День рождения 27 октября 2008
село Чемодановка, Пензенская область
Болезнь Вильсона-Коновалова
В селе Чемодановка Пензенской области живёт Илья. В школе ему больше всего нравится информатика, в будущем он мечтает стать программистом. Илья рассказал о себе: «Я люблю смотреть телевизор, собирать конструктор Лего и играть в компьютерные игры. Любимой игры нет, но нравятся, например, Роблокс и Майнкрафт. Раньше я увлекался рисованием. Рисовал, что приходило в голову. Например, на Пасху нарисовал котов в форме пасхальных яиц. Мне нравится Пасха. В детстве у меня была традиция ходить по домам собирать яйца. Но когда началась пандемия, традиция прервалась.
В Чемодановке я себя чувствую комфортнее, чем где либо. Здесь мои друзья, всё знакомо. В Москве мне непривычно».
Но Илья должен периодически ездить в Москву. Из-за проблем со здоровьем для него это жизненно необходимо. Когда ему было 12 лет, у него пошла кровь из носа, заболели и отекли ноги, появилась сыпь. После долгих обследований Илье поставили диагноз — болезнь Вильсона-Коновалова. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого в организме накапливается медь. Она разрушает внутренние органы — у Ильи развился цирроз печени. Помочь Илье могла только трансплантация.
Мама Ильи Наталья не подошла в качестве донора, поэтому мальчика поставили в лист ожидания посмертного донора печени. Наталья рассказала: «Мы с сыном ждали донорский орган очень долго — два года и два месяца. В апреле 2024 года в два часа ночи произошло чудо. Нас вызвали на трансплантацию печени и Илюше подарили вторую жизнь».
После трансплантации подросток прошёл ещё через несколько операций. Илья справился с ними, но похудел на 10 килограммов и долго восстанавливался. Спустя год врачи обнаружили у Ильи опасное осложнение, которое иногда развивается после пересадки органа.
Для борьбы с ним Илье назначили курс химиотерапии. Вместе с вами мы помогли семье добраться в Москву, чтобы пройти лечение. Илья стойко перенёс химиотерапию! Он стал набирать вес, а врачи зафиксировали положительную динамику. Их выписали из больницы, но Илье всё равно нужно приезжать в Москву на контрольные обследования.
В связи с тем, что Илья был поставлен в лист ожидания донорского органа, ему необходимо проживать в непосредственной близости от ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова». А это значит, что семье нужно снимать жилье в Москве. Пока Илья ждет пересадку, ему важно принимать лекарства, назначенные лечащим врачом. Мама одна воспитывает сына, поэтому у нее нет возможности оплатить жилье и купить лекарственные препараты самостоятельно. Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор для оплаты проживания в Доме медика на 2 месяца и покупку лекарств для мальчика (Урсосан, Купренил).
Сумма сбора составляет 100 000 рублей.
