День рождения 2 мая 2013
Ханты-Мансийск
Состояние после родственной трансплантации печени. Синдром Кароли.
Сашенька родилась в положенный срок и была выписана из роддома на третьи сутки, как все обычные малыши. Постепенно болезнь начала проявлять себя, появились пожелтения кожи, вздутие живота и зуд, девочку начали обследовать.
Только в возрасте 10 месяцев Саше смогли поставить окончательный диагноз и назначить лечение. Родители и ребенок сдали генетические анализы, и был подтвержден диагноз - синдром Кароли. При наличии такого заболевания у пациента страдают не только печень, но и другие органы: сердце, почки. Чаще всего таким больным показана операция по трансплантации печени. Саша не стала исключением.
В ноябре 2014 года девочке сделали операцию по трансплантации печени от родственного донора папы. Операция прошла успешно, девочка быстро восстановилась, и общее состояние стало заметно лучше. Саша догнала своих сверстников по развитию, но потребность в регулярных поездках на контроль пока сохраняется.
У семьи небольшой доход, выплачивают ипотеку, самостоятельно справляться с поездками на контрольные обследования не получается.
Сашенька – это маленькая непоседа. Если бы не проблемы с повышенным давлением, её было бы не удержать на месте. Она очень общительная, любит гулять во дворе, играть с друзьями в различные игры, кататься на велосипеде и петь. На очередном контрольном обследовании в августе 2018 года Александре должны отменить прием нескольких лекарственных препаратов, выявить причину и подобрать терапию по проблеме с давлением, чтобы это не мешало маленькому сорванцу расти и развиваться, жить полноценной жизнью, а не мучиться от периодической головной боли. Семье очень сложно справиться с расходами на поездки в Москву. Огромное количество средств уходит на сдачу анализов, приобретение лекарственных препаратов на специальное питание. Мама Сашули обратилась в Фонд с просьбой помочь их семье в приобретении авиабилетов и оплате проживания на время обследования. Фонд открывает сбор средств. Общая сумма сбора составляет 70 000 рублей.