День рождения 21 февраля 2009
Полярные Зори
Атрезия желчевыводящих путей, состояние после трансплантации печени
Настя — талантливая шестнадцатилетняя девушка, которая с упоением читает книги и мечтает стать писательницей или журналисткой. С самого детства она любила рисовать и делать поделки, а теперь заканчивает художественную школу.
Когда ей было два месяца, врачи поставили диагноз — атрезия желчевыводящих путей. Это болезнь из-за которой желчные протоки, которые должны работать как каналы, оказываются заблокированы или недоразвиты. Из-за этого желчь накапливается в печени, отравляет её клетки. В случае Насти болезнь привела к циррозу печени. Единственным шансом на спасение стала трансплантация органа.
Настя перенесла две пересадки. В два года донором для неё стала бабушка. А когда через несколько лет организм стал отторгать трансплантат, часть своей печени девочки отдала её мама. Также за плечами у Насти череда сложных операций, которые помогли ей выжить.
«В 2024 году сбылась Настина мечта, — рассказывает мама Ирина. — Она очень хотела увидеть зимний Байкал, и её желание исполнилось. В марте мы увидели тот самый байкальский прозрачный лёд, посетили остров Ольхон, завязали ленточки на столбах Сэргэ, попробовали знаменитого омуля. С тех пор любим путешествовать».
Семья уже видела красоты Абхазии и побывала в Рускеале. Но сейчас на пути к новым открытиям и мечтам встало очередное испытание.
В возрасте 2-х месяцев Насте был поставлен диагноз: "Атрезия внепеченочных желчевыводящих протоков". Девочка с мамой были направлены на лечение в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации. Насте была проведена первая операция по Касаи с временным положительным эффектом.
Потом состояние ребенка стало резко ухудшаться, и была проведена операция по трансплантации печени 20.07.2011 году от родственного донора бабушки. Настя тяжело перенесла операцию, плюс ситуация осложнилась правосторонней верхнедолевой пневмонией. Состояние удалось временно стабилизировать, но ненадолго. Ребенок перенес подряд несколько вирусных заболеваний и открылось желудочное кровотечение. Врачи провели Насте подряд две эмболизации селезенки для снижения риска кровотечений.
Совместимых по группе крови родственников у Насти нет, после проведения эмболизаций врачами было принято решение провести повторную операцию с несовместимым по группе донором, мамой. В апреле 2014 года труднейшая операция была успешно проведена. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Растет и развивается, как и все её сверстники. Регулярно приезжает на контрольные обследования в Москву, для корректировки доз лекарственных препаратов и поддержания стабильного состояния трансплантата
Настюша пошла уже во второй класс. Сбылась её мечта, девочка давно и хорошо рисует, и в этом году с младшей сестрёнкой, она начала заниматься на художественном отделении в детской школе искусств. На занятия ходит с удовольствием и старается не пропускать. А мама очень радуется её хорошему состоянию здоровья, увлеченности, желанию учиться. Ирина, мама Настеньки, несколько лет назад вышла на работу, потому что жить на пенсию дочери было очень тяжело, но на тот момент другого выхода не было. Одной воспитывать двоих дочек – нелегко, на все продолжает не хватать, но три хрупкие девочки один на один справляются с тем, что выпало на их долю. Уже 7 лет семья регулярно приезжает в московский центр на обследования для корректировки приема лекарств и контроля трансплантата. Очередное контрольное обследование у Насти в октябре 2018 года. Семье очень нужна помощь в приобретении авиабилетов и оплате проживания на время обследования. Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 40 000 рублей.
