День рождения 3 апреля 2012
г. Волжский, Волгоградская область
3-метилкротонилглицинурия
С первых дней жизни Матвей был беспокойным, после кормления начинались боли в животе. Родители думали — колики, но они не проходили. Мальчик позже сверстников начал сидеть, ходить, у него были проблемы с речью и поведением. Только в 4,5 года после сложных генетических тестов в Москве врачи поставили точный диагноз: редкое заболевание обмена веществ, при котором организм не может правильно перерабатывать белки. В крови накапливаются токсичные вещества — аммиак и молочная кислота, отравляя нервную систему и внутренние органы.
С тех пор Матвей соблюдает строгую низкобелковую диету и принимает жизненно важные препараты. Аммиак семья уже научилась контролировать дома с помощью специального прибора — аммониметра. Но для полной картины нужно измерять ещё и кислотно-щелочное состояние (КЩС). Во время последнего обследования кислотно-щелочное равновесие крови Матвея было нарушено.
«Требуется контролировать эти показатели, чтобы не допустить плохого самочувствия, вовремя дать лекарства и скорректировать лечение, — рассказывает мама Матвея Джанай, — сын терпит всё на себе и не признается, если ему плохо. Я должна сама видеть, когда начинается ухудшение».
Матвей и его мама
Врачи Российской детской клинической больницы, где наблюдался мальчик, настоятельно рекомендовали приобрести портативный анализатор КЩС для домашнего использования. С ним мама сможет ежедневно контролировать здоровье сына.
Джанай воспитывает сына одна, они живут с бабушкой в Волгоградской области. Самостоятельно купить дорогостоящий прибор семья не может. Мы открываем сбор на приобретение анализатора КЩС и расходных материалов к нему. Давайте поможем маме вовремя приходить на помощь сыну.