День рождения 16 октября 2008
Ставрополь
Состояние после трансплантации печени.
«На протяжении всей беременности я наблюдалась у генетика, так как у нас в семье был случай тяжелой генетической патологии. Но, к счастью, все показатели анализов были хорошие, мы с мужем расслабились и очень ждали появления на свет нашего малыша. После рождения Дане провели биохимический анализ крови, все было в норме», – рассказывает Ольга, мама мальчика.
Однако, когда малышу исполнилось два месяца, появились тревожные симптомы: у него началась желтушность кожи, мальчик стал часто уставать и капризничать. После консультации с местными врачами родители отвезли Даню на обследование в Москву, в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, где мальчику поставили диагноз «болезнь Байлера» – это редкая форма патологии печени, связанная с нарушением выведения желчи.
Когда Дане исполнился год, врачи решили, что тянуть больше нельзя – состояние ребенка не улучшалось, поэтому трансплантация печени была необходима. Мальчик успешно перенес операцию, донором стала мама.
Шесть месяцев Даня с мамой провели в больнице, а потом еще каждый месяц приезжали на контрольное обследование. Когда мальчик стал постарше, врачи разрешили снизить частоту поездок – теперь Даня проходит контроль раз в три месяца.
Даниил учится на домашнем обучении. В пятом классе прибавилось много предметов, поэтому свободного времени на игры практически нет. Мальчик учится хорошо и старательно, но с нетерпением ждет новогодних каникул.
Состояние Даниила в настоящий момент не совсем стабильное: временами ребенок страдает от рецидивирующего холангита, который сопровождается подъемом температуры и анемией. Мама постоянно находится на связи с ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России для корректировки лечения и дозировки препарата иммуносупрессии «Програф», который ребенок принимает по жизненным показаниям. Почти весь семейный доход уходит на приобретение дорогостоящих антибиотиков, пробиотиков, препаратов железа, а также оплату различных анализов и исследований для Дани, так как многие из них не проводятся в местной больнице. Из-за финансовых проблем семья не имеет возможности приобретать лекарства самостоятельно.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор на приобретение прографа сроком на 6 месяцев для Аксенова Даниила. Сумма сбора составляет 35 000 рублей
