Фонд «Жизнь как чудо» организовал пациентскую встречу родителей детей с синдромом Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, которое затрагивает печень, сердце и другие органы.
На встречу приехали 28 семей из разных городов России: Новосибирска, Челябинска, Ижевска, Москвы и других. Площадку для проведения предоставил отель Edge Vinogradovo. Для родителей были организованы лекции ведущих медицинских специалистов, а также групповая работа, на которой участники планировали работу пациентского сообщества. Для детей была подготовлена специальная программа с играми и мастер-классами.
Это уже четвёртая пациентская встреча, организованная фондом. Такие события помогают семьям обменяться опытом, получить поддержку и обсудить со специалистами вопросы лечения и жизни с заболеванием.
Лекции врачей
Ключевое событие этих двух дней — лекции ведущих специалистов страны по синдрому Алажилля. Для 30–40% семей это был первый опыт участия в пациентской встрече, поэтому было важно уделить внимание как базовой информации о синдроме, так и более сложным вопросам.
Темы лекций были выбраны не случайно — они основаны на реальных запросах родителей. Чаще всего их беспокоило, как развивается заболевание, какие современные методы лечения существуют и как помочь ребёнку в повседневной жизни.
Анна Владимировна Дегтярёва и Гоар Борисовна Мовсисян
Анна Владимировна Дегтярёва, заведующая отделом педиатрии института неонатологии и педиатрии центра им. В.И. Кулакова подробно рассказала о тактике лечения, современных методах терапии и важности постоянного мониторинга состояния пациентов.
Для многих родителей возможность напрямую пообщаться с экспертом стала особенно ценной. «Всё то время, пока рос мой ребёнок, я читала научные работы Анны Владимировны Дегтярёвой, — поделилась Маргарита Шакирова из Челябинской области. — И сегодня я смогла задать ей вопрос лично. Для меня это очень знаковая встреча. Несколько лет назад я бы и не поверила, что такое возможно».
Гоар Борисовна Мовсисян, врач-гастроэнтеролог НМИЦ здоровья детей, провела лекцию на тему «Что важно знать родителям о синдроме Алажилля у ребёнка». Она рассказала о том, как заболевание влияет на разные органы. Родителей особенно волновало, как синдром проявляется в подростковом и взрослом возрасте, поэтому этой теме спикер посвятила значительную часть лекции.
Юлия Евгеньевна Куртанова и слушательницы лекций
Синдром Алажилля — мультисистемное заболевание, которое затрагивает не только печень, но и сердце, скелет, мозг и другие органы. Поэтому на пациентскую встречу был приглашён кардиолог Ольга Павловна Жарова. Она осветила проблемы с сердцем, которые часто сопровождают заболевание.
С лекцией выступал и психолог Юлия Евгеньевна Куртанова. Она затронула темы, связанные с обучением детей в школах, их душевным состоянием и тем, как говорить с ребёнком о диагнозе.
Формат лекций был интерактивным: после выступления врачей родители делились на группы, где вместе с модераторами формулировали вопросы экспертам. Такой подход позволил каждому участнику не только глубже погрузиться в тему, но и познакомиться с другими семьями, почувствовать себя частью сообщества.
Родители для родителей
Вечером первого дня прошла неофициальная часть, которую сами участники назвали «Родители для родителей». Мамы и папы были вовлечены в подготовку и проведение встречи, поэтому часть программы курировали самостоятельно.
Ключевой темой вечернего разговора стало взросление детей с синдромом Алажилля. Родители, имеющие этот синдром, поделились личным опытом: рассказали о трудностях в учёбе, адаптации ко взрослой жизни и особенностях беременности. Это помогло мамам и папам понимать, что их детей может ожидать в будущем.
Но в этот вечер были не только серьёзные разговоры. Родители плели браслеты из бисера, а мама Любовь Аликина организовала мастер-класс по стоянию на гвоздях. Всем участникам вечера подарили блокноты с символом сообщества Билирубишей. Такие моменты помогли не только обменяться опытом, но и почувствовать себя частью большого и дружного сообщества.
Будущее пациентского сообщества
Во второй день встречи родители обсудили развитие и помечтали о будущем. Сегодня в сообществе уже 79 семей, из них 25 новых присоединились в прошлом году. Инициативная группа поделилась итогами прошлого года и амбициозными планами на будущее: совместно с фондом они планируют издать книгу об особенностях лечения синдрома Алажилля, проводить регулярные вебинары и каждый месяц рассказывать в социальных сетях сообщества истории семей. Эти проекты помогут повысить осведомлённость о синдроме и поддержать тех, кто только столкнулся с диагнозом.
Участники обсуждали, как сделать взаимодействие внутри сообщества более комфортным и продуктивным. Родители предлагали структурировать чаты, обсуждали, как включать в сообщество новых участников и помогать им инициировать события.
В этом году ко встрече присоединился 7-летний мальчик из детского дома соседней области, которого сопровождал воспитатель. Фонд «Жизнь как чудо» получил информацию о ребенке с синдромом Алажилля в одном из детских домов и организовал его приезд на встречу. Это помогло участникам сообщества задуматься о том, как оказать поддержку детям с заболеванием, находящимся в учреждениях.
Игры, мастер-классы и тренинг
Пока в одном зале родители обсуждали серьёзные вопросы, в соседнем царила атмосфера веселья и творчества. Детская программа началась с игр на знакомство: волонтёры помогали ребятам подружиться, рисовали с ними и создавали уютную атмосферу в детской зоне.
