День рождения 26 ноября 2021
Воронеж
Синдром Алажилля
Трехлетняя Лиза — очень активная и жизнерадостная девочка. Она легко заводит друзей в детском саду, обожает танцевать, петь и играть в подвижные игры. Но её мама Анна замечает то, что скрыто за детской беззаботностью: походка у дочки до сих пор остаётся шаткой. Это одно из проявлений редкого генетического заболевания — синдрома Алажилля.
Диагноз у Лизы заподозрили почти сразу после рождения, а через несколько месяцев он подтвердился с помощью генетических анализов. Синдром Алажилля поражает сразу несколько систем организма: он нарушает работу печени, вызывает пороки сердца и проблемы со зрением. С самого рождения Лиза постоянно принимает лекарства, которые помогают печени справляться с нагрузкой и сдерживают мучительный кожный зуд — частый спутник болезни.
К сожалению, в родном Воронеже нет специалистов, которые могут вести ребёнка с таким сложным диагнозом. Единственная возможность держать болезнь под контролем — это регулярные обследования в Москве, в Центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова. Наблюдающий Лизу врач, Мария Сергеевна Готье, рекомендует проводить их дважды в год. Только так можно вовремя заметить изменения и скорректировать терапию.
«Нам удалось договориться о приеме в Центре Кулакова – Лизе необходимо сдать анализы, а также сделать УЗИ сердца и печени. Надеюсь, все пройдет хорошо – когда у дочки комплексные обследования я переживаю больше всех. Боюсь, как бы еще что-то плохое не выявили. Но врачам доверяю, только на таких профессионалов вся надежда», – говорит Анна, мама Лизы.
Малышке с родителями необходимо приехать в Москву на обследование в ноябре. В семье работает только папа, а мама все время уделяет дочери, поэтому самостоятельно Капустины не могут оплатить проезд до столицы из Воронежа и обратно.
Чтобы помочь Лизе, фонд открывает сбор. Сумма составляет 25 300 рублей.
