История ребёнка

Лизе четыре, она ходит в садик, любит петь и танцевать, много рисует и лепит из пластилина. Окружающие видят в ней активную и любящую жизнь девочку, и только мама замечает нюансы – чуть более шаткую, чем у других детей её возраста, походку и некоторую неустойчивость. У Лизы редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля.

Синдром Алажилля поражает сразу несколько систем организма: нарушает работу печени, вызывает пороки сердца и проблемы со зрением. А ещё для него характерен сильный кожный зуд, который возникает из-за застоя желчи при сужении внутрипечёночных желчных протоков. Именно этот зуд у новорождённой Лизы указал врачам на диагноз, который впоследствии подтвердился генетическими анализами.

Девочка с рождения придерживается специальной диеты и принимает лекарства, которые помогают печени справляться с нагрузкой и сдерживают зуд. В Воронеже, где живёт семья, нет специалистов, которые могли бы вести ребёнка с таким диагнозом. Поэтому Лизе необходимо дважды в год приезжать в Москву, в Национальный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова, чтобы контролировать жизненные показатели и корректировать терапию.