День рождения 16 октября 2008
Ставрополь
Состояние после трансплантации печени.
«На протяжении всей беременности я наблюдалась у генетика, так как у нас в семье был случай тяжелой генетической патологии. Но, к счастью, все показатели анализов были хорошие, мы с мужем расслабились и очень ждали появления на свет нашего малыша. После рождения Дане провели биохимический анализ крови, все было в норме», – рассказывает Ольга, мама мальчика.
Однако, когда малышу исполнилось два месяца, появились тревожные симптомы: у него началась желтушность кожи, мальчик стал часто уставать и капризничать. После консультации с местными врачами родители отвезли Даню на обследование в Москву, в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, где мальчику поставили диагноз «болезнь Байлера» – это редкая форма патологии печени, связанная с нарушением выведения желчи.
Когда Дане исполнился год, врачи решили, что тянуть больше нельзя – состояние ребенка не улучшалось, поэтому трансплантация печени была необходима. Мальчик успешно перенес операцию, донором стала мама.
Шесть месяцев Даня с мамой провели в больнице, а потом еще каждый месяц приезжали на контрольное обследование. Когда мальчик стал постарше, врачи разрешили снизить частоту поездок – теперь Даня проходит контроль раз в три месяца.
Мама с Даней должны были приехать на контроль в апреле, но самочувствие мальчика сильно ухудшилось, и поездка оказалась невозможной. Последние три месяца состояние Дани было очень тяжелым. Ребенка мучил сильный кожный зуд, по несколько часов в день у Дани держалась высокая температура. Анализы у мальчика оказались плохими, выявилось расширение желчных протоков.
Из-за того, что Даня очень часто болеет, ему практически все время приходится проводить дома. Родители стараются как можно больше времени проводить с Даней, чтобы компенсировать отсутствие общения со сверстниками, которого мальчику очень не хватает. Несмотря на болезни и временную изоляцию, Даня не унывает, готовится к предстоящей учебе в школе и с большим интересом занимается творчеством: рисованием и лепкой.
Наконец, после тяжелых для семьи весенних месяцев, мальчика смогут госпитализировать в московскую клинику. В этот раз Дане необходимо не только пройти контрольное обследование, но и решить вопрос о необходимости проведения билиарного дренирования. Семья Дани малоимущая: живет на небольшую зарплату папы и пособия по инвалидности. Совокупный доход семьи очень ограниченный, родители Дани не смогут самостоятельно оплатить билеты в Москву и обратно, и услуги такси. Ситуация с лекарствами, также, трудная: не все препараты, назначенные Дане по жизненным показаниям, ребенку выдают бесплатно. В частности, препарат "Урсофальк", поэтому мама Дани обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в оплате авиабилетов, такси и лекарств для мальчика.
Фондом открыт сбор для Даниила Аксенова. Сумма сбора составляет 35 000 руб.
