День рождения 17 августа 2015
с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан
Тирозинемия
«Страшно даже подумать, что мой ребенок останется без лечения и у Эмилии начнутся осложнения», — поделилась с нами тревогами мама Эмилии Альбина.
Когда её дочери был всего месяц, врачи заподозрили неладное, но точный диагноз удалось поставить позднее, в Российской детской клинической больнице (РДКБ). У Эмилии обнаружили редкое генетическое заболевание — тирозинемию. При этой болезни организм не расщепляет аминокислоту тирозин, токсичные продукты накапливаются в крови и разрушают печень, почки, кости и другие органы.
К моменту постановки диагноза болезнь уже повлияла на кости и суставы и на работу внутренних органов девочки. Эмилии назначили пожизненный приём препарата «Нитизинон». Это лекарство блокирует выработку токсичных веществ, позволяя организму безопасно выводить продукты обмена и защищая внутренние органы от разрушения. Эмилии важно регулярно принимать этот препарат.
Благодаря вашей поддержке семья не раз получала жизненно важное лекарство, когда в регионе возникали перебои с обеспечением.
Семья Моисеевых вновь оказалась в затруднительном положении. Минздрав Республики Татарстан не закупил жизненно необходимый препарат для их девочки. Эмилия включена в региональный сегмент Федерального регистра, но регион не сможет обеспечить семью лекарственным препаратом в начале 2020 года в связи с изменениями в субсидировании. Мама Эмилии написала обращения с вопросом о мерах и сроках предоставления лекарственного препарата в Министерство здравоохранения, Президенту, Уполномоченному по правам ребенка Республики Татарстан. Ответа пока нет. Лекарства у Эмилии осталось до 28 декабря 2019 года. Когда решится вопрос с закупкой препарата в регионе, никто ответить не может.
Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Родители не могут допустить прерывания курса терапии и ухудшения здоровья дочери.
Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 269 000 рублей.
Сбор средств на лекарственный препарат «Орфадин» - это боль нашего Фонда и многолетняя борьба с регионами за жизнь наших подопечных!
В очередной раз в наш Фонд обратилась за помощью семья Эмилии Моисеевой. Девочка по жизненным показаниям принимает лекарственный препарат Нитизинон (Орфадин), отмене и замене который не подлежит. У семьи есть решение Верховного суда об обеспечении лекарственным препаратом Нитизинон (Орфадин) несовершеннолетнюю Моисееву Эмилию Министерством здравоохранения Республики Татарстан в соответствии с решением врачебной комиссии. Но чиновники это решение игнорируют.
В 2019 году Министерством здравоохранения Республики Татарстан препарат для Эмилии был закуплен только до 28 декабря. С 29 декабря 2019 года ребенок остался без лекарственной терапии! Чтобы поддержать семью и избежать тяжелых последствий, наш Фонд закупил препарат для девочки на срок приема до 28 февраля 2020 года. Но регион и за это время так и не решил вопрос с закупкой препарата.
На сегодняшний день препарат семье так и не выдан. С 29 февраля 2020 года девочка подвергается смертельной опасности.
«Лекарство кончилось, сегодня мне давать дочке уже нечего, а значит Эмилии нельзя кушать. Если она что-нибудь съест, даже низкобелковое, это даст удар токсинов по печени, опять дело пойдет к циррозу — говорит мама Эмилии. Сейчас сижу с ней, даже мультик не могу включить, она хочет кушать, а во всех мультиках есть про еду — никогда раньше этого не замечала!».
Единственным способом спасения жизни дочки для семьи Моисеевых стало обращение за помощью к неравнодушным людям. Родители не могут допустить прерывания курса терапии. Состояние ребенка в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени. Лекарство будет куплено под нашу письменную гарантию и немедленно передано родителям.
Надеемся на решение о выдаче лекарственного препарата семье за счет бюджетных средств. Фонд будет отслеживать этот вопрос и помогать семье в сложившейся ситуации.
Сегодня маме пришел ответ от Министерства здравоохранения Республики Татарстан о том, что рассмотрели обращение по лекарственному обеспечению ее дочери и сообщают, что «Орфадин» Эмилии будет выдан за счет средств республиканского бюджета.
