День рождения 27 октября 2008 года
село Чемодановка, Пензенская область
Болезнь Вильсона-Коновалова, посттрансплантационное лимфопролиферативное расстройство
В селе Чемодановка Пензенской области живёт Илья. В школе ему больше всего нравится информатика, в будущем он мечтает стать программистом. Илья рассказал о себе: «Я люблю смотреть телевизор, собирать конструктор Lego и играть в компьютерные игры. Любимой игры нет, но нравится, например, Roblox и Minecraft. Раньше я увлекался рисованием. Рисовал, что приходило в голову. Например, придумал котов в виде пасхальных яиц. Но сейчас рисование забросил. Мне нравится Пасха. В детстве у меня была традиция ходить по домам собирать яйца. Но когда началась пандемия, традиция прервалась.
В Чемодановке я себя чувствую комфортнее, чем где либо. Здесь мои друзья, всё знакомо. В Москве мне непривычно».
Но Илья должен периодически ездить в Москву. Из-за проблем со здоровьем для него это жизненно необходимо. Когда ему было 12 лет, у него пошла кровь из носа, заболели и отекли ноги, появилась сыпь. После долгих обследований Илье поставили диагноз — болезнь Вильсона-Коновалова. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого в организме накапливается медь. Она разрушает внутренние органы — у Ильи развился цирроз печени. Помочь Илье могла только трансплантация.
Мама Ильи Наталья не подошла в качестве донора, поэтому мальчика поставили в лист ожидания посмертного донора печени. Наталья рассказала: «Мы с сыном ждали донорский орган очень долго — два года и два месяца. В апреле 2024 года в два часа ночи произошло чудо. Нас вызвали на трансплантацию печени и Илюше подарили вторую жизнь».
После трансплантации подросток прошёл ещё через несколько операций. Илья справился с ними, но похудел на 10 килограммов и долго восстанавливался. Спустя год врачи обнаружили у Ильи опасное осложнение, которое иногда развивается после пересадки органа.
Для борьбы с ним Илье назначили курс химиотерапии. Вместе с вами мы помогли семье добраться в Москву, чтобы пройти лечение. Илья стойко перенёс химиотерапию! Он стал набирать вес, а врачи зафиксировали положительную динамику. Их выписали из больницы, но назначили обследование на конец декабря.
Наталья, мама Ильи, приложила все возможные усилия, чтобы снять жилье в Москве в ближайшей доступности от ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России и обеспечить своему сыну возможность дождаться операцию по трансплантации. Когда возможности снимать жилье самостоятельно больше не осталось, Наталья обратилась за поддержкой в фонд «Жизнь как чудо». С сентября 2022 года наш фонд, с помощью неравнодушных людей, помогает семье Ильи и оплачивает проживание в Доме медицинского работника. Пока еще Илья ожидает операцию. Сколько еще необходимо будет проживать в Доме медика неизвестно. Фонд открывает сбор на ближайшие 6 месяцев.
Сумма сбора составляет 288 000 рублей.
Илья, выздоравливай