Ко Дню редких заболеваний совместно с изданием «Мел» подготовили историю Ирины Преловской из посёлка Кутулик в Иркутской области. Её дочь Аня родилась с тирозинемией 1-го типа — редкой болезнью, разрушающей печень. Рассказываем, как семья боролась за жизнь ребёнка и почему Ирина решила стать донором.

Путь к диагнозу

Аня родилась в апреле 2016 года. Первые тревожные симптомы появились, когда Ане было полгода: отказ от прикорма, кровотечения из носа, крошащиеся зубы. Врачи в поселковой больнице не распознали болезнь. После УЗИ, выявившего образования в печени, семье выдали направление в Иркутск с пометкой «МТС под вопросом».

Ирина рассказывает: «В интернете я прочитала, что МТС — это метастазы. Меня трясло все выходные. В Иркутске онкологию исключили, но заподозрили генетическое нарушение. Позже мне на почту пришло письмо с диагнозом — тирозинемия 1-го типа. Врачи в нашем посёлке о такой болезни даже не слышали».

Поиск лечения и помощь фонда

В НИИ питания в Москве (ФГБУН «ФИЦ питания, биотехнологии и безопасности пищи») врачи назначили специальную смесь и лекарства, но состояние Ани требовало пересадки печени. Семья столкнулась с большими расходами на поездку и госпитализацию. Именно в этот момент на помощь пришёл фонд «Жизнь как чудо». 

«Для меня такая операция была чем-то из области фантастики. Я стала искать благотворительные фонды, которые помогут с билетами и сопутствующими расходами. Там и тут мне попадался фонд «Жизнь как чудо» — он как раз помогает детям с заболеваниями печени. Врачи в НИИ питания дали нам контакты фонда, мне позвонила директор Анастасия Черепанова, потом сотрудница фонда приезжала к нам в больницу» — поделилась Ирина.

Пересадка печени

28 февраля 2018 года, в День орфанных заболеваний, Ане сделали пересадку печени в Центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. Ей было год и десять месяцев.

Ирина рассказала: «Я сразу хотела быть донором — наверное, не дожила бы до конца операции, если бы просто сидела и ждала. Представляю, что муж пережил, пока мы были на операции. Мне было всё равно — хоть бы всю печень у меня забрали, лишь бы ребёнку помогли.

Вечером я очнулась в реанимации после наркоза. Врачи сказали, что всё прошло нормально, и потом ещё много раз ко мне подходили, узнавали, как самочувствие. Отношение было очень душевное. Аню я увидела только на следующий день. Она лежала вся в трубках. В больнице мы провели две недели». 

Новые испытания после трансплантации

На портале «Мел» вы можете прочитать дальнейшую судьбу Ирины Преловской и её дочери Ани. Там вы узнаете:

• • С какими трудностями встретилась Аня после возвращения домой;

• • почему после операции пришлось переселить котов в кочегарку;

• • как чат с родителями помогает Ирине не впадать в отчаяние;

• • о чём мечтает Аня. 

Мы благодарим издание «Мел» за подготовку материала о нашей подопечной!