Для детей подготовили мастер-классы: они расписывали футболки и делали кормушки для птиц. Художница Ирина Зайцева рисовала аквагрим по заказам ребят — например, подопечной Вике Сизовой она нанесла рисунок по мотивам «Русалочки». Особую радость детям принесло выступление аниматора Андрюшки-Петрушки (Андрей Кислицын), который подарил детям много смеха и положительных эмоций.
Сотрудница фонда Алия Нуруллина провела мастер-класс по витражной росписи, где каждый ребёнок смог создать свой маленький шедевр. На прощание детям подарили пряники, созданные Татьяной Раковской, которые они могли сами расписать у себя дома.
Выступление Андрея Кислицына
На встречу приехали не только малыши, но и подростки — 10 ребят от 10 до 16 лет. Команда фонда и родители хотели помочь им сплотиться, и для этого организовали настольные игры, например «Мафию», и неформальное общение. К концу второго дня они уже подружились и проводили время вместе — это стало одним из радостных итогов встречи.
Особенно трогательным моментом стала семейная игра «Колесо баланса». Родители и дети объединились в группы, чтобы в творческом формате обсудить, как наполнить разные сферы жизни: дружбу, семью, работу, увлечения. Участники рисовали плакаты, делились идеями и вместе искали способы сохранить гармонию в жизни.
Что говорят участники
Каждая встреча — это не только новые знания, но и возможность поделиться опытом, найти поддержку и ощутить себя частью сообщества. Участники рассказали, почему для них так важны такие события.
Любовь Аликина из Ижевска, мама двух детей с синдромом Алажилля, рассказала: «Пять лет мы с детьми жили один на один с этой болезнью. И вот год назад я попала в чат пациентов с синдромом Алажилля. И теперь у меня есть возможность задать вопросы, решить проблемы вместе с другими семьями. И успокоиться, понять, что не всё так страшно, что с синдромом можно жить и что вообще жизнь прекрасна! Хочется, чтобы такие встречи проводились даже чаще, чем раз в год. Как бы это ни грустно звучало, нас всех объединяет одна беда, один диагноз, и чтобы мы не теряли связь и поддерживали друг друга, нужно быть сплочёнными».
Елена Валентик из Новосибирска, мама ребёнка с синдромом Алажилля подчеркнула, насколько важно личное общение: «Мы уже порядка шести лет состоим в сообществе, дружим с многими семьями. Мы очень благодарны фонду „Жизнь как чудо“, который четвёртый раз организовывает встречу в очном формате. Одно дело — видеть имена в чате, другое — встречаться вживую. Это сближает, даёт поддержку и ощущение, что ты не один».
Участники пациентской встречи
Маргарита Шакирова из Челябинской области впервые приехала на встречу и поделилась: «Моя дочка с самого рождения живёт с синдром Алажилля. Диагноз нам поставили в 4 года. Скоро ей будет уже 17 лет. В то время, когда мы только-только столкнулись с этой болезнью, у меня был информационный вакуум. Я не знала, что есть такие же люди. И сегодня я в полном восторге от того, что мы не одни, что есть масса таких же семей, есть такие же родители с такими же проблемами. Мы с дочкой активно делимся опытом, потому что нам с Соней есть что рассказать».
Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова рассказала: «Пациентская встреча — это не просто обмен опытом, это возможность для семей почувствовать, что они не одни. Мы видим, как важно для родителей получить ответы на свои вопросы от ведущих специалистов, а для детей — найти друзей, которые понимают их мир. Такие встречи помогают не только справляться с трудностями, но и строить планы на будущее, вдохновляясь историями друг друга. Это шаг к тому, чтобы жизнь с синдромом Алажилля стала чуточку легче и понятнее».
Команда «Жизнь как чудо» и директор фонда Анастасия Черепанова
Подарки: внимание к каждому
Участники встречи не уехали с пустыми руками. Издательство Бомбора предоставило целую библиотеку книг, и каждый родитель мог выбрать то, что ему по душе. Для детей подготовили яркие подарки от OZON: настольные игры «Морской бой» и «Дженга», альбомы для рисования, фломастеры и кубики для самых маленьких.
Каждая мама получила косметический набор от Cafe Mimi, чтобы побаловать себя после насыщенных дней. Спасибо нашим партнёрам за подарки, которые стали приятным завершением встречи, напомнив, что забота важна для всех — и для детей, и для их родителей.
Спасибо всем, кто помог организовать встречу
Мы благодарим Анну Разорёнову и генерального директора АНО по популяризации экологического образа жизни «ЭКОлогичный модный дом» и руководителя социально-экологического проекта «Давай меняться!» Анну Кузнецову за организацию мастер-классов по росписи футболок, изготовлению экокормушек, декупажу и декору разделочных мини-дощечек, созданию восковых свечей и изготовлению кулонов из натурального дерева. Также выражаем благодарность Рудольфу Разорёнову за помощь в проведении мастер-классов.
Спасибо художнице Ирине Зайцевой. Мы также благодарим актёра театра и кино, солиста Cirque Du Soleil, ведущего на ТНТ Андрея Кислицына и его директора и продюсера Евгению Кислицыну.
Большое спасибо отелю Edge Vinogradovo за предоставленные залы! Благодарим всех волонтёров, которые сделали этот день незабываемым для детей!
Важный шаг для пациентского сообщества
Эти два дня подарили семьям не только полезные знания, но и бесценные эмоции. Родители уезжали с новыми идеями, дети — с новыми друзьями, а все вместе — с чувством, что они не одни. Пациентское сообщество продолжает расти, и впереди у него ещё много значимых встреч и проектов.
