День рождения 26 ноября 2021
Воронеж
Синдром Алажилля
Лизе четыре, она ходит в садик, любит петь и танцевать, много рисует и лепит из пластилина. Окружающие видят в ней активную и любящую жизнь девочку, и только мама замечает нюансы – чуть более шаткую, чем у других детей её возраста, походку и некоторую неустойчивость. У Лизы редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля.
Синдром Алажилля поражает сразу несколько систем организма: нарушает работу печени, вызывает пороки сердца и проблемы со зрением. А ещё для него характерен сильный кожный зуд, который возникает из-за застоя желчи при сужении внутрипечёночных желчных протоков. Именно этот зуд у новорождённой Лизы указал врачам на диагноз, который впоследствии подтвердился генетическими анализами.
Девочка с рождения придерживается специальной диеты и принимает лекарства, которые помогают печени справляться с нагрузкой и сдерживают зуд. В Воронеже, где живёт семья, нет специалистов, которые могли бы вести ребёнка с таким диагнозом. Поэтому Лизе необходимо дважды в год приезжать в Москву, в Национальный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова, чтобы контролировать жизненные показатели и корректировать терапию.
«Нам удалось договориться о приеме в Центре Кулакова – Лизе необходимо сдать анализы, а также сделать УЗИ сердца и печени. Надеюсь, все пройдет хорошо – когда у дочки комплексные обследования я переживаю больше всех. Боюсь, как бы еще что-то плохое не выявили. Но врачам доверяю, только на таких профессионалов вся надежда», – говорит Анна, мама Лизы.
Малышке с родителями необходимо приехать в Москву на обследование в ноябре. В семье работает только папа, а мама все время уделяет дочери, поэтому самостоятельно Капустины не могут оплатить проезд до столицы из Воронежа и обратно.
Чтобы помочь Лизе, фонд открывает сбор. Сумма составляет 25 300 рублей.
