Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Аленка появилась на свет в положенный срок, с хорошими показателями и была быстро выписана из роддома домой. Все очень ждали появление малышки и ее рождение было большим событием, особенно для старшей сестренки Лидии. Малышка росла и развивалась как обычный ребенок, но в возрасте 3-4 месяцев у Алены стали наблюдаться отклонения в развитии, пришли плохие анализы крови и начались скитания по больницам и многочисленные обследования. Изначально специалисты детской поликлиники не смогли поставить точный диагноз и срочно отправили на обследование в городскую детскую больницу в Челябинске. Из челябинской больницы ребенок был переведен в РДКБ города Москвы. Врачи поставили первоначальный диагноз «цирроз печени» и только в Москве смогли понять, что цирроз вызван редким наследственным заболеванием - «Тирозинемия». Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.  

Диагноз девочки многократно подтвердился и в настоящее время для лечения нужен препарат "Орфадин". Только это лекарство может помочь Алёне дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у семьи нет.

История сбора

23.07.2018

Мама Алёны Чикишевой обращается за помощью в покупке жизненно важного препарата уже второй раз. Алёне совсем недавно был поставлен редкий диагноз Тирозинемия 1 Б тип. При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат «Орфадин», который не имеет аналогов и жестко соблюдать низкобелковую диету. Только это лекарство помогает ребенку дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у одинокой мамы нет.  Минздрав Челябинска пока не решил все вопросы с закупкой препарата и не может оперативно предоставить лекарство. Регионом проводятся аукционы по закупке и решаются вопросы с выделением бюджета под девочку. Алёна уже внесена в список региона по лекарственному обеспечению, но ближайшее время препарат закуплен быть не сможет. Терять драгоценное время никак нельзя. Маме даже страшно подумать, что ребенок опять вернется к прежнему тяжелому состоянию и все достигнутые в лечении успехи пропадут. Девочка уже два месяца проходит лечение «Орфадином», который был приобретён нашим Фондом в июне. Болезнь Алены за это время уже перестала прогрессировать, состояние малышки улучшается каждый день и уже начались значительные изменения в развитии в лучшую сторону. Маму Чикишевой Алены охватывает ужас от одной только мысли, что курс лечения может прерваться. Только в последние дни стали заметны положительные результаты лечения, появилась стабильность в анализах и малышка начала улыбаться, даже смеяться. Мама Оксана повторно обратилась в Фонд за срочной помощью в покупке лекарства сроком еще на два месяца. Она верит, что на этот раз у региона будет достаточно времени на закупку и больше ей не придется переживать за лечение и поставки лекарства девочке. Препарат «Орфадин» необходим малышке срочно, лекарство закончится в конце июля! Сумма сбора составляет 561 380​ рублей и может корректироваться после получения счета.

27.08.2018

Благодарим всех, кто принял активное участие в жизни Алены. Благодаря вам Фонду удалось собрать необходимую сумму и оплатить лекарственный препарат Орфадин.