История ребёнка

Даниилу 17 лет, он закончил 10 класс. Впереди юношу ждёт сдача ЕГЭ, поэтому он много времени уделяет подготовке к экзаменам. В связи с чем свободного времени у Дани немного, но когда оно есть, он любит играть в компьютерные игры, а если хорошая погода – прогуливаться и думать о будущем.

Даня мечтает стать программистом, много путешествовать, особенно в исторические места – с детства он увлекается историей. Но самое большое желание Даниила – проводить меньше времени в больницах. И не болеть.

Когда Дане только исполнилось два месяца, у него появилась желтушность кожи. После первичных анализов и консультаций с врачами мальчика направили на обследование в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Там семья узнала диагноз Дани – болезнь Байлера. Это редкая форма патологии печени, связанная с нарушением выведения желчи.

Мальчику назначили лечение, но его состояние особо не улучшалось, и в год врачи порекомендовали трансплантацию печени. Даня хорошо перенёс операцию, донором стала его мама. Теперь ему необходимо пожизненно принимать лекарственные препараты, чтобы не допустить отторжения органа и чтобы новая печень работала хорошо. 

История сбора

22.12.2020

Даниил учится на домашнем обучении. В пятом классе прибавилось много предметов, поэтому свободного времени на игры практически нет.  Мальчик учится хорошо и старательно, но с нетерпением ждет новогодних каникул.

Состояние Даниила в настоящий момент не совсем стабильное: временами ребенок страдает от рецидивирующего холангита, который сопровождается подъемом температуры и анемией. Мама постоянно находится на связи с ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России для корректировки лечения и дозировки препарата иммуносупрессии «Програф», который ребенок принимает по жизненным показаниям.  Почти весь семейный доход уходит на приобретение дорогостоящих антибиотиков, пробиотиков, препаратов железа, а также оплату различных анализов и исследований для Дани, так как многие из них не проводятся в местной больнице. Из-за финансовых проблем семья не имеет возможности приобретать лекарства самостоятельно.

Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор на приобретение прографа сроком на 6 месяцев для Аксенова Даниила. Сумма сбора составляет 35 000 рублей