День рождения 19 апреля 2010
Москва
Состояние после трансплантации печени по поводу билиарного цирроза печени в исходе атрезии желчных протоков. Портальная гипертензия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ульяна — еще совсем малышка, первый свой День рождения девочка праздновала не дома, а в клинике Сен-Люк, где ей была сделана операция по пересадке печени.
К сожалению, финансовые возможности Ульяниных родителей исчерпаны проведенной операцией — расплачиваться по долгам им придется еще много-много лет, когда уже сама операция останется только воспоминанием. Между тем, на прохождение первого контроля Ульяне необходимо 4000 евро.
То, что Ульяне Романенко было всего 12 месяцев от роду, когда она перенесла тяжелейшую операцию — это хорошо. Хорошо, потому что к тому моменту, когда она, скажем, пойдет в школу, она уже совершенно не будет помнить боли, страха, своих слез и слез родителей. О том, что у нее «когда-то болел животик» ей будут напоминать только чаще, чем обычно, сдаваемые анализы, ежедневный прием иммуносупрессии и периодические визиты к врачам на контрольные обследования. Но об этом легко говорить теперь, когда Ульяна прооперирована, когда ее самочувствие не внушает врачам опасений. Но для родителей память об этом еще очень сильна.
Начиналось все как обычно: с огромного, самого большого в мире, счастья от того, что в семье появился ребенок. Хорошие показатели малышки позволили врачам вовремя выписать ее из роддома, а видимая желтуха новорожденных — так она у всех бывает, сказали при выписке. Но, к сожалению, не у всех проходит.
Когда Ульяне исполнился всего 1 месяц, у девочки обнаружили гипербилирубинемию, ее срочно положили в больницу. Через две недели, после мучительных обследований, врачи поставили девочке диагноз «атрезия желчевыводящих путей». Заболевание было обнаружено довольно рано, в семь недель малышке срочно была проведена операция по Касаи, которая в ряде случаев помогает избежать формирования цирроза печени и, соответственно, трансплантации. Поначалу, действительно, показалось, что самое страшное позади: Ульяна повеселела, желтушность кожи спала. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, на обследовании врачи сказали родителям, что, к сожалению, похоже, что в этот раз операция по Касаи не смогла исправить ситуацию. В дальнейшем постоянно ухудшающиеся анализы только подтверждали выводы врачей. Осенью диагноз звучал уже как приговор — «цирроз печени». Со стороны, быть может, кажется, что это известие должно было быть ожидаемым для родителей. Но так устроен человек: он надеется, пока есть надежда. Так и Ульянины родители до последнего наделись, что, быть может, обойдется. И известие о неотвратимой трансплантации застало их врасплох: как, такой малышке? кто будет донором? к кому обращаться? Конечно, здравый смысл и весьма скромные финансовые возможности подсказывали, что стоит обратиться к российским врачам-трансплантологам. Но уж очень Ульяна была маленькая, ей ведь едва-едва исполнилось полгода. Причем состояние девочки ухудшалось буквально на глазах. Она совсем перестала набирать в весе, перестала спать по ночам, ее беспрестанно мучили боли. И родители, после недолгих размышлений, приняли решение на операцию ехать в Бельгию. Постепенно были оформлены все документы, родители сдали все анализы и идеальным донором оказался папа. Оставалось одно маленькое «но» — деньги. 87 000 евро на операцию, полюс расходы на жизнь и дорогу...
Зарплата папы — 22 000 рублей в месяц, мама находится в декретном отпуске. Собрать при таких доходах порядка четырех миллионов рублей кажется нереальным. Но родительская любовь поистине творит чудеса. Все сбережения родителей Ульяны и родителей ее родителей пошли в дело, деньги собирали по друзьям, знакомым, родственникам. Большую часть удалось взять в долг частным образом. Несмотря на то, что родители осознавали, что отдавать эти деньги им придется, наверное, много-много лет, что все это время они должны будут отказывать себе буквально во всем — они пошли на этот шаг. «Только сейчас осознаешь, что такова борьба за жизнь, — говорит Ульянин папа, Алексей. — Тяжелая и упорная, и какая бы цена ей не была назначена, она того стоит». Благодаря поистине фантастической энергии родителей девочки скоро нужная сумма была собрана, и 31 января 2011 года в Бельгии Ульяне была сделана операция по пересадке печени.
