История Матвея

Когда Матвей хорошо себя чувствует, то он часто улыбается. А улыбка у мальчика обезоруживающая и обаятельная: на улице прохожие не раз делали ему комплименты.

С первых дней жизни Матвей был беспокойным, после кормления начинались боли в животе. Родители думали — колики, но они не проходили. Мальчик позже сверстников начал сидеть, ходить и говорить. Только в 4,5 года после сложных генетических тестов в Москве врачи поставили точный диагноз: редкое заболевание обмена веществ, при котором организм не может правильно перерабатывать белки. В крови накапливаются токсичные вещества — аммиак и молочная кислота, отравляя нервную систему и внутренние органы.

С тех пор Матвей соблюдает строгую низкобелковую диету и принимает жизненно важные препараты. Любимое блюдо Матвея — низкобелковые котлетки. «И ещё он очень любит драники», — делится мама Матвея Джанай.

«Матвей — очень добрый человек, ребёнок. Очень сильный и смелый. Везде и всюду идёт с боевым настроем, с хорошим настроением. Любит лето, солнце, воду, животных, насекомых, птиц, воздушные шары. Очень терпеливый и спокойный», — рассказывает Джанай.

Из птиц Матвей больше всего любит синиц, снегирей и чаек. Птицы очень нравятся Матвею из-за того, что они не похожи на людей и могут летать. А ещё в прошлом году, когда они были вместе с мамой в санатории, Матвей впервые увидел дельфинов: «Вышли в дождливую погоду на улицу и стояли под зонтами, смотрели на дельфинов в море. Мечта Матвея — побывать в дельфинарии и посмотреть их поближе».

Матвей с мамой — счастлив и открыт миру

Мальчика очень вдохновляет природа и всё живое. Когда мама с Матвеем едут на поездах, то он больше всего любит сидеть у окна и смотреть на деревья, коров, козочек. Мама очень хочет отвезти Матвея в деревню, чтобы познакомить его со всеми животными вживую. Кроме того, Матвей совсем не боится жуков и насекомых: он очень трепетно, с открытым сердцем и душой относится ко всем живым существам. 

Джанай воспитывает сына одна, они живут втроём с бабушкой в Волгоградской области. Уровень аммиака в крови у мальчика семья уже научилась контролировать дома с помощью специального прибора — аммониметра, который семье предоставил наш фонд. Но кроме аммиака Матвею также требуется измерять кислотно-щелочное состояние (КЩС). Контролировать все эти показатели нужно, чтобы не допустить плохого самочувствия, вовремя дать лекарства и скорректировать лечение. Весной благодаря вашей поддержке семье удалось купить портативный анализатор КЩС для домашнего использования.