День рождения 30 августа 2017
г. Волжский, Волгоградская область
Болезнь Байлера
Женя Кажанов в этом году пойдёт в первый класс. А пока учёба не началась, он выезжает с папой на рыбалку и гуляет с собакой Мией. А ещё у Жени есть особое увлечение — он любит смотреть передачи про космос. За этой обычной жизнью стоит непростая история, в которой оба родителя отдали часть себя ради спасения сына.
В 2018 году Жене поставили диагноз «Синдром Байлера» — генетическое заболевание, при котором желчь не выводится из печени, скапливается в ней и приводит к циррозу. Спасти мальчика могла только трансплантация. В качестве доноров подходили оба родителя. Первым часть своей печени отдал папа. Пересадку провели в марте 2019 года, но из-за послеоперационных осложнений орган не прижился.
Потребовалась срочная повторная пересадка. В этот раз донором стала мама. «Очень было страшно, — рассказывает она, — переживали всей семьёй. Надеялись, чтобы печень прижилась. Операция прошла успешно, но было долгое восстановление».
Здоровье, которое удалось сохранить с таким трудом, требует постоянного и тщательного контроля. Мальчик наблюдается в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского, и ему необходимо регулярно летать на плановые обследования.
В настоящее время состояние Женечки удовлетворительное. Он очень обаятельный и жизнерадостный малыш. Любит собирать пазлы и играть с конструктором. Обожает игры с мячом. Как и всем мальчикам, ему очень нравятся самолеты и автобусы – игрушечные и настоящие. А еще Женя не может заснуть, если мама не почитает ему на ночь сказку.
В октябре 2019 года ребенку необходимо приехать в Москву на контрольное обследование. Для него это жизненно важно, ведь совсем недавно малыш перенес две сложнейшие операции по трансплантации печени. При малейших отклонениях необходима срочная корректировка медикаментозной терапии, которая должна проводиться только специалистами профильного учреждения.
В настоящий момент семья находится в очень сложной жизненной ситуации: оба родителя были донорами сына, им необходимо время, чтобы полностью восстановиться. Папа Жени уже вернулся к работе, но его заработка не хватает на то, чтобы полностью покрыть все нужды семьи из четырех человек, один из которых тяжелобольной ребенок, поэтому самостоятельно приобрести билеты для поездки в Москву они не могут. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 40 000 рублей.
В связи с увеличением стоимости авиабилетов по маршруту Волгоград - Москва, Фонд увеличивает сбор. Общая сумма сбора составляет 50 000 рублей.
