29 и 30 мая мы провели ежегодную медицинскую конференцию «ПРОпечень». Событие объединило больше 50 специалистов – генетиков, педиатров, неонатологов, анестезиологов-реаниматологов и гастроэнтерологов из 17 регионов России от Мурманска до Кызыла, чтобы вместе найти способы, которые помогут выявлять тяжёлые заболевания печени у детей как можно раньше. Спикерами стали врачи из ведущих федеральных центров в области детского здоровья и медико-генетических исследований, а также практикующие специалисты из региональных медучреждений.

В этом году фокус внимания был направлен на обмен опытом в междисциплинарных командах. Конференция была выстроена по логике «пути пациента» – спикеры осветили развитие заболеваний печени от первых симптомов и ранней диагностики до выбора методов лечения. Одной из ключевых тем стала именно ранняя диагностика наследственных болезней обмена, ведь вовремя замеченная патология печени радикально меняет подход к тактике лечения и снижает тяжёлые последствия заболевания для ребёнка.

«В гепатологии (раздел медицины, изучающий заболевания печени – прим. ред.) очень много специальностей, которые невозможно друг от друга отделить. Фундамент заложен генетикой, в неонатологии подключаются направления гастроэнтерологии и диетологии. И конечно, самое важное в нашей работе, в работе каждого специалиста – понимать алгоритмы диагностики, благодаря которым можно уменьшить этот путь до постановки диагноза. И те нюансы лабораторной диагностики, которые представили спикеры конференции, останутся в нашем багаже знаний навсегда», – рассказала участница конференции Елена Анатольевна Сапрыкина, заместитель главного врача НКМЦ медицинской помощи матерям и детям им. З.И. Круглой Орловской области.

Елена Анатольевна Сапрыкина

Важнейшей частью программы конференции стали разборы клинических случаев. На примере реальных пациентов участники обсуждали, как вовремя заметить билиарную атрезию, синдром Алажилля, болезнь Вильсона-Коновалова. Увидеть историю болезни глазами коллеги, который уже прошёл этот путь, оказалось для многих самым полезным.

«Тяжёлые заболевания печени, как правило, прячутся под маской других болезней. Чтобы поставить точный диагноз, требуется насмотренность и междисциплинарное взаимодействие врачей. И разборы клинических случаев очень похожи на детективную историю. Именно на конференции мы можем понять, а как это делается в других клиниках? Потому что каждое учреждение может быть по-разному оснащено, маршрутизация пациента отличается от региона к региону. Но здесь, на конференции, врачи раскрывают каждый шаг, поэтапно: куда обратились, что сделали. И мы понимаем, что тоже сможем пойти по этому пути, обратиться в определённую клинику, в фонд, отправить ребёнка на дополнительную консультацию. А в конце концов уже завязываются и личные связи, где ты можешь позвонить и напрямую обратиться за помощью. Мы, например, из Орска звоним коллегам в Нижний Новгород», – отметила Елена Вячеславовна Томина, заместитель главного врача по медицинской части Детской городской больницы г. Орска.

Елена Вячеславовна Томина

Участники конференции во время разбора клинических случаев

Помимо диагностики, врачи глубоко погрузились в тему диетотерапии. Правильно подобранное питание для детей с наследственными заболеваниями печени – неотъемлемая часть лечения. Участники не только прослушали лекцию, но и познакомились с книгой рецептов низкобелковой диеты, которую создал фонд «Жизнь как чудо» вместе с родителями и врачами.

Презентация книги «Низкобелковая диета. Моя книга рецептов»

Финальной частью конференции стала работа в мультидисциплинарных группах. Генетики, неонатологи, гастроэнтерологи и педиатры садились за круглый стол и вместе искали решения актуальных для своих регионов задач. Обсуждали маршрутизацию пациентов, делились проблемными точками и вырабатывали конкретные шаги, которые помогут улучшить диагностику на местах.

Презентация идей превратилась в большую дорожную карту, а в процессе групповой дискуссии участники высказывали самые смелые свои мечты о будущей работе.

Участники отмечали тёплую, доверительную атмосферу конференции – без иерархии и разделения на «центр» и «регионы». Это позволило врачам на равных обсудить общие проблемы, поделиться своими идеями и решениями и зарядиться вдохновением на дальнейшую работу. Ради такого человеческого общения, по словам участников, стоит встречаться лично, а не онлайн.

«Мы задумывали конференцию не только как просветительскую площадку. Это в первую очередь пространство, где рождается сообщество людей, объединённых общим делом и желанием помочь. Нам важно, чтобы врачи чувствовали: фонд – это их опора. Мы готовы поддерживать их идеи и проекты, которые помогут снизить детскую смертность от заболеваний печени», – поделилась директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова

Участники конференции «ПРОпечень»

Как фонд помогает врачам и больницам

Конференция «ПРОпечень» – это часть работы фонда по развитию диагностики заболеваний печени и развитию экспертного сообщества. Всего в сообществе фонда более 900 врачей из разных уголков страны. В течение года фонд проводит образовательные конференции для врачей в разных регионах России, а также поддерживает обучение и стажировки специалистов в ведущих федеральных медицинских центрах. Только в 2026 году такую помощь получили 120 специалистов. Они повысили квалификацию именно в диагностике и лечении детей с тяжёлыми заболеваниями печени.

Благодарность партнёрам

Мы благодарим партнёров конференции «ПРОпечень»:

• Генеральные партнёры – ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Т-Банк

• Официальные партнёры – МК Фонд помощи, Olympus

• Партнёры – Правда кофе, PresiDENT, AURI, Faberlic