День рождения 20 июня 2013
Балашиха, Московская область
Синдром Жубера. Наличие трансплантированной печени и почки
Недавно Полина и её мама Юлия отметили важную для семьи дату — 5 лет после трансплантации печени и почки. Второй день рождения девочки, который ей вновь подарила мама, став для неё донором. Вся жизнь Юлии сосредоточена на заботе о дочери — ей приходится делать это одной, ведь ещё в 2018 году её муж умер. Но вместе мы можем помочь Юлии и сделать так, чтобы она не была одна с трудностями.
Полина родилась с врождённым поликистозом обеих почек (заболевание, при котором в почках образуются множественные кисты, замещающие здоровую ткань и нарушающие работу органа). После обследований и анализов врачи поставили диагноз — синдром Жубера. К трём годам у Полины развился фиброз печени. Мама Полины Юлия уже тогда понимала, что, скорее всего, в будущем дочку ждёт трансплантация органа. Чуть позже одновременно с последней стадией почечной недостаточности у Полины развился цирроз печени. Врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова сообщили: нужна трансплантация обоих органов.
3 марта 2020 года Юлия стала донором печени и почки для своей дочери, которой на тот момент было 6,5 лет. Между больницами и приёмом лекарств мама успевала готовить Полину к поступлению в школу. Из-за множества диагнозов девочка отставала от сверстников, но Юлия не сдавалась: возила дочь к дефектологам и логопедам. В 8 лет Полина пошла в первый класс.
Несмотря на сложности, с которыми столкнулась семья, Юлия и Полина не унывают. «Рядом с дочкой невозможно грустить, она всегда поднимет настроение какой-нибудь шуткой. Поля очень артистичная девочка, любит устраивать спектакли и выдумывать истории. Читает детские детективы и страшилки, обожает праздники и готовить вкусняшки», — рассказывает Юлия.
Мама делает всё возможное, чтобы дочка не чувствовала себя «не такой» рядом со сверстниками и её беззаботное детство продлилось как можно дольше. «Я стараюсь не терять веру в лучшее, хотя иногда бывает сложно», — говорит Юлия.
Каждый месяц семья ездит на обследования в Центр Шумакова для контроля состояния. Врачи рекомендуют Полине регулярно принимать препарат «Сертикан», который защищает организм от отторжения трансплантированной печени. Юлия воспитывает дочку одна и не работает, посвящая всё время уходу за Полиной. У мамы нет возможности оплатить дорогостоящий препарат самостоятельно.
Сейчас семье нужна поддержка в оплате «Сертикана» на сумму 74 200 рублей. Запаса препарата хватит на полгода. Вы можете поддержать Юлию в заботе о Полине! Благодаря вам мама не будет чувствовать себя одиноко, а здоровье девочки будет под надёжной защитой.
Скорейшего выздоровления!