День рождения 18 августа 2014
Улан-Удэ, Республика Бурятия
Хроническое диффузное заболевание печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ксюша, как и ее сестра, родилась с тяжелым диагнозом - болезнь Байлера. Это редкое наследственное заболевание печени, в основе которого лежит хронический недостаток фермента белка, ускоряющего химические реакции в организме.
Совсем недавно семья потеряла сестру-близнеца Кристину. Родители и врачи ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова» сделали все возможное. Ребенку были проведены несколько сложнейших операций, но спасти девочку не получилось.
У Ксении болезнь проявляется не так активно, ее состояние в данный момент более-менее стабильно. Однако девочке по-прежнему необходимо принимать большое количество лекарств, регулярно приезжать в Москву на обследования и контролировать состояние печени. Семья Мухуевых многодетная - у них трое детей. В настоящее время папа не имеет возможности работать, так как совсем недавно стал донором для ребенка. Здоровье мамы тоже очень ослаблено. Материальное положение семьи крайне затруднительное. Любая помощь и поддержка семье очень важна.
Ксюша развивается согласно возраст, ребенок активный, очень любит рисовать и играть со старшими братьями.
Ксюша приезжает на контрольные обследования два раза в год. Самочувствие девочки сейчас стабильное, но состояние печени требует постоянного контроля и анализов. Маме Ксюши, так же необходимо регулярно наблюдаться у специалистов в Москве, её здоровье очень нестабильное и требует внимательного контроля Московских врачей. Самостоятельно оплачивать поездки и проживание в Москве на время лечения, семья Мухуевых не может. Почти все средства уходят на лечение Ксюши и мамы, работает в многодетной семье только папа, но и ему приходится постоянно брать отпуск, чтобы помогать жене с малышами. Ксюша очень улыбчивая и общительная девочка. Любит гулять и играть с куклами. Контрольное обследование Ксюше назначено на сентябрь 2017 года. На поездку в Москву обычно уходит 85000 рублей.
Фонд открывает сбор на оплату авиабилетов, услуги такси и проживания Ксюши и мамы в Москве. Сумма сбора для Ксении Мухуевой составляет 85 000 рублей.