День рождения 3 августа 2016
Екатеринбург
Атрезия желчевыводящих путей, состояние после трансплантации печени
«Мама, а почему у меня была операция? Почему я пью эти таблетки каждый день? Шрамы на животе, они пройдут?» — первые осознанные вопросы Полина начала задавать, когда ей исполнилось 9 лет. Как рассказывает её мама Анастасия, тогда она впервые начала обсуждать с дочкой её здоровье.
«Каждый раз я говорю ей, что она настоящий воин. Рассказываю, как ещё у меня в животе она пиналась и икала. Как я радовалась в первую нашу встречу. Как в первые три месяца жизни мы узнали о её диагнозе. Как была операция, когда ей не было и года. Как донором стал её папа».
Семья Зиминых
У Полины была атрезия желчных протоков — это значит, что желчь не могла выводиться из печени, скапливалась и разрушала орган. Это и привело к пересадке.
Полине сейчас 9 лет, она учится в третьем классе и, несмотря на тяжёлый диагноз, живёт активно — занимается танцами и очень любит школу. Жизнь после трансплантации требует постоянного медицинского контроля. Полина находится на пожизненной терапии и постоянно наблюдается у врачей.
Анастасия рассказала: «Сейчас мы научились жить с постоянным приёмом препаратов, частыми обследованиями, привыкли к ограничениям и стараемся вырабатывать у дочери нужные привычки. Она уже знает, какие таблетки ей нужно пить и в какое время. Отслеживает, когда уже кушать нельзя, так как нужно пить лекарства, а когда уже можно. Конечно, мы контролируем все процессы, но радует её ответственность и осознанность».
Недавно семья столкнулась с осложнением: плановые анализы показали критические результаты, из-за чего Полину экстренно госпитализировали в областную детскую больницу. Местным врачам пришлось оперативно связываться с федеральным центром в Москве, чтобы стабилизировать состояние.
Маленькой Полине жизненно необходимо приехать на очередное контрольное обследование в ноябре 2019 года. В последнее время у девочки участились случаи рецидивирующего холангита, а также наблюдаются другие сбои в работе организма, которые тревожат родителей Полины. Анализы, к сожалению, тоже не очень хорошие: повышены показатели, отвечающие за состояние печени, нестабильна концентрация препаратов иммуносупрессии в крови. Все это отрицательно сказывается на самочувствии ребенка – она быстро утомляется, ухудшается аппетит, снижается активность. Врачи по месту жительства и специалисты ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России стараются найти причину этих сбоев, но для этого необходимы тщательное обследование всего организма и оценка работы трансплантата в стенах специализированного медицинского учреждения в Москве.
В семье Полины работает только папа, зарплата у него небольшая, у мамы нет возможности выйти на работу, так как услуги няни семье недоступны, а детский сад ребенок не может посещать из-за ослабленного иммунитета. Ситуация усугубляется необходимостью часто делать платные анализы, а также периодически прибегать к услугам такси вовремя поездок в областную клиническую больницу Екатеринбурга, потому что ребёнку противопоказан общественный транспорт. Много средств уходит на покупку лекарственных препаратов и прочих средств защиты и гигиены, поэтому самостоятельно справиться с покупкой билетов в Москву и оплатой проживания в гостинице во время контроля семья не может. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
Контрольное обследование в ноябре 2019 года показало, что состояние Полины нестабильно, результаты УЗИ и анализы не очень хорошие. У девочки частые холангиты, которые сопровождаются повышением температуры и ухудшением общего самочувствия. В связи с этим врачи ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова» Минздрава России приняли решение планово госпитализировать ребенка во второй половине декабря 2019 года для установки дренажного катетера желчных путей. Дренирование будет проводиться на протяжении как минимум двенадцати месяцев, в течении этого времени Полине необходимо будет часто приезжать в клинику для замены и санации дренажной системы. Это единственный способ избавится от частых холангитов и стабилизировать работу трансплантата. К сожалению, финансовые возможности семьи Зиминых по-прежнему очень ограничены, приобретение билетов в Москву – это непосильная задача для них, тем более деньги необходимо собрать в такой короткий срок, ведь ребенка ждут в клинике уже в декабре. Родители Полины обратилась в Фонд за помощью.
Чтобы поддержать семью Фонд увеличивает сбор средств на 30 000 рублей. Общая сумма сбора составляет 70 000 рублей.
