День рождения 2 мая 2013
Ханты-Мансийск
Состояние после родственной трансплантации печени. Синдром Кароли.
Сашенька родилась в положенный срок и была выписана из роддома на третьи сутки, как все обычные малыши. Постепенно болезнь начала проявлять себя, появились пожелтения кожи, вздутие живота и зуд, девочку начали обследовать.
Только в возрасте 10 месяцев Саше смогли поставить окончательный диагноз и назначить лечение. Родители и ребенок сдали генетические анализы, и был подтвержден диагноз - синдром Кароли. При наличии такого заболевания у пациента страдают не только печень, но и другие органы: сердце, почки. Чаще всего таким больным показана операция по трансплантации печени. Саша не стала исключением.
В ноябре 2014 года девочке сделали операцию по трансплантации печени от родственного донора папы. Операция прошла успешно, девочка быстро восстановилась, и общее состояние стало заметно лучше. Саша догнала своих сверстников по развитию, но потребность в регулярных поездках на контроль пока сохраняется.
У семьи небольшой доход, выплачивают ипотеку, самостоятельно справляться с поездками на контрольные обследования не получается.
Маленькая Саша любит играть в куклы, лото, делает поделки. Ей очень нравятся игры со сверстниками, прогулки с ребятами во дворе, катание на аргамаке. Чтобы состояние ребенка было стабильным, девочке необходимо регулярно приезжать на контроли в Москву. Скоро Сашеньке предстоит очередное контрольное обследование. Предыдущий контроль не выявил никаких осложнений, результаты анализов хорошие. Но смена лекарственного препарата стала причиной ухудшения самочувствия девочки, поэтому во время следующего контроля в апреле 2019 года первоочередной задачей врачей будет измерение концентрации лекарственного препарата в крови девочки и коррекция терапии в случае необходимости.
Доход у семьи небольшой, много сил и средств уходит на выплаты ипотеки, самостоятельно справляться с поездками на контрольные обследования у семьи не получается.
Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 70 000 рублей.