День рождения 16 октября 2008
Ставрополь
Болезнь Байлера, наличие трансплантированной печени
Даня очень разносторонний мальчик. Он увлечён историей — смотрит документальные фильмы, читает исторические рассказы.
«Наша семья живёт в селе, поэтому Даниил активно участвует в домашнем хозяйстве, помогает родителям. В свободное время может немного поиграть в компьютерные игры, в шахматы, а также начинает заниматься программированием и моделированием», — поделилась Ольга, мама мальчика.
Даня мечтает стать программистом в будущем, много путешествовать, а особенно ему интересны места, где проходили исторические события. Но самое заветное желание, конечно, это здоровье. Он часто болеет и очень хочет меньше времени проводить в больницах.
Мальчик рос здоровым малышом, но когда ему исполнилось два месяца, то появилась желтушность кожи. После консультации с врачами родители отвезли Даню на обследование в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, где ему поставили диагноз «болезнь Байлера» – это редкая форма патологии печени, связанная с нарушением выведения желчи.
Когда Дане исполнился год, а его состояние никак не улучшалось, врачи рекомендовали трансплантацию. Даня успешно перенёс операцию, донором для мальчика стала мама.
Сейчас Дане необходимо регулярно летать на контрольные обследования, чтобы врачи могли проверять, как работает трансплантированная печень.
Даниил учится на домашнем обучении. В пятом классе прибавилось много предметов, поэтому свободного времени на игры практически нет. Мальчик учится хорошо и старательно, но с нетерпением ждет новогодних каникул.
Состояние Даниила в настоящий момент не совсем стабильное: временами ребенок страдает от рецидивирующего холангита, который сопровождается подъемом температуры и анемией. Мама постоянно находится на связи с ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России для корректировки лечения и дозировки препарата иммуносупрессии «Програф», который ребенок принимает по жизненным показаниям. Почти весь семейный доход уходит на приобретение дорогостоящих антибиотиков, пробиотиков, препаратов железа, а также оплату различных анализов и исследований для Дани, так как многие из них не проводятся в местной больнице. Из-за финансовых проблем семья не имеет возможности приобретать лекарства самостоятельно.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор на приобретение прографа сроком на 6 месяцев для Аксенова Даниила. Сумма сбора составляет 35 000 рублей
