Новосибирск, Махачкала, Санкт-Петербург, Воронеж — мамы детей с синдромом Алажилля приехали из разных городов в Москву, чтобы вместе с сотрудниками благотворительного фонда «Жизнь как чудо» провести многочасовую стратегическую сессию — обсудить планы по развитию пациентского сообщества.
Вместе с фондом активные родители начали формировать его три года назад. Сейчас это уже больше, чем просто чаты в мессенджерах и группы в социальных сетях. Каждый год семьи, где растут дети с синдромом Алажилля, принимают участие в пациентских встречах, которые проходят 24 января, в день осведомлённости о синдроме Алажилля. Родители слушают лекции от медицинских специалистов, задают вопросы врачам, а для маленьких гостей организуется анимационная программа с подвижными играми, конкурсами, танцами.
Пациентская встреча в 2024 году
«Ты не один — важное осознание для родителей, чьих детей объединил одинаковый диагноз. Пациентское сообщество — это не только обмен опытом, это ещё и эмоциональная коллективная поддержка, которая помогает уменьшить чувство изоляции и тревоги», — подчеркнула Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо».
Формат стратегической сессии помог инициативной группе родителей сфокусировать свое внимание на тех задачах, которые хочется реализовать в ближайшие годы. Некоторые из них уже получилось осуществить.
Участники представили своего помощника — куклу Билирубишу. Назвали его так, потому что у пациентов с синдромом Алажилля из-за патологии печени, при которой затрудняется отток желчи, накапливается билирубин. Отсюда появляется жёлтый оттенок кожи и склер глаз. Яркий цвет волос Билирубиши тоже символичен. Они раскрашены в шесть цветов, каждый из которых означает нарушения определённых органов: жёлтый — печени, красный — сердца, зелёный — почек, синий — глаз, фиолетовый — сосудов, белый — скелетной системы. При синдроме Алажилля происходит поражение многих органов, а не только печени.
Директор фонда Анастасия Черепанова держит Билирубишу
«Мне понравилась работать в мини-командах, были интересные практики, которые помогли составить совместный план дальнейших действий. Мы ещё раз убедились, что у нас есть команда, и что мы можем быть полезны и сообществу, и тем, кто пока ещё не с нами», — поделилась впечатлениями Светлана Сизова.
Участники стратегической сессии обозначили ключевые идеи, назначили ответственных за выполнение задач и прописали сроки их исполнения. В ближайший год инициативная группа планирует издать книгу для семей детей с синдромом Алажилля, где будут собраны не только полезные рекомендации от врачей, но истории самих детей, сделать реестр, в котором можно увидеть, в каких регионах проживают дети с редким генетическим заболеванием. Так семьям будет легче общаться и помогать друг другу. А ещё участники встречи хотят создать чат для подростков с синдромом Алажилля, чтобы дети могли общаться друг с другом не через родителей, а напрямую.