День рождения 11 мая 2012
Благовещенск, Амурская область
Состояние после трансплантации печени.
Маша — второй ребёнок в семье. Родилась девочка, как и положено, на 38 неделе. Но уже в роддоме врачи обнаружили, что в биохимическом анализе крови сильно повышен билирубин. После выписки из роддома Машу с мамой перевели в отделение патологии новорождённых при Амурской областной больнице, где малышке был поставлен диагноз «атрезия внепечёночных протоков».
В 2012 году Маше была проведена операция по Касаи — создание искусственного канала для оттока желчи из печени. Диагноз подтвердился, но результатов операция, к сожалению, не дала. Анализы ухудшались, начался формироваться цирроз печени. На врачебном консилиуме решили направить Машу с мамой на консультацию в Москву в Центр имени академика В.И. Шумакова для решения вопроса о трансплантации печени.
Наконец, 28 ноября 2012 была проведена пересадка органа — донором стала мама Маши. Послеоперационный период протекал тяжело, была назначена терапия. Организм девочки хорошо отреагировал на препараты, печень функционировала нормально. Принимать лекарства Маша должна постоянно и строго по часам, в соответствии с подобранной дозировкой. Пропуск приёма может привести к отторжению органа.
В апреле 2024 года Маша перенесла дополнительную операцию в Центре имени академика В.И. Кулакова. Процедуры прошли успешно, но девочка тяжело восстанавливается после них.
«В нашей семье работает только муж, я часто лежу с дочкой в больнице или ухаживаю за ней дома. Периодами я подрабатываю в магазине напротив дома, но самостоятельно оплатить поездку и проживание в Москве у нас всё равно нет возможности», — пишет мама девочки. Чтобы Маша вовремя проходила все обследования, семье нужна ваша помощь.
За последнее время Маша очень подросла и повзрослела. В сентябре она стала первоклассницей. Хотя из-за состояния здоровья школу она посещала всего две недели, но впечатлений у нее масса! Девочка успела подружиться с детьми, втянуться в учебный процесс, все ей очень понравилось. Потом, к сожалению, Маша заболела, и посоветовавшись с педиатром, родители перевели дочь на домашнее обучение. Зато теперь девочка каждую субботу с нетерпением ждет своего педагога дома. А со второй четверти к ней будет приходить еще и преподаватель английского языка. В течении недели роль учителя приходится выполнять маме. Несмотря на все трудности, Маша учится хорошо. Ей легко дается математика и окружающий мир, очень нравятся технология и рисование. А вот с чтением и письмом есть небольшие проблемы, которые она обязательно преодолеет, лишь бы со здоровьем все было в порядке. Для этого Марии необходимо регулярно приезжать на контрольные обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Очередной контроль назначен ребенку на декабрь 2019 года.
Доход у семьи совсем небольшой, мама не работает из-за слабого здоровья дочки, папиного заработка недостаточно для покрытия всех нужд и потребностей семьи с больным ребенком, поэтому они не могут самостоятельно справиться с транспортными расходами, связанными с поездкой в Москву, а также оплатить проживание в гостинице.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.
