День рождения 26 ноября 2021
Воронеж
Синдром Алажилля
Лизе четыре, она ходит в садик, любит петь и танцевать, много рисует и лепит из пластилина. Окружающие видят в ней активную и любящую жизнь девочку, и только мама замечает нюансы – чуть более шаткую, чем у других детей её возраста, походку и некоторую неустойчивость. У Лизы редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля.
Синдром Алажилля поражает сразу несколько систем организма: нарушает работу печени, вызывает пороки сердца и проблемы со зрением. А ещё для него характерен сильный кожный зуд, который возникает из-за застоя желчи при сужении внутрипечёночных желчных протоков. Именно этот зуд у новорождённой Лизы указал врачам на диагноз, который впоследствии подтвердился генетическими анализами.
Девочка с рождения придерживается специальной диеты и принимает лекарства, которые помогают печени справляться с нагрузкой и сдерживают зуд. В Воронеже, где живёт семья, нет специалистов, которые могли бы вести ребёнка с таким диагнозом. Поэтому Лизе необходимо дважды в год приезжать в Москву, в Национальный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова, чтобы контролировать жизненные показатели и корректировать терапию.
В августе Лизе необходимо приехать на очередное контрольное обследование в Москву. В семье работает только папа. Родители не могут самостоятельно найти средства на оплату всех расходов, связанных с лечением девочки.
Мы открываем сбор на сумму 57 474 рублей для оплаты проезда из Воронежа в Москву и обратно, чтобы помочь девочке вовремя попасть на жизненно важное обследование, а также для оплаты проживания на время обследования и лекарственных препаратов на полгода. Ваша поддержка — это возможность для Лизы оставаться здоровой и жизнерадостной под контролем опытных врачей.
