«Когда устаёт бегать за мячом, встаёт на ворота», — так мама Темирлана, Марет, описывает увлечение сына футболом. После нескольких лет, проведённых почти без движения, возможность выйти на поле с друзьями стала для Темирлана настоящей победой. Теперь он смотрит матчи и интересуется биографиями футболистов. Но за этой простой детской радостью стоит долгая и тяжёлая история борьбы.

Проблемы начались, когда Темирлану было два года: у него стали деформироваться ноги, потом — грудная клетка, увеличился живот. Врачи диагностировали мальчику «рахит». Из-за неправильный диагноза, мальчику несколько раз оперировали ноги, но это не помогало. Темирлан перестал ходить самостоятельно.

Только в 2019 году в Морозовской больнице врачи смогли поставить корректный диагноз — «тирозинемию». Это редкое генетическое заболевание, которое без лечения разрушает печень и почки. Помимо этого тирозинемия приводит к искривлению костей.

Благодаря точному диагнозу и правильному лечению состояние Темирлана постепенно улучшилось: он смог сидеть, потом ходить с костылями, а затем и без них. И тогда в его жизни появился футбол.

Но в 2024 году болезнь нанесла новый удар. Врачи обнаружили в печени Темирлана признаки злокачественной опухоли. Консервативное лечение было бессильно — спасти юношу могла только трансплантация. Донором стала его мама, Марет. 10 сентября 2024 года в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи успешно провели операцию.

За свой подвиг Марет была награждена почётной медалью «Дарящему часть себя». Награду вручил лично директор Центра Шумакова Сергей Готье. «Этими медалями мы выражаем благодарность родителям и близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», — сказал он.

История сбора

26.04.2019

Тирозинемия – это редко встречающаяся у детей патология, связанная с недостатком ферментов, необходимых для обмена аминокислоты тирозина в организме. Заболевание приводит к необратимым изменениям в центральной и периферической нервной системе, почках и печени. При отсутствии лечения через несколько лет, как правило, развивается цирроз печени. С учетом того, что практически все 11 лет своей жизни Темирлан оставался без корректной медикаментозной терапии, состояние его здоровья вызывает серьезные опасения. Лечение необходимо начать как можно скорее. Чтобы спасти сына, родители мальчика обратились в Фонд за помощью в приобретении лекарственно препарата «Орфадин», так как семья малоимущая и не может приобрести такое дорогостоящее лекарство своими силами. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимая сумма для помощи Темирлану составляет 1 453 000 рублей.