Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» провёл пятую пациентскую встречу для семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием — синдромом Алажилля. Участниками стали 29 семей из 14 городов. Ведущие специалисты ответили на вопросы родителей о лечении и жизни с синдромом, а дети играли, творили и заводили новые знакомства. Мероприятие прошло на площадке отеля Edge Vinogradovo, 28 февраля.

Синдром Аллажиля — редкое генетическое заболевание, которое затрагивает сразу несколько систем организма: печень, почки, сердце, позвоночник, нервную систему и глаза. В России всего несколько десятков детей с таким синдромом. Чтобы не бороться с болезнью в одиночку, родители сначала объединились в чат. А он вырос в целое пациентское сообщество. Фонд «Жизнь как чудо» организовал встречу семей из разных уголков страны: от Махачкалы до Владивостока. Для многих родителей это был первый опыт живого общения с теми, кто ежедневно сталкивается с теми же вызовами. 

Поддержка от специалистов

Важным событием программы стали лекции ведущих медицинских экспертов:

• Анна Владимировна Дегтярёва — заведующая отделом педиатрии института неонатологии и педиатрии НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова. 

• Екатерина Юрьевна Захарова — заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая лабораторией селективного скрининга «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова»

• Алла Владиславовна Сыркина — врач-невролог Центра трансплантологии и искусственных органов имени ак. В.И.Шумакова. 

• Анна Николаевна Котова — детский кардиолог Научно-консультативного педиатрического отделения НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова 

Врачи не только ответили на вопросы, которые волнуют родителей, но и поделилась новостями о передовых научных открытиях, которые затрагивают синдром Алажилля. 

Отдельный блок был посвящён эмоциональному состоянию родителей. Коуч и фасилитатор Мария Баженова провела для них встречу, построенную на рефлексии и творчестве. Елена Ликинцева, руководитель адресной помощи фонда «Жизнь как чудо», поделилась впечатлениями: «Во время психологического тренинга родители рисовали себя в форме цветов. Они рассказывали о цветке: вот, в чём его сила, вот, что он любит, о чём мечтает. Это была возможность для родителей остановиться, подумать о себе, заметить свои чувства». 

Психологический тренинг

Детская программа и подростковый клуб

Пока родители слушали лекции, для детей была организована отдельная программа. Бессменный любимец детей, аниматор Андрей Кислицын (Андрюшка-Петрушка) снова подарил ребятам море смеха и радости. Кроме того, для посетителей были организованы роспись футболок, аквагрим, интерактивный спектакль и подарки. 

Детская программа

Маруся Аленчикова, куратор адресной помощи фонда, собрала вокруг себя подростков с синдромом Алажилля и рассказала о новом проекте — подростковом клубе. Это пространство, где ребята смогут общаться, обмениваться опытом и пробовать себя в разных профессиях. Вместе с коллегами Маруся несколько месяцев разрабатывала концепцию клуба, но команде не хватало «ответа извне» — мнения самих подростков. Первой фокус-группой стали ребята, приехавшие на встречу.

Маруся провела для них специальные игры на знакомство, а потом спросила, чего бы им хотелось добавить в свою жизнь. Услышанное совпало с предположениями команды фонда: ребята хотят изучать иностранные языки (английский, японский, французский), развивать навыки самопрезентации и культуру речи, пробовать себя в журналистике и написании текстов. Одна девушка пишет книгу и мечтает пообщаться с издательствами. А один юноша мечтает стать машинистом или диспетчером в РЖД.

«У ребят самый основной и глубокий запрос — узнать разные профессии честно, — делится Маруся. — Не просто знать, что журналисты берут интервью, а посмотреть на профессию глазами человека, который этим живёт: какие в его работе подводные камни, какие задачи».

Маруся Аленчикова и подростковый клуб

Итоги встречи

Елена Ликинцева, руководитель адресной помощи фонда «Жизнь как чудо», рассказала: «Мне было очень радостно видеть, как родители, которые пересекаются максимум раз в год во время лечения детей, встречали друг друга, обнимались, общались. И дети тоже объединялись в группы, ходили вместе. Есть такое затрёпанное слово — „жизнелюбие“. И вот встреча была действительно про жизнелюбие. На ней было много улыбок, смеха и какой-то силы. Силы родителей и детей от того, что они вместе». 

Руководитель адресной помощи Елена Ликинцева

Особенно трогательно прозвучали слова Светланы Сизовой, мамы подопечной фонда Вики: «Все родители в восторге от насыщенности программы встречи, общения с врачами. Все было так информативно, тепло, камерно... Дети в восторге от общения с Андреем Кислицыным, все о нём только и говорят! А взрослые отдохнули душой. Это было так неожиданно и так терапевтически сильно. Низкий поклон и тысяча слов благодарности твоей команде профессионалов и всем, кто поддерживает пациентское сообщество!»

Вика Сизова

Спасибо!

Мы выражаем искреннюю признательность отелю Edge Vinogradovo за тёплый приём и предоставленную площадку. Спасибо аниматору Андрею Кислицыну и художнице Ирине Зайцевой за праздник для детей. Спасибо всем волонтёрам и помощникам мастер-классов. Мы благодарим врачей Анну Владимировну Дегтярёву, Екатерину Юрьевну Захарову, Аллу Владиславовну Сыркину, Анну Николаевну Котову за экспертные лекции. Спасибо коучу и фасилитатору Марии Баженовой за бережную работу с родителями. И конечно, спасибо каждой семье, которая приехала. Именно ради ваших улыбок, объятий и той самой силы, которая рождается, когда вы вместе, мы и проводим эти встречи.