В октябре с вашей помощью мы смогли оплатить лечение и поддержать десятки семей, развивать образовательные проекты и открыть детскую комнату для маленьких пациентов. В этом отчёте мы делимся достижениями и говорим вам спасибо. 

11 115 717 рублей направлено на помощь детям. Эти средства помогли 34 семьям.

Истории детей

Надюша Смыкова получила специализированное питание «Нутриген». Это детская смесь, которая помогает контролировать симптомы тяжёлого заболевания, включая отёки и нарушения работы печени. Спасибо вам за то, что помогли семье купить важное питание и облегчить состояние девочки!

Надя Смыкова рядом со смесью, которая поможет её здоровью

Максим Соколов, которому в 2019 году была проведена пересадка печени, продолжает бороться с последствиями тяжёлого заболевания. Препараты «Програф» и «Урсольфак» необходимы ему для поддержания работы трансплантированного органа и нормализации обмена веществ. «Програф» помогает предотвратить отторжение печени, а «Урсольфак» улучшает работу органа. Мы благодарны каждому, кто поддерживает Максима!

Помогли приехать на обследования

Для детей с трансплантированной печенью критически важно проходить контрольные обследования. Ведь организм может отвергнуть донорскую печень, а значит жизнь ребёнка всё ещё в опасности. С вашей помощью в октябре проверили здоровье 13 наших подопечных. Они приехали в Москву из Оренбургской области, Ростова-на-Дону, Геленджика, Санкт-Петербурга и других уголков России. 

Системная работа

Миссия фонда — максимально снизить детскую смертность от тяжёлых заболеваний печени.  Для этого мы не только поддерживаем тех, кто столкнулся с диагнозом, но и системно решаем проблемы с помощью программы «Школа по заболеваниям печени».

В октябре фонд открыл четвёртое игровое пространство в Центре трансплантологии им. В.И. Шумакова, создавая комнаты по принципам здоровьесберегающего дизайна. Эти пространства помогают детям справляться со стрессом и легче адаптироваться к лечению. Всего открыто 17 игровых комнат, и до конца года их станет 20

Открывали комнату попечительский совет фонда и директор Центра Шумакова Сергей Готье

«Школа по заболеваниям печени» совместно с минздравом Дагестана провела конференцию для специалистов в Махачкале. Она направлена на раннее выявление редких заболеваний печени. Событие объединило педиатров, генетиков и гастроэнтерологов, которые обсуждали диагностику и лечение холестаза — распространённый симптом многих заболеваний печени. 

«Школа по заболеваниям печени» в Дагестане

23 октября мамы детей с синдромом Алажилля собрались на стратегическую встречу, организованную программой «Школа по заболеваниям печени». Родители из Новосибирска, Махачкалы, Санкт-Петербурга и Воронежа обсудили планы по развитию пациентского сообщества, поделились опытом и идеями, как помочь семьям справляться с вызовами болезни. По словам директора фонда Анастасии Черепановой, такие встречи дают родителям уверенность в том, что они не одиноки и могут решать сложные задачи сообща. На встрече представили куклу Билирубишу — символ поддержки семей, её разноцветные волосы отражают поражения органов при синдроме Алажилля.

Достижения

18 октября фонд «Жизнь как чудо» получил премию «Благотворитель Москвы» в номинации «Лучшая команда НКО». Спасибо жертвователям, волонтёрам и врачам — всем, кто помогает нам продолжать работать! Вместе с вами мы и есть команда «Жизнь как чудо»!

Это далеко не все наши достижения за октябрь. В полном отчёте вы можете прочитать о том, как мы открыли фотовыставку, выступили на конгрессе и прошли ежегодную аудиторскую проверку. 

Прозрачность — принцип нашей работы. Каждый месяц мы не только рассказываем об успехах, но и приводим доказательства в цифрах. Вы можете скачать финансовый отчёт за октябрь и убедиться в этом.

Спасибо!

Мы благодарим всех, кто остаётся рядом с нами. Благодаря вам «Жизнь как чудо» продолжает развивать программы и делать всё возможное, максимально снизить детскую смертность от заболеваний печени. Спасибо!