Узнать о тяжёлом заболевании ребёнка — страшный сон каждой матери. Но, как правило, жизнь разделяется на до и после именно в момент, когда родители слышат диагноз: до этого момента остаётся страх неизвестности, бесчисленные анализы, поиски причин, а после — новая жизнь, в которой необходимо научиться подстраиваться под обстоятельства.

Наш фонд помогает родителям с детьми, у которых диагностирован синдром Алажилля — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются печень, сердечно-сосудистая система, позвоночник и другие органы. В России всего несколько десятков детей с таким синдромом. Чтобы не бороться с болезнью в одиночку, родители сначала объединились в чат. А он вырос в целое пациентское сообщество — создать его удалось благодаря фонду и каждому, кто его поддерживает. Сейчас в сообществе 93 семьи из разных уголков страны.

Пациентская встреча семей с детьми с синдромом Алажилля

Елена Валентик, мама Ромы рассказала: «Роме назвали диагноз в октябре 2016-го, а в декабре я увидела репортаж о сборе на операцию по трансплантации печени для другой девочки с синдромом Алажилля. И я поняла, что мы не одни, стала следить за судьбой малышки. А когда Роме было три, я отважилась написать маме той девочки. Она добавила меня в сообщество детей с синдромом Алажилля в ВК, где на тот момент было уже человек 20».

Фонд «Жизнь как чудо» организует пациентские встречи и приглашает с лекциями ведущих специалистов из федеральных медицинских центров, в то время как инициативная группа родителей взяла на себя взаимодействие с участниками сообщества, поддержку семей, сбор информации и накопление опыта.

Светлана Лукьянчук, мама Лизы рассказала: «Когда мне назвали диагноз дочери, я ничего не знала об этом синдроме, расспрашивала врачей, искала информацию в интернете. А во время госпитализации в Москве встретилась с одной мамой, которая познакомила нас с ещё двумя девочками с синдромом Алажилля, теперь мы с их родителями дружим и даже подстраиваем все так, чтобы дети лежали в больнице вместе. А в этом году наш врач дала мне контакты сообщества семей с синдромом Алажилля — сколько эмоций было у нас с Лизой, не передать!»

Полный текст о том, как растёт сообщество, и почему это важно, читайте в карточках и в издании «Нет, это нормально». Большое спасибо, что помогаете развиваться пациентскому сообществу!