Государственная система здравоохранения и наш благотворительный фонд всегда имели одинаковые цели — улучшение качества жизни людей, диагностика заболеваний, снижение смертности. Достижение этих целей происходит благодаря объединению ресурсов и возможностей. Внести фундаментальные изменения в систему помощи детям с редкими заболеваниями печени невозможно без государства. А там, где нужна скорость, гибкость и адаптивность, легче включиться благотворительному фонду. Все эти усилия и ресурсы в помощь нуждающимся некоммерческие организации и власти могут аккумулировать в совместных соглашениях, где прописываются общие цели, потребности региона и совместные проекты. Подробнее, как развивается система соглашений фонда «Жизнь как чудо», в нашем материале.
Зачем нужны соглашения
Глобальная миссия фонда «Жизнь как чудо» — сохранение жизни и здоровья детей с заболеваниями печени через своевременную помощь, развитие ранней диагностики и формирование профессионального медицинского сообщества. Фонд оснащает больницы медицинским оборудованием, поддерживает образование врачей, создаёт комфортную среду для выздоровления детей, открывая игровые пространства в медицинских учреждениях. В конечном итоге всё это влияет на качество медицинской помощи в регионах. Но без участия местных органов здравоохранения в одиночку фонду невозможно было бы работать над системным решением проблемы лечения и диагностики болезней печени.
По словам директора фонда Анастасии Черепановой, история фонда начиналась с конкретных семей, которые обращались в фонд за помощью. Трудно было на местах быстро определить редкий диагноз и получить нужные лекарства. К решению этих сложностей фонду часто приходилось подключать региональные власти.
«В вопросах оказания помощи детям с заболеваниями печени задействовано большое количество разных структур: фонды, врачи, региональная власть, пациентские сообщества и так далее. И если мы хотим быть эффективны в нашей работе, то есть максимально поддержать семью на каждом этапе того, где эта семья может встретиться с проблемой, то, конечно, мы должны работать абсолютно со всеми вместе, выступать единой командой», — считает директор фонда Анастасия Черепанова.
Сотрудничая с местными властями и учреждениями, фонд не заменяет основную деятельность системы здравоохранения, а работает в поддержку её. Становится тем самым гибким инструментом, который позволяет системе развиваться быстрее, а также замечать проблемы, которые на первый взгляд неочевидны. В партнёрстве с госорганами, фокусируясь на конкретной проблеме, фонд может быстро подстраиваться, тестировать разные варианты решений и помогать там, где нужно.
Механика подписания соглашений
Сейчас официально подписанных соглашений между фондом «Жизнь как чудо» и региональными минздравами — 9. Среди них — Ульяновская, Челябинская, Смоленская, Оренбургская, Орловская, Омская, Томская области, Республика Тыва и Карачаево-Черкессия. Но в этом вопросе фонд старается не гнаться за количеством, а делает акцент на качестве помощи в каждом конкретном субъекте Федерации.
При выборе региона для подписания соглашения работают два вектора. Первый — это регионы с активным присутствием, где фонд уже работает давно и где сформированы вовлечённые команды медицинских специалистов. Среди них — Ульяновская и Оренбургская области.
 Подписание соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Ульяновской области |
Второй вектор — это высокомотивированные регионы, например Смоленская область. До подписания соглашения у фонда там не было масштабного присутствия, но открытость Министерства здравоохранения и готовность медицинских специалистов и больниц к сотрудничеству позволили быстро запустить совместные проекты.
Также фонд развивает работу с так называемыми «закрытыми» или сложными регионами. Закрытость здесь — понятие не социальное, а скорее географическое, инфраструктурное и культурное.
«Система построения помощи, например, в Орловской области, где под боком Москва, и в регионе Сибири с резко континентальным климатом — это две совершенно разные вселенные, — пояснила программный директор фонда «Жизнь как чудо» Ксения Онопко. — Но мы не боимся этих вызовов, потому что дети с заболеваниями печени живут в каждом уголке страны и нуждаются в помощи независимо от географии».
Общие тезисы и потребности региона
В каждом соглашении обычно прописываются общие тезисы работы фонда и региона. В документах говорится о том, что совместные усилия двух сторон будут направлены на улучшение качества медицинской помощи, ранней диагностики у детей с заболеваниями печени, снижение детской смертности. Здесь же перечислены проекты фонда, которые будут реализовываться в регионе. Среди них: поставка аппаратов для диагностики гипераммониемии (опасное повышение аммиака в крови), поддержка врачей в обучении, создание детских игровых пространств и ординаторских для врачей в больницах, оплата генетических исследований для постановки точных диагнозов и другие проекты.
И обязательно к каждому соглашению разрабатывается приложение — индивидуальная дорожная карта, которая учитывает потребности конкретного региона. В ней прописана поэтапная реализация проектов.
