День рождения 21 февраля 2009
Полярные Зори
Атрезия желчевыводящих путей, состояние после трансплантации печени
Настя — талантливая шестнадцатилетняя девушка, которая с упоением читает книги и мечтает стать писательницей или журналисткой. С самого детства она любила рисовать и делать поделки, а теперь заканчивает художественную школу.
Когда ей было два месяца, врачи поставили диагноз — атрезия желчевыводящих путей. Это болезнь из-за которой желчные протоки, которые должны работать как каналы, оказываются заблокированы или недоразвиты. Из-за этого желчь накапливается в печени, отравляет её клетки. В случае Насти болезнь привела к циррозу печени. Единственным шансом на спасение стала трансплантация органа.
Настя перенесла две пересадки. В два года донором для неё стала бабушка. А когда через несколько лет организм стал отторгать трансплантат, часть своей печени девочки отдала её мама. Также за плечами у Насти череда сложных операций, которые помогли ей выжить.
«В 2024 году сбылась Настина мечта, — рассказывает мама Ирина. — Она очень хотела увидеть зимний Байкал, и её желание исполнилось. В марте мы увидели тот самый байкальский прозрачный лёд, посетили остров Ольхон, завязали ленточки на столбах Сэргэ, попробовали знаменитого омуля. С тех пор любим путешествовать».
Семья уже видела красоты Абхазии и побывала в Рускеале. Но сейчас на пути к новым открытиям и мечтам встало очередное испытание.
В возрасте 2-х месяцев Насте был поставлен диагноз: "Атрезия внепеченочных желчевыводящих протоков". Девочка с мамой были направлены на лечение в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации. Насте была проведена первая операция по Касаи с временным положительным эффектом.
Потом состояние ребенка стало резко ухудшаться, и была проведена операция по трансплантации печени 20.07.2011 году от родственного донора бабушки. Настя тяжело перенесла операцию, плюс ситуация осложнилась правосторонней верхнедолевой пневмонией. Состояние удалось временно стабилизировать, но ненадолго. Ребенок перенес подряд несколько вирусных заболеваний и открылось желудочное кровотечение. Врачи провели Насте подряд две эмболизации селезенки для снижения риска кровотечений.
Совместимых по группе крови родственников у Насти нет, после проведения эмболизаций врачами было принято решение провести повторную операцию с несовместимым по группе донором, мамой. В апреле 2014 года труднейшая операция была успешно проведена. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Растет и развивается, как и все её сверстники. Регулярно приезжает на контрольные обследования в Москву, для корректировки доз лекарственных препаратов и поддержания стабильного состояния трансплантата
В феврале 2020 года Насте исполнится 11 лет. Мама очень тревожится по поводу приближающегося подросткового возраста дочки и возможного появления связанных с ним сложностей. Дело в том, что из-за неврологических проблем ребенок принимает гормонотерапию, а в переходном возрасте это крайне нежелательно. Кроме того, девочку периодически беспокоит кишечник, из-за этого она плохо прибавляет в весе. Поэтому Насте очень важно приехать на контрольное обследование в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России в марте 2020 года - необходимо решить вопрос с неврологом и в дальнейшем искать причины рецидивирующих холангитов. Все эти проблемы со здоровьем, к сожалению, сказываются на Настиной учебе: школьная программа дается ей с большим трудом, особенно математика. Но несмотря на все трудности девочка старается вести полноценную жизнь, много времени проводит, играя со своей сестренкой, посещает кружки – математический и художественный. Учится она пока дистанционно.
Мама Насти обратилась в Фонд за помощью в приобретении билетов на самолет для поездки на очередной контроль, так как самостоятельно собрать на это средства у нее не получается. Она единственный добытчик в семье, находится в разводе, воспитывает двоих детей, на ее попечении находится больная бабушка. Очень много средств уходит на лечебное питание и лекарства. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
