27 октября в Общественной палате РФ состоялся круглый стол на тему «Роль НКО в социальной поддержке семей с детьми, пережившими трансплантацию». Дискуссия состоялась при участии главного внештатного специалиста трансплантолога Минздрава России, директора НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, академика РАН Сергея Готье, а также представителей благотворительных фондов и органов государственной власти. Участники обсудили, как выстроить комплексную поддержку детей и их близких на всех этапах трансплантации, а также предложения по решению финансовых и социальных вопросов, с которыми сталкиваются семьи и родственные доноры.

Директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова Сергей Готье

Открыл круглый стол председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко, отметив важность всесторонней поддержки не только детей, проходящих через процедуру трансплантации, но и их семей. Он подчеркнул, что любая тяжёлая болезнь ребёнка становится серьёзным испытанием для близких и не каждой семье удаётся пройти этот путь вместе до конца. Поэтому так важно объединять усилия государства, медицинского сообщества и некоммерческих организаций, чтобы семьи не оставались один на один с трудностями и получали необходимую поддержку на пути к выздоровлению ребёнка.

Одним из ключевых вопросов стало обсуждение вариантов обеспечения семей жильём и проездом на время подготовки к трансплантации и ожидания донорского органа.

Фонд «Жизнь как чудо» представил свой опыт сопровождения семей и предложил разработать механизм доступного проживания рядом с центром трансплантологии. Так, подопечные фонда живут в разных регионах России и приезжают в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова в Москву на обследования и подготовку к операции. Ожидание операции по трансплантации печени зависит от того, есть ли среди кровных родственников ребёнка подходящий донор.

Если никто из кровных родственников не подошёл в качестве донора, то ребёнка ставят в лист ожидания посмертного органа. В этом случае ему необходимо находиться в двух-трёх часах езды от центра трансплантологии. И сколько времени продлится такое ожидание, прогнозировать сложно.

На это время родителям приходится оставлять работу и арендовать жильё в столице, что становится серьёзной финансовой нагрузкой, и не все семьи могут себе это позволить. Кроме того, семья надолго уезжает из родных мест, остаётся вдали от близких и учится справляться с тревогой за ребёнка без привычной поддержки.

«Мы убеждены, что помощь ребёнку с тяжёлым заболеванием должна охватывать не только медицинскую сторону лечения. Важно, чтобы у семьи были ресурсы пройти этот путь. Когда ребёнок готовится к трансплантации от родственного донора или находится в ожидании посмертного донорского органа, семье важно быть рядом с ребёнком и центром трансплантологии столько, сколько потребуется.

Сейчас мы часто собираем пожертвования, чтобы помочь семье оплатить проживание в Москве рядом с центром. Поэтому необходим системный механизм доступного проживания для семей при центре трансплантологии. Мы полностью поддерживаем это предложение и считаем крайне важным, чтобы такой механизм был не частным, а государственным. Благотворительные фонды готовы участвовать в решении этой задачи, но поддержка семей не должна зависеть только от того, удаётся ли НКО собрать пожертвования в конкретный момент», — отметила директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова

Ещё один вопрос касался социальных гарантий для родственных доноров органов. 

Фонд «Жизнь как чудо» предложил рассмотреть возможность предоставления родственным донорам органов гарантий, сопоставимых с мерами поддержки, предусмотренными для доноров крови и костного мозга. Например, доноры костного мозга имеют право на бесплатный проезд к месту забора костного мозга и обратно за счёт бюджета. А для почётных доноров крови предусмотрены в том числе ежегодная денежная выплата, первоочередное приобретение льготных путёвок на санаторно-курортное лечение, внеочередное оказание медицинской помощи по ОМС, предоставление ежегодного оплачиваемого отпуска в удобное время года.

«Подготовка к донорству может потребовать неоднократных поездок в трансплантационный центр, обследований и временного проживания в другом городе. После операции донору необходимо восстановление. Всё это связано с дополнительными расходами и временной потерей трудоспособности», — подчеркнула директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Также участники круглого стола обсудили необходимость объединения усилий государства, медицинского сообщества и НКО, чтобы поддержка детей и семей не ограничивалась периодом госпитализации. Такие решения должны учитывать не только медицинские потребности ребёнка, но и условия, в которых вся семья проходит лечение и восстанавливается после трансплантации.