Если наша команда собирается в Грозный, то всегда берёт с собой большие чемоданы. Всё дело в том, что в Чеченской Республике проживает наибольшее число подопечных фонда «Жизнь как чудо» с заболеванием тирозинемия 1 типа. Такие ребята нуждаются в регулярной доставке чудес.

Тирозинемия – это редкая болезнь, при которой нарушается обмен поступающей с пищей аминокислоты тирозина. Детям нельзя употреблять в пищу продукты, богатые белком. Поэтому наши чемоданы всегда до отказа были набиты низкобелковыми продуктами, которые непросто найти, ведь в обычных магазинах они не продаются.

Анна Преловская, подопечная фонда «Жизнь как чудо»

Родители всегда рады таким посылкам с чудесами — вкусности, крупы, заменители мяса, безбелковые сыры – ребёнок может питаться разнообразно, вкусно и безопасно для здоровья.

«Мы всегда стараемся покупать низкобелковые продукты в интернет-магазине, но они очень дорого стоят. Приходится покупать только самое необходимое. Фонд послал нам много разнообразных продуктов, которые мы не могли себе позволить. Эмилия очень рада, что её меню стало шире. Пьёт какао с удовольствием, ей очень понравились каши, спагетти, делаем вместе выпечку. До этого мы питались в основном овощами и фруктами, а теперь знаем, что любит дочь», – рассказывает Альбина, мама Эмилии.

Эмилия Моисеева, подопечная фонда «Жизнь как чудо»

Благодаря программе «Товары для НКО» фонда «Помощь рядом» (социальный проект Яндекса) у нас появилась возможность обеспечить детей с тирозинемией 1-го типа низкобелковыми продуктами. Мы выиграли грант на питание — более 4,5 млн рублей. Это значит, что мы не только помогаем конкретным семьям, но и можем направлять сэкономленные на покупке продуктов средства на другие срочные потребности подопечных и реализацию системных программ. 

Теперь закупка специализированного питания организуется ежеквартально. В наборы диетических продуктов входят каши, молочная смесь, макароны, рис, печенье, заменитель яиц, смеси для выпечки и другая низкобелковая продукция, что важно для пациентов с нарушением метаболизма аминокислоты тирозина, поступающей с пищей. Раз в квартал мы отправляем продуктовые посылки в специальный коробках под названием «Доставляем чудо», обеспечивая 26 детей из Пензенской области, Республики Татарстан и Ингушетия, Чувашской и Чеченской Республик и других регионов.

«Раньше мы питались фруктами, овощами и специальной смесью. Очень редко — макароны, пюре, которыми с нами делились знакомые, у которых дети растут с таким же диагнозом. Низкобелковые продукты влияют на качество жизни ребёнка очень сильно. Сейчас у сына появились разные вкусняшки. Он радуется каждый раз, когда кушает разные блюда с новыми вкусами», – поделился папа Мухаммадина. 

Умаров Мухаммадин, подопечный фонда «Жизнь как чудо»

Большое спасибо команде «Помощь рядом» и Яндексу за возможность реализовать такой важный проект!

А если у вашего ребёнка тирозинемия, и вы хотели бы получить поддержку, свяжитесь с куратором проекта Оксаной Сидоренко по электронной почте: o.sidorenko@kakchudo.ru или по телефону: +7 (916) 654 61 11.