День рождения 8 января 2011
Котлас
Холестатический гепатит высокой степени активности с риском цирроза печени. Болезнь Байлера (под вопросом). Нормохромная гиперрегенераторная анемия легкой степени тяжести. Рахит средней степени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У Егора врожденная болезнь печени. Заболевание очень активно и, по словам врачей, чрезвычайно высок риск развития цирроза. Адекватное лечение помогло бы по крайней мере замедлить течение болезни, да вот беда — врачи пока не могут установить, какой именно недуг у малыша. Установить причину болезни поможет генетический анализ.
Егор — третий ребенок в семье Поповых. И второй — с заболеванием печени. Старшая сестра Егорки, Светлана, умерла от этого так и не установленного заболевания в 1 год и 7 месяцев. Умерла на руках у мамы во время очередной — третьей — биопсии печени. И родители так и не узнали, что с ней было.
«Мы долго не могли смириться с потерей, — рассказывает Ирина, мама Егора. — Говорят, что время лечит, — это не правда... Для того чтобы как-то жить дальше решили родить еще ребенка». Так появился Егор.
Поначалу все было отлично: Егорка родился весом 4510г и ростом 56 см. Это был обычный новорожденный ребенок. Но когда ему исполнилось два месяца, Ирина с ужасом стала замечать у малыша те же симптомы, что она уже видела у Светланы, — пожелтела кожа и склеры, малыш стал вялым. Ирина отправилась с Егором в больницу в своем городе, в Котласе. Оттуда их отправили в Архангельск, оттуда — в Москву. Именно в ту больницу, где умерла Светлана. Ирина не нашла в себе сил ехать туда со вторым ребенком и отказалась от госпитализации — ей казалось, что живым Егор оттуда не выйдет.
К счастью, врач Егора подсказала Светлане обратиться в наш Фонд, и весной мы организовали для малыша консультацию в Центре на ул. Опарина. Мальчика полностью обследовали, показали всем специалистам. В частности, УЗИ показало, что печень у малыша уже увеличена, то есть время не ждет. А еще выяснилось, что у Егора не все хорошо с сердцем. Благодаря тому, что семья в этот момент была в Москве, малыша показали специалистам в институте им. Бакулева. Проделана огромная работа, Егора удается поддерживать в стабильном состоянии, но причину болезни врачи назвать не могут — для ее выяснения необходимо пройти генетические обследования. В свой первый приезд в Москву семья, потратив все сбережения, сдала первый анализ (было подозрение на болезнь Байлера II типа). Генетическая экспертиза этот диагноз не подтвердила. Значит, нужно исследовать дальше. Но денег на это у семьи уже нет. Родители Егора оба работают на почте: Ирина — оператором, а Федор, папа Егора, — водителем.
Для того чтобы Егор жил дальше, необходимо найти причину его болезни. Без генетических исследований здесь не обойтись. А значит, не обойтись и без вашей помощи.
В Бельгию Егор с родителями прилетел 14 сентября - мальчику планировали делать операцию по деривации, которая с очень большой вероятностью позволит ему надолго, а то и навсегда, избежать операции по трансплантации печени. Ввиду того, что у ребенка весьма сложное генетическое заболевание, природу которого долго не могли установить, врачи приняли решение провести дополнительные обследования. По их результатам было подтверждено, что деривация может стать хорошим решением для ребенка. И на 22 ноября запланировали операцию.
Сама по себе эта новость очень хорошая, но все это время родителям Егора нужно жить в гостинице, а если до ноября номер стоил 700 евро в месяц, то теперь цены повысились, и расчет идет по 27 евро в сутки. Это очень дорого для родителей мальчика. Они обратились к нам в фонд с просьбой помочь в оплате проживания с октября по декабрь.
Ориентировочно, стоимость проживания в гостинице для Поповых составит 700 евро за период с 14 октября по 14 ноября и порядка 750 евро за период с 14 ноября по 20 декабря. По курсу ВТБ24 (1 евро = 44,9 рубля) сумма к сбору составляет 65 374 рубля. После выставления окончательного счета от гостиницы сумма будет скорректирована.
