9 августа в академии спорта PlayPark в Москве прошёл фестиваль «Чудофест» фонда «Жизнь как чудо», объединивший больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребёнка после операции и церемония награждения доноров печени. Подопечных фонда поддержали звёздные гости: Алсу, которая исполнила песню «Иногда» для участников, Надежда Михалкова, Янина Студилина, Алина Ковалева, Александра Серова, Софья Великая, Мария Тарасова и другие гости.

На «Чудофесте» состоялась презентация книги «Жизнь ребёнка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую создал фонд «Жизнь как чудо» совместно с экспертами из федеральных медицинских центров. В книге собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий.

К гостям фестиваля обратился главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье: «Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности — спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путём пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих коллег хочу поблагодарить судьбу за возможность выполнять свой профессиональный долг. 

Эти возможности становятся шире, благодаря хорошим людям, собравшимся здесь сегодня: фонд “Жизнь как чудо” как раз такие чудеса и помогает нам творить уже много лет, чтобы потом десятки наших пациентов и их семей могли собираться на праздники!»

Сергей Владимирович Готье

«Больше половины подопечных нашего фонда — это ребята после операции по трансплантации печени. За 16 лет нашей работы мы познакомились с сотнями детей и родителей, которые делятся с нами своими вопросами, сложностями и переживаниями, связанными с операциями и жизнью после неё. Чтобы ответить на них, мы создали портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, где собраны статьи о заболеваниях печени, вебинары, рекомендации врачей и счастливые истории подопечных. 

Сегодня мы показали семьям книгу-пособие, где на 100 страницах в ясном, бережном и максимально информативном формате собраны рекомендации от лучших экспертов для ведения новой жизни после операции. Главное, что мы хотели сказать — даже после серьёзной операции можно жить яркую и счастливую жизнь. А врачи и наш фонд всегда будут рядом на этом пути», — сказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.    

Сергей Владимирович Готье и Анастасия Черепанова

Особые эмоции вызвало награждение медалями «Дарящему часть себя» родственников, пожертвовавших часть печени детям. «Каждая такая история — пример безграничной любви и мужества, — сказала Анастасия Черепанова. —  Доноры действительно подарили часть себя — а вместе с этим они подарили будущее».

«Традиция награждения родственных доноров медалью “Дарящему часть себя”, возникла много лет назад — так мы выражаем благодарность и близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», — рассказал Сергей Готье.

Всего памятные знаки получили девять доноров части печени. Их вручили члены попечительского совета фонда Алина Ковалева и Александра Серова, певица Алсу, актрисы Надежда Михалкова и Янина Студилина, двукратная олимпийская чемпионка по фехтованию Софья Великая, футбольные тренеры Дмитрий Парфёнов и Юрий Никифоров, блогер Мария Тарасова.

Сергей Владимирович Готье и Надежда Михалкова вручают памятный знак семье подопечной фонда

Алсу с подопечными фонда

Алина Ковалева, Янина Студилина, Александра Серова, Софья Великая

Мария Тарасова с сыном

Одним из награждённых стал Сергей Поздеев из республики Коми — он стал донором части печени для своего двухлетнего сына. Семье помогает фонд «Жизнь как чудо», оплачивая транспортные расходы на регулярные контрольные обследования в Москве. Даже спустя годы после операции пациентам нужно проходить регулярные обследования, чтобы отслеживать реакцию организма на новый орган. Поэтому фонд «Жизнь как чудо» продолжает поддерживать подопечных на пути к выздоровлению, оплачивая проезд и проживание вблизи от больницы.  

«Когда врачи сказали, что сыну нужна новая печень, обследовали меня с женой, и мы оба подошли. Я решил стать донором как глава семьи. Если честно, было страшно, но я в душе понимал, что надо, что я обязан своему ребенку дать этот шанс. И все благодаря врачам получилось, я очень счастлив. То, что остались какие-то следы, шрамы – это все мелочи по сравнению с тем, что ребенок здоров. 

До операции он не сидел, ворочался только, ночи были все время тяжёлые, потому что мы не спали с женой по очереди. После трансплантации ребенок стал на ноги, стал бегать, улыбаться, кричать, пищать. Это очень радует», — рассказал Сергей после награждения, отметив, что чувствует гордость после получения медали. 

Для семей, приехавших со всей страны на «Чудофест», были запланированы развлечения, адаптивные спортивные игры и творческие мастер-классы. Перед занятием спортом нужно подготовиться, для этого Софья Великая провела разминку.

Всего праздник посетило больше 110 гостей, из них более 50 детей.

На фестивале были устроены специальные адаптивные спортивные зоны, подобранные с учётом особенностей детей, перенёсших трансплантацию печени. Каждый мог почувствовать радость движения, бодрость и уверенность в себе без перегрузок и соревнований. 

Софья Великая проводит разминку

Особенный мастер-класс по завязыванию морских узлов для детей провёл моряк Владимир Ухватов, служивший на атомном подводном флоте. Ещё для детей прошло шоу гигантских мыльных пузырей, работали аквагримёр, фотозона с реквизитом. BRand ICE предоставил бесплатное мороженое для всех участников.

Мероприятие «Чудофест» прошло при благотворительной поддержке ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА». Фонд благодарит также врачей и сотрудников НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, компанию «АстраЗенека», академию спорта PlayPark, «МореШоу», Best Party Buro, ГК «Новард», Dario wellness, BRandICE, проект «Добрые часы здоровья», СВОП МАРКЕТ «Давай меняться», «Инфинитум», модный бренд обуви и аксессуаров EKONIKA, а также культурно-благотворительный фонд ACTION.