День рождения 16 августа 2009
Уфа
Синдром Криглера-Найяра, тип 2. Токсическая ангиоретинопатия, энцефалопатия на фоне основного заболевания. Последствия органического поражения ЦНС с нарушением статомоторных функций, спастический тетрапарез легкой степени, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Когда малышу было около полугода, он тоже приезжал в Москву, и тоже к врачам – тогда у малыша диагностировали синдром Криглера-Найяра II типа (заболевание, при котором снижена активность одного из ферментов печени).
После постановки диагноза малыш с мамой жил фактически не дома, а в РДКБ города Уфы. Но через несколько лет, когда, по большому счету, благоприятный момент для полного выздоровления ребенка был упущен, врачи в регионе признались, что бессильны, и комиссия приняла решение, что ребенок нуждается в хирургическом лечении (необходима трансплантация печени). И теперь, после нескольких упущенных лет, речь идет уже о том, чтобы просто спасти ребенку жизнь.
Однако, прежде чем Максим попал в Москву, в НИИ ТиИО им. Шумакова где ему могут провести операцию, в январе 2013 года мальчик попал еще в одну больницу - у ребенка случились судороги, он впал в кому, и из комы его выводили уже в реанимации. Состояние было чрезвычайно критическое, но ребенок есть ребенок, и даже в реанимации, едва оправившись, Максим радовался маме и пытался улыбаться и играть. По мере возможностей, конечно, потому что из-за запущенного заболевания четырехлетний малыш не говорит и не ходит.
Наконец, зимой ребенок попал в московскую клинику. Три месяца он лежал в больнице, его готовили к операции, но внезапно у мальчика случился приступ эпилепсии, и в мае Максима с мамой при условии еженедельного контроля у врачей отправили на амбулаторное лечение у эпилептолога и невролога (которое продолжается до сих пор).
Очень просим вас поддержать семью, им сейчас очень нелегко.
Пока фонд имел возможность снимать квартиру в Солнцево, Максим с родителями жил на квартире. Но 21 октября нам пришлось покинуть квартиру, потому что хозяева приняли решение ее продать. К тому моменту Максим с мамой давно находились в больнице, но на квартире жили его папа, Тимур, и дядя, который должен был стать донором для мальчика.
Папе Максима необходимо быть в Москве, потому что он много помогает маме с сыном в больнице - по большому счету, они дежурят с мамой по очереди. Когда у него есть возможность, он подрабатывает, но такой шанс выпадает далеко не всегда, и оплачивать жилье самостоятельно он, конечно, не может.
Что касается дяди, то он находился в Москве до 25 октября, пока еще была надежда на то, что Максима в скором времени прооперируют. Когда стало ясно, что в скором времени операции ждать не стоит, он уехал домой. А за это время папе максима удалось подправить здоровье, и теперь он проходит обследование на возможность быть донором.
Так как новой квартиры нам пока снять не удалось, папа Максима (а первое время папа и дядя) живет в гостинице - Фонд договорился об оплате койко-места в размере 1325 рублей в сутки. За период с 21 октября по 30 ноября (как минимум до этого времени папе Максима придется жить в Москве, потому что ни об операции, ни о выписке мальчика пока речи не идет) оплата гостиницы выйдет в 59 625 рублей.
Как только появится возможность, папа Максима вернется домой (где его уже не первый месяц ждет работа - руководитель вошел в положение семьи и оставил за Тимуром его место). Но сейчас такой возможности нет - Максим находится в весьма тяжелом состоянии, и папа просто не может сейчас оставить жену с ребенком одних.
Мы просим вас помочь семье, ваша поддержка очень важна для Максима и его родителей.
После долгого ожидания Максиму наконец-то была сделана операция - врачи буквально дождались того момента, когда у мальчика не было осложнений по неврологии. Донором стал дядя мальчика. Хотя в качестве донора рассматривали и папу Максима, он в результате в качестве донора не подошел. Сейчас Максим находится в весьма тяжелом состоянии, но мы верим, что все у него будет хорошо и он сможет быстро восстановиться.
После пересчета счетов из гостиницы и такси сумма сбора была несколько увеличена.