День рождения 18 мая 2012
Благовещенск
Состояние после трансплантации печени.
Маша - второй ребенок в семье. Родилась девочка, как и положено, на 38 неделе, с показателями 8/9 по шкале Апгар. Однако уже в роддоме врачи обнаружили, что в биохимическом анализе крови сильно повышен билирубин. После выписки из роддома Машу с мамой перевели в отделение лечения патологии новорожденных при АОДКБ, где малышке провели необходимые исследования. Был поставлен диагноз: "Врожденная аномалия развития желчевыводящих путей: атрезия внепеченочных протоков".
5 июня 2012 Маше была проведена операция по Касаи. В ходе операции диагноз подтвердился, но результатов операция, к сожалению, не дала. Анализы ухудшались, начал формироваться цирроз печени, состояние ребенка оценивалось как тяжелое. Врачебным консилиумом было принято решение направить Машу с мамой на очную консультацию в Москву, в ФГБУ «ФНЦТИО им. академика В.И. Шумакова» Минздрава РФ для решения вопроса о трансплантации печени.
Наконец, 28 ноября 2012 была проведена родственная трансплантация печени. Послеоперационный период протекал тяжело, была назначена терапия. Организм Маши хорошо отреагировал на прием препаратов, печень функционировала нормально. Принимать данные лекарства девочка должна пожизненно, строго по часам, в соответствии с подобранной дозой. Пропуск приема лекарства не допускается из-за угрозы отторжения органа.
Родители стараются, экономят на всем, чтобы Маша получала все необходимые лекарства. Уровень дохода в семье очень низкий, самостоятельная покупка всех жизненно важных лекарств и оплата частых поездок в Москву на контроль невозможна.
За последнее время Маша очень подросла и повзрослела. В сентябре она стала первоклассницей. Хотя из-за состояния здоровья школу она посещала всего две недели, но впечатлений у нее масса! Девочка успела подружиться с детьми, втянуться в учебный процесс, все ей очень понравилось. Потом, к сожалению, Маша заболела, и посоветовавшись с педиатром, родители перевели дочь на домашнее обучение. Зато теперь девочка каждую субботу с нетерпением ждет своего педагога дома. А со второй четверти к ней будет приходить еще и преподаватель английского языка. В течении недели роль учителя приходится выполнять маме. Несмотря на все трудности, Маша учится хорошо. Ей легко дается математика и окружающий мир, очень нравятся технология и рисование. А вот с чтением и письмом есть небольшие проблемы, которые она обязательно преодолеет, лишь бы со здоровьем все было в порядке. Для этого Марии необходимо регулярно приезжать на контрольные обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Очередной контроль назначен ребенку на декабрь 2019 года.
Доход у семьи совсем небольшой, мама не работает из-за слабого здоровья дочки, папиного заработка недостаточно для покрытия всех нужд и потребностей семьи с больным ребенком, поэтому они не могут самостоятельно справиться с транспортными расходами, связанными с поездкой в Москву, а также оплатить проживание в гостинице.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.
