История ребёнка

В селе Чемодановка Пензенской области живёт Илья. В школе ему больше всего нравится информатика, в будущем он мечтает стать программистом. Илья рассказал о себе: «Я люблю смотреть телевизор, собирать конструктор Lego и играть в компьютерные игры. Любимой игры нет, но нравится, например, Roblox и Minecraft. Раньше я увлекался рисованием. Рисовал, что приходило в голову. Например, придумал котов в виде пасхальных яиц. Но сейчас рисование забросил. Мне нравится Пасха. В детстве у меня была традиция ходить по домам собирать яйца. Но когда началась пандемия, традиция прервалась. 

В Чемодановке я себя чувствую комфортнее, чем где либо. Здесь мои друзья, всё знакомо. В Москве мне непривычно». 

Но Илья должен периодически ездить в Москву. Из-за проблем со здоровьем для него это жизненно необходимо. Когда ему было 12 лет, у него пошла кровь из носа, заболели и отекли ноги, появилась сыпь. После долгих обследований Илье поставили диагноз — болезнь Вильсона-Коновалова. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого в организме накапливается медь. Она разрушает внутренние органы — у Ильи развился цирроз печени. Помочь Илье могла только трансплантация.

Мама Ильи Наталья не подошла в качестве донора, поэтому мальчика поставили в лист ожидания посмертного донора печени. Наталья рассказала: «Мы с сыном ждали донорский орган очень долго — два года и два месяца. В апреле 2024 года в два часа ночи произошло чудо. Нас вызвали на трансплантацию печени и Илюше подарили вторую жизнь». 

После трансплантации подросток прошёл ещё через несколько операций. Илья справился с ними, но похудел на 10 килограммов и долго восстанавливался.

Новое испытание: химиотерапия

Спустя год врачи обнаружили у Ильи опасное осложнение — посттрансплантационное лимфопролиферативное расстройство (ПТЛР). Это редкое гематологическое заболевание, которое иногда развивается после пересадки органа.

Для борьбы с ПТЛР Илье назначили химиотерапию. Это лечение жизненно необходимо. Илье с мамой нужно приезжать в Москву каждые две недели для введения терапии. Из четырёх курсов уже проведено два, и осталось ещё два введения.