«У нашего ребенка дела идут хорошо…» Мы всегда радуемся, когда мы слышим или читаем такие новости от родителей. И тем сильнее огорчают известия о проблемах, которые возникают у ребенка, которому была проведена пересадка органа – любое новое заболевание или лечение у них всегда протекает сложнее, чем у «обычных» детей.
На плановом контроле, который Ульяна проходила в клинике Сент-Люк, родители решили показать девочку специалистам-отоларингологам, потому что их беспокоили постоянные ларингиты, насморки, аденоидиты ребенка (такие заболевания страшны еще и тем, что из-за воспаленной слизистой ребенок может подхватить более серьезный вирус, лечение которого при приеме имуносупрессии и категорическом запрете на прием ряда препаратов может быть делом не только очень непростым, но и попросту опасным).
Врачи, осмотрев девочку, вынесли вердикт - необходимо делать операцию по удалению аденоидов, а также необходимо провести биопсию язычка в качестве профилактических мер для исключения раковых заболеваний.
Родители приняли решение провести эту операцию в Бельгии (хотя она сравнительно простая, но все же там Ульяна ближе к врачам, которые ее оперировали, и если вдруг возникнут сложности, то ей смогут оперативно помочь). Операцию им назначили на конец августа, времени было предостаточно, поэтому необходимую сумму (1500 евро) им удалось собрать самостоятельно.
Но, когда Ульяну привезли в Сент-Люк, ей провели плановый анализ крови, оказалось, что у девочки пониженная свертываемость крови. Это является противопоказанием к операции.
Семье назначили ряд консультаций с гематологами, а также определили порядок лечения. Возможно, комплекс мер приведет к положительному результату, и показатель свертываемости удастся повысить. Возможно, усилия будут напрасны. Но, тем не менее, попробовать стоит.
Счет на лечение, выставленный клиникой, составил 2300 евро (103 008 рублей по курсу ВТБ24). Собрать такую сумму в короткие сроки родителям не удастся, тем более что за билеты им пришлось платить дважды – из-за того, что визу выдали буквально на несколько дней, им пришлось вернуться в Москву, заново подать документы и еще раз купить билеты до Брюсселя.
Для того чтобы консультации и терапия были проведены, необходимо оплатить выставленный счет в кратчайшие сроки.
Мы очень просим вас откликнуться и помочь семье!
Сбор средств для Ульяны завершен. Большое спасибо всем, кто помог девочке!
Из письма папы:
"По прилету в Бельгию Ульяне дали назначении на прием лекарства повышающей свертываемость крови (доза 1 раз в день, на протяжении 5 дней – это месячная норма). После этого анализы стабилизировались до нормы и врачами было принято решение о проведении операции.
Операция прошла 20 сентября, аденоиды удалили, но только долго болели после операции (Ульяна плохо кушала и жаловалась на боль в горлышке, плохо спала по ночам - просыпалась в 2,3,4 часа ночи и очень сильно плакала (можно сказать кричала по 15-20 мин. потом успокаивалась), анализы сделали только по обычным показателям крови - врач (лор) сказал что там все нормально, а вот самый важный анализ (биопсия язычка) будет готов через неделю. Ульяна очень сильно похудела, так как по прилету 12 сентября, и сходив в клинику, подхватили ротавирусную инфекцию, было тяжело, у Ульяны была сильнейшая диарея на протяжении 2 дней, и рвало, она практически ничего не ела, только пила воду, но, к нашей общей радости, все прошло за день до операции.
Домой, в Москву, мы вернулись в прошлую среду. Сейчас Ульяна с мамой и бабушкой проходят врачей в поликлинике по месту жительства для последующего переосвидетельства на инвалидность (очень надеемся что дадут как минимум до 18 лет).
Сейчас Ульянка чувствует себя хорошо, радует что хоть стала кушать и перестала жаловаться на боль в горле. А еще я заметил что у нею поменялся голос - теперь он очень чистый и звонкий, а не сиплый (с хрипом, как у нас было до этого) и еще теперь нам можно кушать мороженное.
Хотим поблагодарить всех тех людей которые вновь откликнулись на нашу просьбу и помогли нашей Улечке.
Большое всем вам спасибо за вашу помощь, доброту и не безразличие к нашей малышке!"