День рождения 16 августа 2009
Уфа
Синдром Криглера-Найяра, тип 2. Токсическая ангиоретинопатия, энцефалопатия на фоне основного заболевания. Последствия органического поражения ЦНС с нарушением статомоторных функций, спастический тетрапарез легкой степени, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Когда малышу было около полугода, он тоже приезжал в Москву, и тоже к врачам – тогда у малыша диагностировали синдром Криглера-Найяра II типа (заболевание, при котором снижена активность одного из ферментов печени).
После постановки диагноза малыш с мамой жил фактически не дома, а в РДКБ города Уфы. Но через несколько лет, когда, по большому счету, благоприятный момент для полного выздоровления ребенка был упущен, врачи в регионе признались, что бессильны, и комиссия приняла решение, что ребенок нуждается в хирургическом лечении (необходима трансплантация печени). И теперь, после нескольких упущенных лет, речь идет уже о том, чтобы просто спасти ребенку жизнь.
Однако, прежде чем Максим попал в Москву, в НИИ ТиИО им. Шумакова где ему могут провести операцию, в январе 2013 года мальчик попал еще в одну больницу - у ребенка случились судороги, он впал в кому, и из комы его выводили уже в реанимации. Состояние было чрезвычайно критическое, но ребенок есть ребенок, и даже в реанимации, едва оправившись, Максим радовался маме и пытался улыбаться и играть. По мере возможностей, конечно, потому что из-за запущенного заболевания четырехлетний малыш не говорит и не ходит.
Наконец, зимой ребенок попал в московскую клинику. Три месяца он лежал в больнице, его готовили к операции, но внезапно у мальчика случился приступ эпилепсии, и в мае Максима с мамой при условии еженедельного контроля у врачей отправили на амбулаторное лечение у эпилептолога и невролога (которое продолжается до сих пор).
Очень просим вас поддержать семью, им сейчас очень нелегко.
Сейчас Сибогатовы всей семьей живут на квартире в Солнцево, которую с вашей помощью снимает наш Фонд. Папа подрабатывает грузчиком в магазине, эти деньги да еще пенсия максима – это все деньги, на которые семья живет. Средств не хватает, а нужно еженедельно ездить на контроль из Солнцево на Щукинскую, да еще раз в две недели примерно сдавать анализы на концентрацию ряда препаратов в крови. Со сдачей анализов нам в который раз помогла сеть лабораторий «ИНВИТРО» - Максиму там выделяют сертификат на бесплатную сдачу необходимых анализов, за что мы с радостью в который раз говорим спасибо.
А вот с такси (потому что ездить на общественном транспорте Максиму категорически противопоказано, так как он очень слаб) поначалу договориться не получалось, поэтому за последнюю неделю мая, за июнь и за первую поездку в июле получилось 9000 рублей (по 1500 рублей за поездку от Солнцево и обратно), а после заключения договора с «Резидент такси» оплата такси за июль составила 4190 рублей. Итого общая сумма, потраченная на такси для Максима, 13 190 рублей.
В скором времени, после выставления компанией «Резидент такси» счета за август, сумма сбора будет увеличена.
После долгого ожидания, обследований и терапии эпилептолог и невролог наконец-то дали согласие на проведение операции. максима госпитализировали и начали готовить к операции. Желаем ему удачи!
Поступил счет за услуги такси за август 2013 года. Еженедельные поездки из Солнцево на Щукинскую, к врачам, обошлись в 6010 рублей. Таким образом, общая сумма сбора средств на оплату услуг такси для Максима составляет 19 200 рублей.
Пришел счет за такси за сентябрь месяц. Две поездки Максима в больницу обошлись в 1540 рублей, эта сумма прибавлена к сумме сбора.
Максиму уже пару недель назад должны были сделать операцию - приехал донор (им будет дядя Максима), ребенка готовили к трансплантации. Но буквально за пару дней до операции у мальчика поднялась температура, он заболел. А после болезни опять появились спастические явления, при которых никоим образом нельзя делать операцию.
Сейчас врачи пытаются выяснить причину происходящего и по возможности быстро купировать все явления, чтобы провести трансплантацию.
Родители дежурят с Максимом в больнице по очереди - мальчик очень измучен долгим лечением, он почти не спит и очень нервно реагирует на зонды и уколы.
В результате проведенных исследований выяснилось, что у мальчика снизилось содержание действующего вещества "Конвулекса", которое не дает развиваться спастическим эффектам - курс терапии этим препаратом Максим проходил летом. Теперь ему предстоит еще раз повысить уровень препарата в крови, и только после этого врачи снова будут рассматривать возможность проведения операции.