«Макс и его новая печень»: терапевтическая сказка стала премьерой «Чудофеста»
«Макс и его новая печень»: терапевтическая сказка стала премьерой «Чудофеста»

8 августа в Академии спорта PlayPark в Москве фонд «Жизнь как чудо» провёл второй ежегодный «Чудофест» — праздник для семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени или готовятся к ней. В этом году фестиваль объединил больше 60 семей из разных регионов России. Центральным событием стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень». Эту книгу вместе с врачами, психологами и семьями подопечных создала команда фонда, чтобы помочь детям и родителям осмыслить опыт трансплантации.

«Это история о мальчике Максе. Он — не выдуманный герой. Он — каждый ребёнок, который прошёл через трансплантацию. И он — тот самый ребёнок, который просто хочет знать, как устроен его мир. Когда мы писали эту книгу, мы думали о детях, которые рано или поздно начнут задавать родителям вопросы: «Почему у всех всё хорошо, а у меня — шрам, таблетки и запреты?». Когда мы писали эту сказку, мы думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребёнку, что такое донорство и через какую операцию вместе прошла вся семья. Мы хотели дать им слова — правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Чудофест_2.jpg Анастасия Черепанова с подопечными фонда «Жизнь как чудо» 

Прототипом главного героя книги Макса стал подопечный фонда «Жизнь как чудо» Мирослав Кравченко, которому в декабре 2025 года мама отдала часть своей печени. На фестивале отрывки из сказки прочитали сам Мирослав, а также звёздные друзья фонда: члены попечительского совета фонда, актрисы театра и кино Александра Ребенок и Анна Цуканова-Котт, чтец и поэтесса Ани Аспети, поэт и юморист Агван Матевосян, актёр и телеведущий Владимир Маркони


Подопечный фонда Мирослав Кравченко читает сказку.jpg Подопечный фонда Мирослав Кравченко, который стал прототипом главного героя, читает сказку

ESP_0046_resized.jpg Александра Ребенок читает сказку

Актёр и телеведущий Владимир Маркони признался, что ему было волнительно читать сказку: «Я прочитал книгу заранее. И были моменты, когда у меня перехватывало дыхание. Я думал: “Будет же хэппи-энд?”. Волновался я и за Макса, и за маму, и за папу, и за бабушку, и за палочников! Вот с такими чувствами я и читал отрывок для гостей».

ESP_0253_resized.jpg

Презентацию сказки посетили врачи и специалисты ведущих федеральных медицинских центров. О значении книги «Макс и его новая печень» рассказал один из рецензентов сказки, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье:

«Книга о Максе и его новой печени, созданная фондом, поможет нашим маленьким пациентам правильнее отнестись к ситуации, связанной с заболеванием. Это одна из прекрасных инициатив “Жизнь как чудо". Такие пособия — это не просто текст и картинки. Это навигатор для семьи, когда случилась беда. Они перекладывают сложные медицинские истины на язык, понятный и ребёнку, и маме. Когда рядом есть такая поддержка — врачу легче, родителям спокойнее, а ребёнок чувствует себя в безопасности».

Сказка «Макс и его новая печень» доступна по ссылке. Также можно получить книгу бесплатно в печатном виде по почте. Для этого напишите обращение с пометкой «Запрос сказки» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru

Пространство фестиваля в этом году разделили на зоны, где каждый нашёл занятие по душе. Для детей до 12-ти лет команда фонда подготовила семейный квест «По следам Макса» по мотивам сказки. В период ожидания трансплантации и долгого лечения семьи часто оказываются в замкнутом круге больничных забот — разговоры о лекарствах, анализах и самочувствии занимают почти всё время. Здесь же, в игровой форме, ребята вместе с родителями знакомились с тем, как работает печень, а ещё выполняли творческие и спортивные задания, которые помогали просто побыть семьёй и услышать мысли друг друга.

Чудофест_4.jpg

ESP_0428_resized.jpg

ESP_9981_resized.jpg

Для подростков создали отдельную территорию, где можно было провести время без родителей и почувствовать себя самостоятельными. Это один из способов поддержки наших подопечных: не только в медицинских вопросах, но и психологических. Команда фонда понимает, что дети, прошедшие через трансплантацию, взрослеют, и перед ними встают те же вопросы, что и у сверстников: как найти себя, как общаться, как быть уверенным. Но часто к этому добавляется и груз пережитого, с которым тоже важно помочь справиться. Поэтому на «Чудофесте» их ждали сюрпризы: мастер-класс по стендапу от стендап-комика Варвары Щербаковой и лекторий о космосе вместе с экспертом в области космических коммуникаций и автором книги «Первые покорители космоса» Дарьей Чудной. Активности помогли ребятам найти поддержку друг у друга, перенять опыт у известных людей, а также раскрыть свои таланты и способности.

А пока дети были заняты, родители провели время на арт-терапевтической сессии в специально организованном пространстве для отдыха и восстановления сил. Мамы и папы, чьё внимание во многом сосредоточено на лечении детей, как никто нуждаются в заботе о себе. На фестивале фонд подарил им эту возможность — побыть в тишине, обратиться к себе и восполнить внутренние ресурсы через творческую практику.

Своими впечатлениями о празднике поделилась стендап-комик Варвара Щербакова: «Возможность быть полезной для детей — это греет душу. Я провела мастер-класс по стендапу “Для юных чайников”. Я замечательно провела время и с подростками, и с их родителями. Были ребята, которые заинтересовались юмором, и многие из них сегодня вышли к микрофону, придумывали шутки здесь и сейчас. Пообщавшись с подопечными фонда, я поняла, что в них очень много жизнелюбия, амбиций, целей, и именно это нужно транслировать для ребят, кто недавно пережил операцию».

Варвара Щербакова и подопечные фонда _Жизнь как чудо_.jpg Варвара Щербакова с подопечными фонда

Сделать фестиваль по-настоящему ярким и запоминающимся помогли партнёры фонда. На протяжении всего дня гости угощались мороженым от BRandICE. На мастер-классах от проекта СВОП «Давай меняться» дети и взрослые расписывали шоперы, делали кулоны и памятные открытки.

Завершился день концертом давнего друга фонда и музыканта Стаса Море.

По отзывам родителей наших подопечных, в этот день и детям, и взрослым удалось сбросить груз больничных будней и просто побыть собой.

0F7A0263.jpg Выступление Стаса Море

Мероприятие «Чудофест» прошло при поддержке Культурно-благотворительного фонда Светланы Бондарчук и Евгении Поповой «ЭКШН» («ACTION»), AstraZeneca, ЛМК-ИНЖИНИРИНГ, EKONIKA, благотворительного проекта «Совкомбанк про добро», академии спорта PlayPark.


Фонд также благодарит компанию КТРЛ+, Tooba, Море Шоу, Dario wellness neo, Кидзания, Lapochka, Levrana, PresiDENT, Zielinski & Rozen, BRandICE, проект СВОП «Давай меняться».

ESP_9468_resized.jpg


Напишите ваш e-mail если хотите узнать больше

Некорректный формат e-mail

Спасибо! Ваша подписка оформлена.

Вы успешно подписались на рассылку. Обещаем не спамить! Но вы всегда можете от нее отписаться