День рождения 18 августа 2014
Улан-Удэ, Республика Бурятия
Хроническое диффузное заболевание печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ксюша, как и ее сестра, родилась с тяжелым диагнозом - болезнь Байлера. Это редкое наследственное заболевание печени, в основе которого лежит хронический недостаток фермента белка, ускоряющего химические реакции в организме.
Совсем недавно семья потеряла сестру-близнеца Кристину. Родители и врачи ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова» сделали все возможное. Ребенку были проведены несколько сложнейших операций, но спасти девочку не получилось.
У Ксении болезнь проявляется не так активно, ее состояние в данный момент более-менее стабильно. Однако девочке по-прежнему необходимо принимать большое количество лекарств, регулярно приезжать в Москву на обследования и контролировать состояние печени. Семья Мухуевых многодетная - у них трое детей. В настоящее время папа не имеет возможности работать, так как совсем недавно стал донором для ребенка. Здоровье мамы тоже очень ослаблено. Материальное положение семьи крайне затруднительное. Любая помощь и поддержка семье очень важна.
Ксюша развивается согласно возраст, ребенок активный, очень любит рисовать и играть со старшими братьями.
Ксюша чувствует себя хорошо, пьет лекарственные препараты, поддерживает режим питания, рекомендуемый врачами на контрольном обследовании в сентябре 2016 года. Семья Ксении 2 раза в год летает в Москву на контрольные обследования в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова", в марте 2017 года необходимо приехать на очередное контрольное обследование. Этот контроль жизненно необходим девочке для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов.
Родители Ксении обратились в Фонд с просьбой оказать помощь в оплате авиабилетов для приезда из Улан-Удэ в Москву и обратно, проживания в гостинице и услуг такси. Семья не может справиться самостоятельно со сбором денежных средств, семья многодетная, доходы совсем небольшие.
Фонд открывает сбор на помощь семье. Сумма сбора составляет 85 000 рублей.