27 марта в Самарской областной клинической больнице им. В.Д. Середавина (СОКБ) прошла межрегиональная медицинская конференция о заболеваниях печени у детей. Мероприятие объединило педиатров, гастроэнтерологов, генетиков, неонатологов и реаниматологов из Самары и других регионов страны. Конференцию в партнёрстве с СОКБ организовал фонд «Жизнь как чудо», который помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. 26 марта фонд открыл две игровые комнаты в стационаре и поликлинике СОКБ. Это часть комплексной работы «Жизнь как чудо» по развитию лечения и диагностики заболеваний печени, а также созданию комфортных условий в медучреждениях для выздоровления детей.

На конференцию «Заболевания печени у детей. Расширяем горизонты знаний» были приглашены эксперты из ведущих федеральных медицинских центров для обмена опыта с коллегами. В течение дня специалисты обсудили актуальные вопросы диагностики и лечения наследственных заболеваний печени у детей.

Конференцию открыли врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области Сергей Анатольевич Вдовенко, главный врач СОКБ Сергей Юрьевич Пушкин, заведующая кафедрой факультетской педиатрии СамГМУ Галина Юрьевна Порецкова и директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

«На конференции собрались блестящие врачи — из Самары, из федеральных центров, из разных регионов страны. Всех их объединяет одно: желание развиваться, чтобы дети с заболеваниями печени получали качественную помощь там, где они живут. Именно в этом смысл нашей работы. Каждый врач, который уходит с конференции с новыми знаниями, — это потенциально спасённая жизнь. Мы очень рады сотрудничеству с Самарской областью и врачами СОКБ и надеемся, что оно будет продолжаться», — сказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

«Благодаря участию специалистов разных профилей и регионов возникает тот профессиональный разговор, который всегда двигает вперёд. На конференции у участников была возможность поделиться своим случаем и услышать, что коллеги делали в схожей ситуации, — тогда появляются конкретные решения на будущее. В конечном счёте выигрывают пациенты», — говорит заместитель главного врача по педиатрии СОКБ им. В.Д. Середавина Наталья Николаевна Короткова.

Профессор Анна Владимировна Дегтярёва из НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова выступила с докладами о сложном пути к диагнозу при болезнях печени и о том, что важно знать неонатологу о наследственных болезнях обмена. Врач-генетик, к.м.н. Наталия Александровна Семёнова из МГНЦ им. Н.П. Бочкова рассказала о молекулярно-генетической диагностике заболеваний печени и прочитала доклад «Генетика для негенетиков». Профессор Татьяна Владимировна Бушуева из НМИЦ здоровья детей рассказала о заболеваниях у детей, связанных с нарушениями питания. Екатерина Владимировна Соколова, к.м.н., анестезиолог-реаниматолог, неонатолог из Центра им. В.И. Кулакова, разобрала с участниками клинические случаи ведения новорождённых с повышением содержанием аммиака в крови.

Специалисты СОКБ представили итоги расширенного неонатального скрининга в Самарской области за 2023–2025 годы, а также разобрали сложные клинические случаи: дифференциальную диагностику билиарной атрезии и синдрома Алажилля, прогрессирующий семейный внутрипечёночный холестаз и неонатальный гепатит. Руководитель проектов в программе «Школа по заболеваниям печени» фонда «Жизнь как чудо» Оксана Сидоренко рассказала о проектах фонда в поддержку врачей и медицинских учреждений.

Днём ранее, 26 марта, в СОКБ им. В.Д. Середавина фонд при участии врачей открыл два детских игровых пространства. Первая комната появилась в отделении для детей младшего возраста, где проходят лечение пациенты до трёх лет. Здесь установили манеж и развивающие бизиборды, а также диваны, чтобы родители могли с комфортом наблюдать за детьми.

Вторая комната открылась в консультативной поликлинике, где ежедневно ведут приём гастроэнтерологи, неонатологи, педиатры и другие специалисты. Пространство оборудовали горкой, детским поездом, аквариумом с рыбками и черепашками, органично вписанным в интерьер. Оба пространства созданы на основе концепции салютогенного, или здоровьесберегающего дизайна. Они призваны снизить уровень стресса пациентов и способствовать их адаптации и реабилитации. Всего фонд «Жизнь как чудо» открыл уже 32 игровых пространства по всей стране.

Фонд благодарит партнёров — участников фестиваля ИТ-Пикник (Т-Банк, Codefest и «Мельницу») за поддержку в создании комнат.

«Для нас очень важно, что в больнице становится больше пространства, которое ориентировано не только на лечение болезни, но и на заботу о самом ребёнке. Когда дети попадают к нам, они оказываются в непривычной, часто пугающей среде. Игровая комната — это возможность выдохнуть, отвлечься, почувствовать что-то знакомое и спокойное. Это важно и для детей, и для родителей», — сказала Наталья Короткова. 

Фонд «Жизнь как чудо» в Самарской области

Сотрудничество фонда с медицинскими организациями Самарской области по развитию ранней диагностики заболеваний печени ведётся уже более четырёх лет. За это время «Жизнь как чудо» взаимодействовал с пятью учреждениями региона: СОКБ им. В.Д. Середавина, Самарской областной детской клинической больницей им. Н.Н. Ивановой, Самарской городской больницей №7, Тольяттинской городской детской клинической больницей и Тольяттинской городской клинической больницей №5.

С 2023 года фонд поставил в больницы региона шесть портативных анализаторов уровня аммиака в крови и расходные материалы к ним. С 2022 года фонд оплатил проведение генетических исследований в МГНЦ им. Н.П. Бочкова для 14 детей из Самарской области. 15 специалистов региона прошли стажировки в федеральных медицинских учреждениях, ещё семь получили поддержку для участия в профессиональных конференциях.

В 2026 году фонд вместе с медицинским сообществом Самарской области планирует продолжить работу по развитию диагностики заболеваний печени у детей.