День рождения 21 февраля 2009
Полярные Зори
Атрезия желчевыводящих путей, состояние после трансплантации печени
Настя — талантливая девушка, которая с упоением читает, особенно она любит книги Анны Джейн и Даны Делон, и мечтает когда-нибудь попасть на книжную ярмарку на Красной площади. В будущем девушка хочет стать писательницей или журналисткой, а сейчас пишет статьи для себя. Кроме того, с самого детства Настя любит рисовать и делать поделки. В этом году она с отличием окончила художественную школу.
Когда Насте было два месяца, врачи поставили диагноз — атрезия желчевыводящих путей. Из-за этой болезни желчные протоки, которые должны работать как каналы, оказываются заблокированы или недоразвиты. Желчь накапливается в печени и отравляет её клетки. В случае Насти болезнь привела к циррозу печени. Единственным шансом на спасение стала трансплантация органа.
Настя перенесла две пересадки печени. В два года донором для неё стала бабушка. Но спустя несколько лет девочка столкнулась с отторжением органа. Во второй раз часть своей печени ей отдала мама. Также за плечами у Насти череда других сложных операций, которые помогли ей выжить.
«В 2024 году сбылась Настина мечта, — рассказывает мама Ирина. — Она очень хотела увидеть зимний Байкал, и её желание исполнилось. В марте мы увидели тот самый байкальский прозрачный лёд, посетили остров Ольхон, завязали ленточки на столбах Сэргэ, попробовали знаменитого омуля. С тех пор любим путешествовать». Семья уже видела красоты Абхазии и побывала в Рускеале.
 Настя на льду Байкала |
Настя учится дистанционно в колледже по направлению «Туризм и гостеприимство», и в будущем планирует поступить в вуз на журналистику.
В возрасте 2-х месяцев Насте был поставлен диагноз: "Атрезия внепеченочных желчевыводящих протоков". Девочка с мамой были направлены на лечение в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации. Насте была проведена первая операция по Касаи с временным положительным эффектом.
Потом состояние ребенка стало резко ухудшаться, и была проведена операция по трансплантации печени 20.07.2011 году от родственного донора бабушки. Настя тяжело перенесла операцию, плюс ситуация осложнилась правосторонней верхнедолевой пневмонией. Состояние удалось временно стабилизировать, но ненадолго. Ребенок перенес подряд несколько вирусных заболеваний и открылось желудочное кровотечение. Врачи провели Насте подряд две эмболизации селезенки для снижения риска кровотечений.
Совместимых по группе крови родственников у Насти нет, после проведения эмболизаций врачами было принято решение провести повторную операцию с несовместимым по группе донором, мамой. В апреле 2014 года труднейшая операция была успешно проведена. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Растет и развивается, как и все её сверстники. Регулярно приезжает на контрольные обследования в Москву, для корректировки доз лекарственных препаратов и поддержания стабильного состояния трансплантата
Этим летом Анастасия впервые в жизни побывала на море. Насте и ее сестрёнке настолько понравилось, что дети загадали желание вернуться на Черноморское побережье в следующем году. В сентябре Настенька пошла в третий класс и начала посещать занятия в своей любимой художественной изостудии. Она находится на домашнем обучении, но приходит в школу каждый день, чтобы сдать задания и пообщаться с одноклассниками. Девочка быстро обзавелась друзьями в школе и на детской площадке. Многие сверстники не верят, что Насте уже 10 лет, потому что ее рост не соответствует возрастной норме, она сильно отстает в развитии, и, конечно, это очень тревожит маму девочки. Поэтому для Анастасии так важно пройти очередной контроль в октябре 2019 года: после проведения обследования врачи смогут скорректировать лечение, и таким образом наладить работу гормональной системы и устранить причины задержки развития ребенка.
Мама Настеньки одна воспитывает двух дочерей. Очень много средств уходит на покупку лекарств для дочки, а также престарелой больной бабушки, которая проживает вместе с ними. Помимо лекарственных препаратов для девочки необходимо регулярно покупать качественные питательные смеси, так как из-за проблем с кишечником ребенок постоянно испытывает дефицит микроэлементов. Для семьи, которая проживает на пенсию по инвалидности это очень большие расходы, поэтому выделить средства на оплату транспортных расходов и проживания в гостинице во время очередного контроля они не могут. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 55 000 рублей.
