День рождения 28 октября 2010
Сергиев Посад Московская обл.
Состояние после трансплантации в исходе билиарного цирроза печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Маленькая Влада — четвертый и очень желанный ребенок в дружной семье. Появления малышки ждали и родители, и старшие дети, и когда девочка появилась на свет, семейному счастью не было предела.
В роддоме новорожденную не задержали, выписали домой. Вот только маму, которая вынянчила уже троих детей, очень сильно смущали желтушность и сухость кожи малышки и отсутствие прибавки в весе. Она говорила об этом врачам, но врачи отвечали, что ребенок абсолютно здоров. До тех пор, пока к концу первого месяца жизни на теле Влады не появились синяки — возник геморрагический синдром. Тут уже врачи признали, что дело неладно, и направили девочку в стационар. Впрочем, врачи стационара тоже не нашли у девочки «ничего такого» и через пять дней выписали ее домой с диагнозом «здорова».
Неизвестно, чем бы кончилась такая история (вернее, увы, как раз слишком хорошо известно), если бы мама Влады доверилась этому «авторитетному» мнению. Она, однако, в такое «здоровье» не поверила и стала искать врачей через знакомых. И еще через некоторое время другие врачи поставили девочке диагноз — теперь уже правильный — «билиарная атрезия».
Владе оперативно была сделана операция по Касаи, но избежать развития цирроза все же не удалось — хирургическое вмешательство позволило лишь немного отсрочить развитие заболевания. Правда, почти все время «отсрочки» девочка провела в больнице — у нее то и дело диагностировали воспаление желчных протоков. И вот, когда девочке исполнилось 8 месяцев, врачи вынесли окончательный вердикт — билиарный цирроз. Единственный способ лечения — пересадка печени.
Ситуацию осложнял тот факт, что в 8 месяцев Влада весила всего 8 килограммов, причем значительная часть веса приходилась на жидкость в брюшной полости и увеличенные печень и селезенку. Ее состояние было очень тяжелым, и оперировать девочку в России родители побоялись. Выбор пал на Сент-Люк — клинику, где есть огромный положительный опыт лечения даже очень тяжелых больных.
Деньги собирали по всему миру - у родных, у знакомых, у незнакомых. И необходимая сумма — 87 000 евро — была собрана вовремя и своими силами. 12 октября 2011 г. Владе была сделана операция по пересадке печени, донором стал папа.
Не все шло гладко: у малышки были частые осложнения, в клинике им пришлось провести больше времени, чем планировалось. «Влада очень устала от постоянного пребывания в больницах, от изнуряющего и болезненного лечения, но, тем не менее, она держалась молодцом. Несмотря ни на что улыбалась родителям, играла и шалила, привязанная к капельницам», — рассказывает ее мама, которая была с ней неотступно все время болезни.
«26 декабря, перед самым новым годом мы вернулись домой, — продолжает она. — Наша семья воссоединилась. И все вместе мы встречали Новый год новой жизни. Теперь кажется, что все проблемы позади. Влада, наконец, живет не в больнице, а дома, среди безумно любящей ее семьи. Радуется жизни и уверенно догоняет сверстников в развитии».
К новому периоду в жизни дочери родители подходят очень ответственно - раз в две недели Владу возят на контрольные осмотры и сдачу анализов в Москву. Живет семья под подмосковным Сергиевым Посадом, но папа отпрашивается с работы и возит жену с дочкой, потому что он боится за дочь и не хочет, чтобы ее «больничная жизнь» началась снова.
Мама строго следит за всеми предписаниями врачей, потому что она тоже боится за дочь и хочет, чтобы Влада росла обычным здоровым ребенком.
Старшие дети заботятся о Владе, потому что они боятся за свою маленькую сестренку, которой выпало так много боли, сколько у них — слава Богу! — и на троих не наберется.
А еще они все вместе боятся, что что-нибудь помешает им заботится о Владе и делать все, чтобы ее больничные истории навсегда остались в прошлом. Например, что им не хватит денег на обследования в Бельгии. Финансовое положение в семье очень тяжелое. Работает только папа, но его зарплаты в 25-30 тысяч рублей (как повезет, ведь за отгулы, которые он берет, чтобы возить дочь в Москву к врачам, ему не платят) хватает, по большому счету, только на еду для большой семьи.
Владе необходима помощь с оплатой контроля в клинике Сент-Люк. На медицинское обследование, авиабилеты и проживание нужно 142 371 рубль.
Напомним, что операция по пересадке печени Владе была сделана в 2010 году. Сейчас у нее дела идут хорошо, хотя, конечно, не обходится без проблем, в том числе и финансовых – из-за перебоев с поставками «Прографа» семья была вынуждена покупать этот препарат в течение нескольких месяцев самостоятельно, чтобы не переводить девочку на дженерик. На покупку «Прографа» ушли те небольшие средства, которые семье удалось скопить, и теперь оплачивать будущую поездку семье просто нечем. Доход семьи состоит из папиной зарплаты (около 30 000 рублей в месяц) и Владиной пенсии. При этом в семье, кроме Влады, есть еще двое детей, и денег, по большому счету едва-едва хватает на питание, предметы первой необходимости и оплату коммунальных платежей. Откладывать деньги не получается.
Очередной контроль Владе назначен на ноябрь 2013 года. Это обследование очень важно для того, чтобы и врачи, и родители имели полное и верное представление о том, каково состояние ребенка, нужна ли коррекция терапии или все идет хорошо и гладко.
Клиника уже прислала счет на обследование – 2500 евро (108 750 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ 24 (1 евро=43,50 руб.)) Проживание в гостинице Розо в течение пяти дней будет стоить 190 евро (8265 рублей). На авиабилеты для Влады и сопровождающей ее мамы необходимо ориентировочно 25 356 рублей. Общая сумма - 142 371 рубль.
Мы очень просим вас помочь девочке.
Сбор средств для Влады завершен
Собрана вся сумма, необходимая для оплаты контроля, большое спасибо всем за помощь.
Хотим поделиться с вами радостной новостью: мама Влады наконец-то получила возможность выйти на работу в школу. Это стало возможным потому, что со здоровье девочки постепенно стабилизируется, девочка чувствует себя хорошо.
На контроль Влада полетит в начале ноября, в дни осенних каникул.
Из-за более дорогих билетов и изменившегося курса евро сумма сбора для Влады немного увеличилась и составила 153 674 рублей. Из них на авиабилеты потрачено 33 642 рубля, на оплату контроля - 110 000 рублей, на оплату проживания - 10 032 рубля.
Из письма мамы:
"Хочу сказать Вам огромное наше родительское спасибо. Низкий поклон всем не равнодушным людям и сотрудникам фонда "Жизнь как чудо". Благодаря вам, мы смогли во время пройти обследования и предотвратить необратимые проблемы. Показатели биопсии выявили, что у Влады орган буквально на грани отторжения, но во время обследования была отрегулирована иммуносупрессия, поэтому теперь все будет хорошо!"