День рождения 28 октября 2010
Сергиев Посад Московская обл.
Состояние после трансплантации в исходе билиарного цирроза печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Маленькая Влада — четвертый и очень желанный ребенок в дружной семье. Появления малышки ждали и родители, и старшие дети, и когда девочка появилась на свет, семейному счастью не было предела.
В роддоме новорожденную не задержали, выписали домой. Вот только маму, которая вынянчила уже троих детей, очень сильно смущали желтушность и сухость кожи малышки и отсутствие прибавки в весе. Она говорила об этом врачам, но врачи отвечали, что ребенок абсолютно здоров. До тех пор, пока к концу первого месяца жизни на теле Влады не появились синяки — возник геморрагический синдром. Тут уже врачи признали, что дело неладно, и направили девочку в стационар. Впрочем, врачи стационара тоже не нашли у девочки «ничего такого» и через пять дней выписали ее домой с диагнозом «здорова».
Неизвестно, чем бы кончилась такая история (вернее, увы, как раз слишком хорошо известно), если бы мама Влады доверилась этому «авторитетному» мнению. Она, однако, в такое «здоровье» не поверила и стала искать врачей через знакомых. И еще через некоторое время другие врачи поставили девочке диагноз — теперь уже правильный — «билиарная атрезия».
Владе оперативно была сделана операция по Касаи, но избежать развития цирроза все же не удалось — хирургическое вмешательство позволило лишь немного отсрочить развитие заболевания. Правда, почти все время «отсрочки» девочка провела в больнице — у нее то и дело диагностировали воспаление желчных протоков. И вот, когда девочке исполнилось 8 месяцев, врачи вынесли окончательный вердикт — билиарный цирроз. Единственный способ лечения — пересадка печени.
Ситуацию осложнял тот факт, что в 8 месяцев Влада весила всего 8 килограммов, причем значительная часть веса приходилась на жидкость в брюшной полости и увеличенные печень и селезенку. Ее состояние было очень тяжелым, и оперировать девочку в России родители побоялись. Выбор пал на Сент-Люк — клинику, где есть огромный положительный опыт лечения даже очень тяжелых больных.
Деньги собирали по всему миру - у родных, у знакомых, у незнакомых. И необходимая сумма — 87 000 евро — была собрана вовремя и своими силами. 12 октября 2011 г. Владе была сделана операция по пересадке печени, донором стал папа.
Не все шло гладко: у малышки были частые осложнения, в клинике им пришлось провести больше времени, чем планировалось. «Влада очень устала от постоянного пребывания в больницах, от изнуряющего и болезненного лечения, но, тем не менее, она держалась молодцом. Несмотря ни на что улыбалась родителям, играла и шалила, привязанная к капельницам», — рассказывает ее мама, которая была с ней неотступно все время болезни.
«26 декабря, перед самым новым годом мы вернулись домой, — продолжает она. — Наша семья воссоединилась. И все вместе мы встречали Новый год новой жизни. Теперь кажется, что все проблемы позади. Влада, наконец, живет не в больнице, а дома, среди безумно любящей ее семьи. Радуется жизни и уверенно догоняет сверстников в развитии».
К новому периоду в жизни дочери родители подходят очень ответственно - раз в две недели Владу возят на контрольные осмотры и сдачу анализов в Москву. Живет семья под подмосковным Сергиевым Посадом, но папа отпрашивается с работы и возит жену с дочкой, потому что он боится за дочь и не хочет, чтобы ее «больничная жизнь» началась снова.
Мама строго следит за всеми предписаниями врачей, потому что она тоже боится за дочь и хочет, чтобы Влада росла обычным здоровым ребенком.
Старшие дети заботятся о Владе, потому что они боятся за свою маленькую сестренку, которой выпало так много боли, сколько у них — слава Богу! — и на троих не наберется.
А еще они все вместе боятся, что что-нибудь помешает им заботится о Владе и делать все, чтобы ее больничные истории навсегда остались в прошлом. Например, что им не хватит денег на обследования в Бельгии. Финансовое положение в семье очень тяжелое. Работает только папа, но его зарплаты в 25-30 тысяч рублей (как повезет, ведь за отгулы, которые он берет, чтобы возить дочь в Москву к врачам, ему не платят) хватает, по большому счету, только на еду для большой семьи.
Владу Макарову 5 ноября 2012 года ждут на очередное обследовании в Бельгии. На оплату контроля, билетов и проживания семье нужно 148 436 рублей.
Историю Влады Макаровой вы наверняка помните – весной этого года вы уже помогли семье девочки оплатить первый послеоперационный контроль в Бельгии. Но в первый год после трансплантации печени контроль нужно проходить не реже чем раз в полгода, поэтому осенью Владу нужно снова показать бельгийским врачам: нужно проверить состояние девочки и провести необходимые анализы. Сейчас малышку раз в две недели возят на обследование в Москву, но полный анализ ее состояния и, при необходимости, корректировка дозы иммуносупрессии необходимы, тем более что в октябре Владе предстоит удаление паховой грыжи, и обследовать ее после операции в любом случае будет необходимо.
Вызов из клиники пришел на 5 ноября. Счет за обследование составляет 2500 евро (102 875 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24), еще 175 евро (7201 рубль) нужно на оплату гостиницы в течение недели обследования. Билеты на самолет от Москвы до Брюсселя и обратно будут стоить 38 360 рублей на одного взрослого и двухлетнего ребенка.
К сожалению, самостоятельно семья оплатить этот контроль не сможет – на операцию Влады и последующее лечение были потрачены все средства семьи, родственников и друзей. Накопить сумму, хотя бы частично покрывающую расходы на контроль, тоже не удалось: мама девочки находится в декретном отпуске и не работает, а папа, который был для дочки донором, вышел на работу после операции, а уже в феврале у него обнаружили послеоперационную грыжу в брюшной полости. 19 апреля его прооперировали, но после такой операции полгода нельзя поднимать тяжести с весом больше 3 кг, а Владин папа работает на железной дороге монтером путей, выйти на работу он все еще не может: на 40 дней ему оформили больничный, а потом пришлось брать плановый отпуск, а дальше – отпуск без сохранения содержания. И при все при этом в семье четверо детей. О накоплениях в такой ситуации даже думать не приходится.
Родители Влады обращаются к вам с просьбой помочь с оплатой контроля в клинике Сент-Люк. Без вашей поддержки им не справиться!
Сегодня были выкуплены авиабилеты Москва-Брюссель-Москва для Влады и ее мамы. Мы благодарим за помощь в покупке билетов Илью Седова, пожертвовавшего на покупку билетов бонусные мили "Аэрофлота" и Михаила Коловандина, полностью выкупившего второй билет для семьи.
Влада с мамой летят в Бельгию 4 ноября и пробудут там одну неделю.
За счет того, что билеты были оплачены милями, на их приобретение был потрачен всего 4731 рубль - это стоимость топливного сбора за один билет. Таким образом, общая сумма сбора снизилась и составляет теперь 114 807 рублей.