День рождения 19 апреля 2010
Москва
Состояние после трансплантации печени по поводу билиарного цирроза печени в исходе атрезии желчных протоков. Портальная гипертензия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ульяна — еще совсем малышка, первый свой День рождения девочка праздновала не дома, а в клинике Сен-Люк, где ей была сделана операция по пересадке печени.
К сожалению, финансовые возможности Ульяниных родителей исчерпаны проведенной операцией — расплачиваться по долгам им придется еще много-много лет, когда уже сама операция останется только воспоминанием. Между тем, на прохождение первого контроля Ульяне необходимо 4000 евро.
То, что Ульяне Романенко было всего 12 месяцев от роду, когда она перенесла тяжелейшую операцию — это хорошо. Хорошо, потому что к тому моменту, когда она, скажем, пойдет в школу, она уже совершенно не будет помнить боли, страха, своих слез и слез родителей. О том, что у нее «когда-то болел животик» ей будут напоминать только чаще, чем обычно, сдаваемые анализы, ежедневный прием иммуносупрессии и периодические визиты к врачам на контрольные обследования. Но об этом легко говорить теперь, когда Ульяна прооперирована, когда ее самочувствие не внушает врачам опасений. Но для родителей память об этом еще очень сильна.
Начиналось все как обычно: с огромного, самого большого в мире, счастья от того, что в семье появился ребенок. Хорошие показатели малышки позволили врачам вовремя выписать ее из роддома, а видимая желтуха новорожденных — так она у всех бывает, сказали при выписке. Но, к сожалению, не у всех проходит.
Когда Ульяне исполнился всего 1 месяц, у девочки обнаружили гипербилирубинемию, ее срочно положили в больницу. Через две недели, после мучительных обследований, врачи поставили девочке диагноз «атрезия желчевыводящих путей». Заболевание было обнаружено довольно рано, в семь недель малышке срочно была проведена операция по Касаи, которая в ряде случаев помогает избежать формирования цирроза печени и, соответственно, трансплантации. Поначалу, действительно, показалось, что самое страшное позади: Ульяна повеселела, желтушность кожи спала. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, на обследовании врачи сказали родителям, что, к сожалению, похоже, что в этот раз операция по Касаи не смогла исправить ситуацию. В дальнейшем постоянно ухудшающиеся анализы только подтверждали выводы врачей. Осенью диагноз звучал уже как приговор — «цирроз печени». Со стороны, быть может, кажется, что это известие должно было быть ожидаемым для родителей. Но так устроен человек: он надеется, пока есть надежда. Так и Ульянины родители до последнего наделись, что, быть может, обойдется. И известие о неотвратимой трансплантации застало их врасплох: как, такой малышке? кто будет донором? к кому обращаться? Конечно, здравый смысл и весьма скромные финансовые возможности подсказывали, что стоит обратиться к российским врачам-трансплантологам. Но уж очень Ульяна была маленькая, ей ведь едва-едва исполнилось полгода. Причем состояние девочки ухудшалось буквально на глазах. Она совсем перестала набирать в весе, перестала спать по ночам, ее беспрестанно мучили боли. И родители, после недолгих размышлений, приняли решение на операцию ехать в Бельгию. Постепенно были оформлены все документы, родители сдали все анализы и идеальным донором оказался папа. Оставалось одно маленькое «но» — деньги. 87 000 евро на операцию, полюс расходы на жизнь и дорогу...
Зарплата папы — 22 000 рублей в месяц, мама находится в декретном отпуске. Собрать при таких доходах порядка четырех миллионов рублей кажется нереальным. Но родительская любовь поистине творит чудеса. Все сбережения родителей Ульяны и родителей ее родителей пошли в дело, деньги собирали по друзьям, знакомым, родственникам. Большую часть удалось взять в долг частным образом. Несмотря на то, что родители осознавали, что отдавать эти деньги им придется, наверное, много-много лет, что все это время они должны будут отказывать себе буквально во всем — они пошли на этот шаг. «Только сейчас осознаешь, что такова борьба за жизнь, — говорит Ульянин папа, Алексей. — Тяжелая и упорная, и какая бы цена ей не была назначена, она того стоит». Благодаря поистине фантастической энергии родителей девочки скоро нужная сумма была собрана, и 31 января 2011 года в Бельгии Ульяне была сделана операция по пересадке печени.
Скоро Ульяна с мамой вернутся домой — врачи говорят, что девочка перенесла операцию хорошо, ее состояние стабильно. Но в ближайшие 1,5 года Ульяне предстоит трижды слетать на обследование в Сент-Люк, причем первый раз ее ждут в клинике уже этим летом, 1 августа 2011 года.
К сожалению, денег, необходимых на оплату контроля у родителей нет (2500 евро стоит контроль, плюс деньги на проживание и авиабилеты, итого 4000 евро или 163 600 по курсу ВТБ на 18 апреля). Занимать денег тоже уже не у кого — все друзья и родственники, которые могли помочь, уже помогли. Иного выхода, кроме как обратится за помощью в Благотворительный Фонд, у семьи Романенко нет.
Рассказывать о необходимости прохождения обязательных контролей нашим постоянным читателям, пожалуй, уже и не надо — мы говорили об этом много раз. Для тех, кто впервые сталкивается с историей такого рода, скажем, что контроли, которые проходят прооперированные дети в той клинике, где им была проведена пересадка органа, позволяют верно оценивать состояние здоровья ребенка, следить за работой трансплантата, при необходимости своевременно начинать лечение или корректировать терапию. Прохождение контроля выглядит со стороны не столь масштабно, как сама пересадка, но эта процедура не менее важна. Во многом именно благодаря своевременным и регулярным контролям дети с пересаженными органами могут вести жизнь, ничем не отличающуюся от жизни «обычных» детей.
Пока Ульяна еще очень маленькая. Давайте поможем ей расти, не помня о той тяжелой болезни, с которой началась ее жизнь. Прямо сейчас для этого нужно не так уж и много — всего 163 600 рублей.
Сегодня Ульяне исполняется один год. Мы поздравляем малышку и его родителей. Желаем здоровья Ульяне и сил её папе и маме!
Прекрасный подарок на День рождения Ульяны сделал Михаил — он на свои мили, накопленные по бонусной прорамме «Аэрофлота», купил билеты для Ульяны и ее мамы в Бельгию, чтобы у семьи была возможность пройти контрольное обследование.
И мы, и родители Ульяны очень благодарны за такой подарок, тем более что он оказался совершенно неожиданным, и оттого приятным вдвойне.
В связи с тем, что деньги на авиабилеты теперь не понадобятся, мы уменьшили сумму сбора на 39 000 рублей — столько стоят билеты Москва-Брюссель-Москва. Итого на оплату счета на контроль, трансфера и проживания семье потребуется 142 600 рублей.
Для наше доченьки Ульяны и нас (мамы Ирины и папы Алексея) это самый лучший подарок в ее первый день рождения. Спасибо еще раз вашей команде, которая помогает больным детям и их родителям столкнувшимися с финансовой проблемой..
С уважением, Алексей и Ирина Романенко.
Спасибо огромное всем, кто помог девочке!
Подошло к концу первое послеоперационное обследование Ульяны в клинике Сент-Люк. По словам врачей, состояние малышки хорошее.
В рамках консультации девочке была сделана биопсия (никаких проблем не выявлено) и проведена коррекция иммуносупресии.
Сегодня Ульяна с мамой возвращаются домой, в Москву.
Следующий контроль назначен на февраль 2012 года.