«Подписание соглашения — это для нас выход на большой системный уровень работы с регионом, то есть когда мы оказываем поддержку не просто одному врачу или одной больнице, а смотрим на регион комплексно. И после подписания сначала наша команда активно работает вместе со всеми ведущими медицинскими учреждениями этого региона, совместно определяет, какие из проектов фонда будут максимально актуальны в нём. Только после этого прописывается дорожная карта на какой-то определённый период времени, на год обычно», — говорит Анастасия Черепанова.
Как создаются индивидуальные дорожные карты
Истории составления индивидуальной дорожной карты в каждом из регионов не похожи друг на друга. Так, Ульяновская область стала флагманом в этом направлении. Здесь фонд подписал первое с минздравом соглашение. Изначально основная проблема в регионе заключалась в том, что детские гастроэнтерологи принимали только в стационарах, а в поликлиниках такой специалист отсутствовал. Соответственно, дети не могли получить консультацию в поликлиниках, нужно было специально для этого ехать в стационар. Такая практика сразу увеличивала нагрузку на педиатров, потому что семьи с детьми с разными патологиями всё равно обращались к ним. Проблемы с диагностикой замедляли процесс лечения. Поэтому в партнёрстве с областным Минздравом фонд взял на себя ответственность за переподготовку педиатра, которая пожелала стать гастроэнтерологом.
Также на базе одной из больниц решили создать Центр гастроэнтерологических компетенций. Теперь врачи со всего региона при подозрении на тяжёлую патологию обмена веществ и редкое заболевание печени смогут направлять туда своих пациентов на более детальное обследование и дальнейшее лечение. При поддержке фонда в больнице создали все необходимые для этого условия: теперь там есть комплекс оборудования для проведения эндоскопических исследований, необходимых при заболеваниях печени, а также специалисты, прошедшие обучение в ключевых медицинских учреждениях, включая федеральные центры. Благодаря обучению врачи сформулировали «красные флаги» — набор понятных признаков, которые должен распознать любой врач, даже не будучи узким специалистом. Теперь у каждого участкового педиатра перед глазами есть простая инструкция: увидел «красный флаг» — немедленно направляй ребёнка в Центр компетенций.
Заведующая педиатрическим отделением Ульяновской городской больницы Ольга Соболева |
В ноябре фонд «Жизнь как чудо» пригласит в центр специалистов из ключевых медицинских учреждений страны, чтобы они вместе с местными коллегами провели диагностику детей из Ульяновской области с подозрениями на заболевания печени. Таким образом пациенты смогут получить консультации специалистов федерального уровня, а местные врачи вместе с экспертами составят маршрут лечения каждого, кто обратится за помощью. На основе этих данных команда фонда и минздрав будут строить следующие этапы совместной работы.
Михаил Евгеньевич Никонов, главный врач Детской городской клинической больницы Ульяновска, о сотрудничестве с фондом: «Раньше пациент со сложным диагнозом мог месяцами ходить по кабинетам без чёткого плана лечения. Теперь педиатр сразу оформляет срочное направление в Центр компетенции при подозрении на болезнь печени. Благодаря фонду мы можем провести генетические исследования для постановки диагноза — раньше это было невозможно сделать в нашем регионе. Если мы устанавливаем диагноз и можем вести пациента амбулаторно, ребёнок попадает в нашу программу диспансерного наблюдения с чётким протоколом: визиты каждые три месяца, строгий контроль показателей и своевременная коррекция терапии. Если же случай требует высокотехнологичной помощи — например, биопсии печени со сложным морфологическим исследованием или решения вопроса о трансплантации, — мы запускаем маршрут в федеральный центр. Самое главное — больше нет „потерянных“ детей. Каждый пациент с подозрением на редкое заболевание фиксируется в нашем регистре, за ним закрепляется персональный куратор-врач, который ведёт его от первого приёма до достижения стойкой ремиссии или плавной передачи во взрослую сеть здравоохранения».
Центр гастроэнтерологических компетенций в Ульяновске и главный врач Детской городской клинической больницы Ульяновска Михаил Никонов |
Помощь детям в Оренбургской области
В этом регионе ситуация отличается от Ульяновской области: к моменту подписания соглашения уже достаточно много специалистов из Оренбургской области прошли обучение при поддержке фонда, региональные больницы были оснащены анализаторами для измерения аммиака. Кроме того, в Детской городской больнице Орска — во время подписания соглашения — фонд впервые открыл ординаторскую для врачей хирургического отделения. Пространство спроектировано в концепции салютогенного (здоровьесберегающего) дизайна и создано для отдыха и восстановления. Отдохнувший, получивший эмоциональную разгрузку врач совершает меньше ошибок, работает эффективнее и менее подвержен профессиональному выгоранию. Это не роскошь, а необходимость, которая в конечном счёте работает на главный результат — здоровье детей.
Подписание соглашения о сотрудничестве с Оренбургской областью и открытие обновлённой ординаторской в Детской городской больнице Орска |
По мнению ведущего эксперта Управления организации медицинской помощи детскому населению Минздрава Оренбургской области Натальи Кичаевой, соглашение региона с благотворительным фондом «Жизнь как чудо» помогает быстро решать многие проблемы, особенно если это касается жизни и здоровья детей.
