9 апреля в РДКБ им. Е.П. Глинки в Грозном фонд «Жизнь как чудо» провёл встречу для семей, воспитывающих детей с наследственной тирозинемией 1-го типа — редким заболеванием, требующим постоянного медицинского контроля и строгой диеты. На встрече впервые представили книгу низкобелковых рецептов, созданную фондом для семей, в которых растут дети с нарушениями обмена белка. Книга распространяется бесплатно, её электронный вариант опубликован на сайте фонда.
Книга разработана при участии родителей и врачей, она призвана помочь семьям сделать питание детей безопасным и разнообразным. Среди рецептов есть, например, вариант приготовления чеченского блюда хингалш. Его передала мама подопечного фонда «Жизнь как чудо».
«Обычно я готовлю сразу на всю семью и для сына стараюсь придумывать очень похожие внешне на наш рацион блюда, состоящие из низкобелковых продуктов. Например, если делаю мясо, то для сына, обязательно приготовлю баклажаны, которые внешне очень похожи с тем, что мы едим с мужем», — рассказала мама подопечного фонда, которая поделилась рецептом для книги.
Цель книги — показать, что лечебная диета может быть безопасной, вкусной, разнообразной и творческой. Для каждого рецепта рассчитаны КБЖУ и аминокислотный состав. Книга может направить родителей, которые столкнулись с проблемой перестройки питания для ребёнка, в здоровое русло и стать для них руководством к действию.
У детей с тирозинемией 1-го типа нарушен обмен аминокислоты тирозина, поступающей с пищей. Из-за этого в крови накапливаются токсические вещества, способные повредить печень, почки и нервную систему. Поэтому для больных тирозинемией 1-го типа важно ограничивать потребление белка, который не усваивается их организмом. Эффективный способ контроля — переход на специализированное питание, в котором содержание белка значительно меньше, чем в обычной еде.
В пациентской встрече приняли участие 20 семей, а также врачи и сотрудники фонда. Главным фокусом встречи стало живое общение: родители смогли напрямую обсудить с врачами вопросы лечения, питания и наблюдения детей, а также обменяться опытом друг с другом. Участники делились своими историями, трудностями и находками, что создало атмосферу поддержки и взаимопонимания.
Перед родителями выступили специалисты федеральных медицинских центров — Наталия Таран, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФИЦ питания и биотехнологии, и Алексей Метелин, врач-хирург отделения пересадки печени РНЦХ им. Б.В. Петровского. Они рассказали о современных подходах к терапии, особенностях диетотерапии и возможностях трансплантации печени. Значительная часть встречи была посвящена вопросам из зала, чтобы каждая семья получила возможность обсудить именно свою ситуацию. Встреча прошла при содействии Джамили Хабидовны Сайдаевой, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики.
«Такие встречи особенно важны для семей, которые сталкиваются с редкими заболеваниями. Здесь родители могут не только получить ответы от ведущих специалистов, но и пообщаться друг с другом, почувствовать поддержку и понять, что они не одни. Мы видим, как это общение помогает справляться с тревогой. Для фонда на таких встречах важно узнать, чего не хватает семьям наших подопечных, и вместе подумать, какие дополнительные меры поддержки нужны», — отметила директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
«Жизнь как чудо» поддерживает семьи, в которых есть дети с тирозинемией 1-го типа, и предоставляет им специализированные продуктовые наборы. В них входят каши, молочная смесь, макароны, рис, печенье, заменитель яиц, смеси для выпечки и другая продукция, содержащая незначительное количество белка, что требуется для подопечных с нарушением метаболизма тирозина.
Книга рецептов будет полезна родителям, близким взрослым и врачам пациентов с наследственными болезнями обмена веществ. Фонд готов безвозмездно отправить книгу по почте. Для этого напишите обращение с пометкой «Запрос на книгу рецептов» на электронную почту сотрудника фонда: a.nurullina@kakchudo.ru. Больше информации о книге, тирозинемии, других заболеваниях печени и возможностях для родителей и врачей можно найти на портале «Школы по заболеваниям печени».
