По данным исследований, именно в подростковом возрасте риск снижения приверженности лечению — самый высокий за всю жизнь пациента. Представьте: около 80% подростков после трансплантации перестают соблюдать режим лечения и начинают принимать лекарства «через раз». А некоторые и вовсе забрасывают терапию.
По-научному разобралась в теме, почему так происходит и что с этим делать, Адэля Сунгатулина — специалист благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Она не просто изучила проблему, а защитила магистерскую диссертацию о том, как повысить комплаентность у подростков после трансплантации. Комплаентность — это приверженность пациента лечению, насколько точно он следует предписаниям врача.
Подросток — не враг себе, просто в 13–17 лет мозг работает иначе, чем в другом возрасте. Возникают мысли:
• «Я не больной, я такой же, как все». Неловко при сверстниках доставать таблетки.
• «Я уже не маленький». Хочется казаться взрослым, который уже сам может решать — пить или не пить лекарство.
• «У меня ничего не болит, зачем мне эти таблетки?». Это коварный момент, когда при стабильном состоянии ребенок чувствует себя полностью здоровым.
Подростки не отказываются от лечения осознанно. Они не манипулируют. Они просто теряют нить последовательности. Что может помочь? Не нотации, а тренинги! Адэля провела 10 групповых онлайн-занятий для подростков, которым была сделана трансплантация органов. Никаких нравоучений и фраз «ты должен». Только живое общение и понятные инструменты.
Была заметна четкая положительная динамика:
• Подростки стали реже пропускать прием препаратов.
• Выросла доля ребят с высоким уровнем комплаентности.
• Дети начали больше говорить о своем состоянии, просить поддержку.
• Укрепилась «поведенческая составляющая» — то, что было слабым звеном.
Весной 2026 года благотворительный фонд «Жизнь как чудо» провёл пятую пациентскую встречу для семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием — синдромом Алажилля. Маруся Аленчикова, куратор адресной помощи фонда, собрала вокруг себя подростков с синдромом Алажилля и рассказала о новом проекте — подростковом клубе. Это пространство, где ребята могут общаться, обмениваться опытом и пробовать себя в разных профессиях. Вместе с коллегами Маруся несколько месяцев разрабатывала концепцию клуба, но команде не хватало «ответа извне» — мнения самих подростков. Первой фокус-группой стали ребята, приехавшие на встречу. Они поделились своим видением того, чем бы им хотелось заниматься в подростковом клубе — изучать иностранные языки, развивать навыки самопрезентации и культуру речи, пробовать себя в журналистике и написании текстов.
В итоге в начале августа прошла уже вторая встреча клуба для подростков, на которой игротехники провели для ребят тренинги на взаимодействие и командность. Было тепло и весело. Пришедшие ребята остались очень довольны и ждут новых встреч.
Подростковый клуб фонда «Жизнь как чудо». Как в него попасть?
Подростковый клуб — место, где подопечные фонда могут общаться, получать новые знания и навыки, делиться своим опытом и чувствовать, что они не одиноки. Встречи, обучения, психологическая поддержка и никаких нравоучений — только живое общение и реальные инструменты, которые работают.
Чтобы попасть в подростковый клуб, достаточно в свободной форме написать обращение куратору направления Марусе Аленчиковой — и подростка пригласят на ближайшую встречу. Адрес электронной почты: m.alenchikova@kakchudo.ru, телефон: +7 (926) 343-24-66. Участие в клубе бесплатное.