День рождения 16 октября 2008
Ставрополь
Состояние после трансплантации печени.
«На протяжении всей беременности я наблюдалась у генетика, так как у нас в семье был случай тяжелой генетической патологии. Но, к счастью, все показатели анализов были хорошие, мы с мужем расслабились и очень ждали появления на свет нашего малыша. После рождения Дане провели биохимический анализ крови, все было в норме», – рассказывает Ольга, мама мальчика.
Однако, когда малышу исполнилось два месяца, появились тревожные симптомы: у него началась желтушность кожи, мальчик стал часто уставать и капризничать. После консультации с местными врачами родители отвезли Даню на обследование в Москву, в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, где мальчику поставили диагноз «болезнь Байлера» – это редкая форма патологии печени, связанная с нарушением выведения желчи.
Когда Дане исполнился год, врачи решили, что тянуть больше нельзя – состояние ребенка не улучшалось, поэтому трансплантация печени была необходима. Мальчик успешно перенес операцию, донором стала мама.
Шесть месяцев Даня с мамой провели в больнице, а потом еще каждый месяц приезжали на контрольное обследование. Когда мальчик стал постарше, врачи разрешили снизить частоту поездок – теперь Даня проходит контроль раз в три месяца.
Из-за ситуации с коронавирусом контрольное обследование, которое ребенок должен был проходить в мае 2020 года, врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России перенесли на более поздний срок. В настоящий момент Даниил не посещает школу из-за действующего в регионе режима самоизоляции, но он продолжает заниматься дистанционно. Очень скучает по своим друзьям и надеется на скорую встречу с ними в летние каникулы. Чтобы ничто не помешало Даниилу хорошо провести лето, ему необходимо продолжать принимать препарат иммуносупрессии «Програф». К сожалению, в настоящий момент это лекарство мальчику не выдают по месту жительства, покупать его самостоятельно семье очень сложно, много средств уходит на поддержание лечебной диеты и сдачу платных анализов, денег в семье постоянно не хватает, поэтому мама Даниила обратилась в Фонд за помощью.
Фонд открывает сбор средств для приобретения препарата «Програф» сроком на 3 месяца для Аксенова Даниила. Сумма сбора составляет 18 000 рублей.