«Для региона это возможность привлекать внебюджетные инвестиции в медицину, в такие направления, как дополнительное образование врачей, помощь пациентам, диагностика редких заболеваний и закупка нового оборудования. Всё это, безусловно, повышает качество оказания медицинской помощи детям», — говорит Наталья Кичаева.
По её словам, такая совместная работа «обогащает» обе стороны — не в материальном плане, а в ресурсном, даёт больше возможностей для реализации идей. Благодаря этому обе стороны менее ограничены в создании новой системы поддержки населения.
«Доверие — это не данность, а результат работы»
24 июля 2026 года вместе с открытием первой детской игровой комнаты в педиатрическом отделении Детской клинической больницы Смоленска состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Жизнь как чудо» и Минздравом Смоленской области.
Как и в других регионах-партнёрах, работа фонда в Смоленской области началась с анализа ситуации и подготовки дорожной карты. Вместе с региональным минздравом команда фонда изучила, сколько детских врачей разных специальностей работают в области, каких специалистов не хватает и как можно сделать систему медицинской помощи подопечным ещё более эффективной.
При этом важно не только количество врачей, но и их знания о редких и наследственных заболеваниях, которые могут приводить к тяжёлым поражениям печени. Поэтому фонд также собирает обратную связь от педиатров, гастроэнтерологов, генетиков и неонатологов. Врачи сами рассказывают, с какими сложностями сталкиваются в работе и каких знаний им не хватает. Это открытый диалог, который помогает понять реальные потребности специалистов региона. Исходя из этого будут определены подходящие образовательные программы и форматы обучения для специалистов детских медицинских организаций региона.
Такая работа поможет врачам лучше распознавать редкие заболевания печени, быстрее направлять детей на необходимые обследования и выбирать подходящую тактику лечения. В результате путь ребёнка от первых симптомов до постановки диагноза и начала лечения сможет стать короче.
Открытие игровой комнаты и подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Жизнь как чудо» и Минздравом Смоленской области |
«Подписание соглашения для нашего региона — это важное решение для экстренной диагностики и мониторинга детей с тяжёлыми наследственными заболеваниями обмена веществ и критическими состояниями. В наших совместных планах на ближайшую перспективу — обучение, повышение квалификации медицинских работников (педиатров, неонатологов, генетиков и гастроэнтерологов) в вопросах выявления ранних признаков гипераммониемии (резкого повышения уровня аммиака в крови) и тактики ведения таких пациентов», — рассказала Юлия Дударева, директор Департамента организации медицинской помощи населению Минздрава Смоленской области.
Юлия Дударева отметила, что Министерство здравоохранения Смоленской области сотрудничает с разными благотворительными фондами, помогающими взрослым и детям. При выборе партнёра среди некоммерческих организаций часто руководство региона сначала комплексно оценивает их деятельность и опыт работы с другими субъектами Федерации, если таковая велась, также учитываются возможности НКО и потребности региона в конкретной сфере. И только затем подписывается совместное соглашение.
В работе с благотворительным фондом «Жизнь как чудо», как утверждает директор Департамента организации медицинской помощи населению Минздрава Смоленской области, все предпочтения и задачи сошлись воедино. Среди преимуществ сотрудничества с фондом — быстрое принятие решений, возможность непрерывного диалога, что даёт конкретный результат для улучшения качества оказания медицинской помощи детям.
«Самое главное — чтобы цели и миссия фонда совпадали с задачами Министерства здравоохранения Смоленской области, которые напрямую направлены на улучшение качества оказания медицинской помощи жителям, — считает Юлия Дударева. — Для нас доверие — это не данность, а результат работы, который мы уже видим сегодня, за столь небольшой период времени совместного сотрудничества. Мы высоко ценим сложившиеся между нами тёплые партнёрские отношения, в основе которых лежит общая цель — сохранение жизни и здоровья детей с заболеваниями печени Смоленщины».
Каждому ребёнку обеспечить доступ к помощи
«Мы стараемся выстраивать наши программы таким образом, чтобы абсолютно любой ребёнок в нашей стране, вне зависимости от того, где он находится — в маленьком городе, в большом, в деревне, в посёлке, в отдалённом районе, — мог своевременно и очень качественно получить помощь. А объединяя усилия фонда, региональной власти, врачей, коммерческих компаний, мы можем быть ещё более эффективны», — подчёркивает Анастасия Черепанова.
Путь от адресной помощи конкретной семье до подписания стратегических соглашений с министерствами здравоохранения по всей стране — это важный шаг в развитии нашего фонда. Такая практика наглядно доказывает, что, когда государство, врачи, бизнес и некоммерческий сектор действуют как единая команда, системные изменения становятся реальностью. И каждый правильно поставленный диагноз является лучшим подтверждением того, что этот путь был выбран не зря.