День рождения 2 мая 2013
Ханты-Мансийск
Состояние после родственной трансплантации печени. Синдром Кароли.
Сашенька родилась в положенный срок и была выписана из роддома на третьи сутки, как все обычные малыши. Постепенно болезнь начала проявлять себя, появились пожелтения кожи, вздутие живота и зуд, девочку начали обследовать.
Только в возрасте 10 месяцев Саше смогли поставить окончательный диагноз и назначить лечение. Родители и ребенок сдали генетические анализы, и был подтвержден диагноз - синдром Кароли. При наличии такого заболевания у пациента страдают не только печень, но и другие органы: сердце, почки. Чаще всего таким больным показана операция по трансплантации печени. Саша не стала исключением.
В ноябре 2014 года девочке сделали операцию по трансплантации печени от родственного донора папы. Операция прошла успешно, девочка быстро восстановилась, и общее состояние стало заметно лучше. Саша догнала своих сверстников по развитию, но потребность в регулярных поездках на контроль пока сохраняется.
У семьи небольшой доход, выплачивают ипотеку, самостоятельно справляться с поездками на контрольные обследования не получается.
Состояние здоровья Сашеньки удовлетворительное. К сожалению, она часто болеет, ведь у девочки помимо трансплантированной печени еще порок сердца, у нее часто повышается давление и из-за этого болит голова. Но несмотря на все сложности, девочка очень подвижная и общительная. Она посещает детский сад, любит гулять во дворе с ребятами, играть в мяч, кататься на велосипеде и рисовать. Летом Саша начала посещать занятия по подготовке к школе, больше всего ей нравится математика. Очередное контрольное обследование назначено Александре на январь 2020 года. Врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России оценят работу трансплантата, проведут обследование сердца и при необходимости скорректируют терапию, чтобы ничто не мешало девочке расти, развиваться и жить полноценной жизнью. Семье очень сложно справиться с расходами на поездки в Москву. Огромное количество средств уходит на сдачу анализов, приобретение лекарственных препаратов, на специальное питание. Мама Саши обратилась в Фонд с просьбой помочь их семье в приобретении авиабилетов и оплате проживания на время обследования. Фонд открывает сбор средств.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 70 000 рублей.