В связи со сложной трансплантацией, которую проводили в клинике, операцию по деривации Егору перенесли на 27 октября.
27 ноября Егору была сделана операция. Врачи очень довольны как течением операции, так и состоянием ребенка. Выяснилось, что печень у мальчика очень сохранная, цирроза нет.
Уже 27 ноября вечером Егор вернулся в палату - наблюдение в реанимации не понадобилась.
Даже сейчас, на второй день после операции, можно говорить о том, что состояние мальчика значительно улучшилось, он перестал чесаться! Операция сделана успешно!
Из письма мамы:
"Сегодня Егору убрали дренаж из животика и зонд из носика, разрешили пить специальный морсик. Егора не тошнило и вечером принесли смесь. Сколько было радости у малыша, когда он увидел молоко! Он был просто счастлив.
Чувствует он себя гораздо лучше, стал разговаривать, шевелить ножками, брать игрушки в руки. Поворачиваться со спины на бочок пока сам еще не может - больно. Чаще плачет от боли в животике, а так все терпит, не капризничает, держится молодцом.
Спасибо вам большое за все, что вы для нашей семьи сделали! Мы так рады! Я даже плакала от радости, что наконец-то Егору будет легче.
Мы уверены, что все будет хорошо, и это новое "рождение" Егора принесет в нашу семью счастье и радость.
Старший сыночек очень скучает по Егору, ждет нас домой, переживает за братика.
Еще раз спасибо вам!"
Из письма мамы:
"Нас отпускают домой, в пятницу, 20 декабря, мы уезжаем. Егор чувствует себя хорошо. Ему назначили лекарства, которые он будет принимать дома.
Егор активно играет, аппетит стал налаживаться. Скучает по братику, просится домой, в Котлас. Стал более подвижный, реже нервничает из-за зуда, меньше чешется.
Мы очень рады, здоровье Егора улучшилось. Если все будет хорошо, то на обследование нам нужно будет приехать в мае-июне. Надеемся, что все наладится, и трансплантация будет не нужна.
Хотим еще раз поблагодарить вас за помощь, спасибо вам большое! Без вас мы бы не справились. Хорошо, что есть такие замечательные люди, которые помогают таким деткам. Спасибо вам и низкий поклон."
Егор с родителями улетел из Бельгии домой, Новый год он, к счастью, будет встречать уже у себя, в Котласе, среди родных. Для Егора это будет первый праздник без болезни. И, надеемся, в дальнейшем все его праздники будут здоровыми, веселыми и радостными.
По окончанию пребывания в Бельгии клиника Розо, в которой жила семья, выставила расчет. Первый счет - на 700 евро - за проживание с 14.10.2013 по 14.11.2013 был оплачен в ноябре по курсу 44,90 рублей за евро. Второй счет, с 14.11 по 20.12.2013 составил 862 евро, что по сегодняшнему курсу ВТБ24 составляет 38 876 рублей.
Итого общая сумма к сбору составила 70 306 рублей.
Из письма мамы:
"Состояние Егора стабильное, мы принимаем лекарства, которые нам назначили. Сдавали анализы на биохимию, результаты такие же, как были в Бельгии перед отъездом домой. Кожа немного желтоватая, глазки тоже. Вот с зудом у нас проблема. Егор иногда бывает так начинает чесаться, что до расчесов, как и раньше, а потом все стихает и почти не чешется. Мы очень надеемся, что это все пройдет со временем. Стул окрашен и аппетит хороший. Егор наконец-то набрал вес, который скинул в Бельгии, сейчас мы весим 15 кг. Он очень умный и рассудительный, иногда такое скажет, что задумаешься и можно подумать, что ему больше 5лет. Радует одно, что состояние Егора гораздо лучше, чем было раньше, до операции. Возили Егора сдавать кровь на анализ в Сыктывкар - это 400 км от Котласа. Анализы хуже, чем я думала, цифры высокие. Анализ на желчные кислоты - норма 0.10, а у Егора - 367.7, в Бельгии были при выписке 550. По этому анализу определяют зуд. Сейчас мы готовимся к плановой поездке на обследование в Бельгию."