День рождения 19 апреля 2010
Москва
Состояние после трансплантации печени по поводу билиарного цирроза печени в исходе атрезии желчных протоков. Портальная гипертензия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ульяна — еще совсем малышка, первый свой День рождения девочка праздновала не дома, а в клинике Сен-Люк, где ей была сделана операция по пересадке печени.
К сожалению, финансовые возможности Ульяниных родителей исчерпаны проведенной операцией — расплачиваться по долгам им придется еще много-много лет, когда уже сама операция останется только воспоминанием. Между тем, на прохождение первого контроля Ульяне необходимо 4000 евро.
То, что Ульяне Романенко было всего 12 месяцев от роду, когда она перенесла тяжелейшую операцию — это хорошо. Хорошо, потому что к тому моменту, когда она, скажем, пойдет в школу, она уже совершенно не будет помнить боли, страха, своих слез и слез родителей. О том, что у нее «когда-то болел животик» ей будут напоминать только чаще, чем обычно, сдаваемые анализы, ежедневный прием иммуносупрессии и периодические визиты к врачам на контрольные обследования. Но об этом легко говорить теперь, когда Ульяна прооперирована, когда ее самочувствие не внушает врачам опасений. Но для родителей память об этом еще очень сильна.
Начиналось все как обычно: с огромного, самого большого в мире, счастья от того, что в семье появился ребенок. Хорошие показатели малышки позволили врачам вовремя выписать ее из роддома, а видимая желтуха новорожденных — так она у всех бывает, сказали при выписке. Но, к сожалению, не у всех проходит.
Когда Ульяне исполнился всего 1 месяц, у девочки обнаружили гипербилирубинемию, ее срочно положили в больницу. Через две недели, после мучительных обследований, врачи поставили девочке диагноз «атрезия желчевыводящих путей». Заболевание было обнаружено довольно рано, в семь недель малышке срочно была проведена операция по Касаи, которая в ряде случаев помогает избежать формирования цирроза печени и, соответственно, трансплантации. Поначалу, действительно, показалось, что самое страшное позади: Ульяна повеселела, желтушность кожи спала. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, на обследовании врачи сказали родителям, что, к сожалению, похоже, что в этот раз операция по Касаи не смогла исправить ситуацию. В дальнейшем постоянно ухудшающиеся анализы только подтверждали выводы врачей. Осенью диагноз звучал уже как приговор — «цирроз печени». Со стороны, быть может, кажется, что это известие должно было быть ожидаемым для родителей. Но так устроен человек: он надеется, пока есть надежда. Так и Ульянины родители до последнего наделись, что, быть может, обойдется. И известие о неотвратимой трансплантации застало их врасплох: как, такой малышке? кто будет донором? к кому обращаться? Конечно, здравый смысл и весьма скромные финансовые возможности подсказывали, что стоит обратиться к российским врачам-трансплантологам. Но уж очень Ульяна была маленькая, ей ведь едва-едва исполнилось полгода. Причем состояние девочки ухудшалось буквально на глазах. Она совсем перестала набирать в весе, перестала спать по ночам, ее беспрестанно мучили боли. И родители, после недолгих размышлений, приняли решение на операцию ехать в Бельгию. Постепенно были оформлены все документы, родители сдали все анализы и идеальным донором оказался папа. Оставалось одно маленькое «но» — деньги. 87 000 евро на операцию, полюс расходы на жизнь и дорогу...
Зарплата папы — 22 000 рублей в месяц, мама находится в декретном отпуске. Собрать при таких доходах порядка четырех миллионов рублей кажется нереальным. Но родительская любовь поистине творит чудеса. Все сбережения родителей Ульяны и родителей ее родителей пошли в дело, деньги собирали по друзьям, знакомым, родственникам. Большую часть удалось взять в долг частным образом. Несмотря на то, что родители осознавали, что отдавать эти деньги им придется, наверное, много-много лет, что все это время они должны будут отказывать себе буквально во всем — они пошли на этот шаг. «Только сейчас осознаешь, что такова борьба за жизнь, — говорит Ульянин папа, Алексей. — Тяжелая и упорная, и какая бы цена ей не была назначена, она того стоит». Благодаря поистине фантастической энергии родителей девочки скоро нужная сумма была собрана, и 31 января 2011 года в Бельгии Ульяне была сделана операция по пересадке печени.
Семья вынуждена вновь обратиться в Фонд за помощью. В августе месяце, по результатам обследований, у Ульяны был выявлен стеноз воротной вены. После наблюдений на протяжении нескольких месяцев проявлялась тенденция только к ухудшению данной ситуации.
В связи с чем, родители обратились к Бельгийским врачам за советом. Ответ врачей был кратким, что Ульяне, для того, чтобы не допустить ухудшения деятельности трансплантата, необходимо в ближайшее время сделать операцию шунтирования.
Клиника уже выставила счет, сумма сбора составляет 25 000 Евро. Сумма сбора в рублях - 1 935 450 рублей.
Нужная сумма собрана. Спасибо всем неравнодушным людям, кто помогал собирать неподъемную для семьи Ульяны сумму денег. Операция прошла успешно. Девочка чувствует себя хорошо, но еще находится с бабушкой и мамой в Бельгии под наблюдением врачей. Ульяна, поскорее поправляйся и возвращайся домой!
