День рождения 18 мая 2012
Благовещенск
Состояние после трансплантации печени.
Маша - второй ребенок в семье. Родилась девочка, как и положено, на 38 неделе, с показателями 8/9 по шкале Апгар. Однако уже в роддоме врачи обнаружили, что в биохимическом анализе крови сильно повышен билирубин. После выписки из роддома Машу с мамой перевели в отделение лечения патологии новорожденных при АОДКБ, где малышке провели необходимые исследования. Был поставлен диагноз: "Врожденная аномалия развития желчевыводящих путей: атрезия внепеченочных протоков".
5 июня 2012 Маше была проведена операция по Касаи. В ходе операции диагноз подтвердился, но результатов операция, к сожалению, не дала. Анализы ухудшались, начал формироваться цирроз печени, состояние ребенка оценивалось как тяжелое. Врачебным консилиумом было принято решение направить Машу с мамой на очную консультацию в Москву, в ФГБУ «ФНЦТИО им. академика В.И. Шумакова» Минздрава РФ для решения вопроса о трансплантации печени.
Наконец, 28 ноября 2012 была проведена родственная трансплантация печени. Послеоперационный период протекал тяжело, была назначена терапия. Организм Маши хорошо отреагировал на прием препаратов, печень функционировала нормально. Принимать данные лекарства девочка должна пожизненно, строго по часам, в соответствии с подобранной дозой. Пропуск приема лекарства не допускается из-за угрозы отторжения органа.
Родители стараются, экономят на всем, чтобы Маша получала все необходимые лекарства. Уровень дохода в семье очень низкий, самостоятельная покупка всех жизненно важных лекарств и оплата частых поездок в Москву на контроль невозможна.
Сейчас состояние здоровья у Маши удовлетворительное, а настроение просто отличное. Она очень радуется возможности подолгу гулять каждый день, общению с детьми на площадке, тому, что можно одеться только в шорты и футболку и помодничать в солнцезащитных очках. Во дворе дома Маша завела свою клумбу, посадила там цветы и теперь с удовольствием за ними ухаживает, наблюдает как они растут. Наши подопечные живут и развиваются как все дети их возраста, только для этого им необходимо периодически наблюдаться у врачей и корректировать терапию, а для этого приезжать в Москву. Семье очень трудно справляться с такими большими расходами (билеты, проживание в гостинице, такси, специальное питание). Из Благовещенска в Москву билеты стоят очень дорого и не всегда получается отложить средства. Очередное контрольное обследование у Маши в августе 2018 года. Для оплаты проживания в гостинице и услуг такси семье нужна помощь. Чтобы девочка с мамой смогли пройти обследование, Фонд открывает сбор средств. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.
Машеньке перенесли контрольное обследование. Врачи из ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России ждут девочку в сентябре 2018 года. Фонд продолжает сбор средств на помощь семье.
